第132話 3ヶ月目の診察

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21歳からのクローン病悪化による人工肛門イレオストミー造設手術(33歳)から3ヶ月の三重大学医学部附属病院消化管外科の診察です。

・君の場合は、今回の手術はこっちもおっかなびっくりやったんだが。
・２回目の手術(腸の狭窄部分などの摘出)やっても今のように元気になるとは限らない。でも、やらなければ透析患者としては癌化する可能性がある。
・3回目の手術(人工肛門イレオストミー閉鎖し、普通に排便できるようにする)やれば肛門病変(痔瘻＝便が正常な場所以外から出てくる)が出てくる可能性もあるし、今のままの方が透析患者としては食べれるし体調がいい状態を保てるかもしれない。

・残してきた狭窄部分などの小腸を摘出する2回目の手術をどうするか、、、というのと、3回目の手術でストーマ(人工肛門)を普通に排便出来るようにする手術をやらずに、永久ストーマにするとか、これからゆっくり考えましょう。

マリーゴールド
ようやく雨が降り、マリーゴールドが元気に。

何とも気鬱な言葉を診察で言われてしまいました。

(永久ストーマ、、、、ずっと銭湯とか行けないじゃん。)
(元気に見えるんだ。血圧低くてめちゃくちゃ苦労してるのに。。。)

この時、体重は39kgまで増えていましたが、低血圧で入院することが数回あり、シャント(透析の為に手術で動脈と静脈を繋げた血管)が低血圧で詰まってしまうこと2回。

(永久ストーマなんて絶対嫌だ！)

2回目の手術は絶対にやるとして、3回目も説得しないと！と強く思いました。

私の事を分かってるようで分かってない。消化管外科医師は、自分の科の専門知識だけで私の未来を考えている。
もっともっと幸せになる為の人生を考えてくれていないように感じました。

これはもっと低血圧の話やシャントが詰まる事を、さらけ出してとことん話し合わないと私の未来が明るくならない。

ただでさえ透析に通うし、他にもこうして診察あるし、パウチもまとめて買いに行かなきゃいけないし、こんな日々は少しでも楽にしないと病気の対応ばかりで人生を楽しみようがない。

0歳から膀胱尿管逆流症で生まれて、病気に休みはない！

どうすればいい？
どうすれば楽しくなる？

自分の人生がかかってる。
明るくしたいよね。
少しでも楽しく楽に！
医師は怖い可能性を言わなきゃいけない職業だからね。
医師の理解を超える事を叶えようよ。

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