ゆうき【障がい・病気の世界】

右股関節離断(義足お休み中) 車椅子ユーザー・2人の子をもつ父です! 下の子が神経芽腫…

ゆうき【障がい・病気の世界】

右股関節離断(義足お休み中) 車椅子ユーザー・2人の子をもつ父です! 下の子が神経芽腫、現在維持療法中 自身の切断や障がいの経験、息子の病気、長期入院について 自分の経験が人々のお役に立てれば幸いです

記事一覧

呼び名に違和感が消えない

「障がい者」「障害者」という呼び方を健常者に言われると不思議と違和感がすごくあるのはなんでだろう。 確かに間違ってないし、事実です。けど自分だけかは定かではあり…

自分で立って歩くとは

「立つ」というのは、全員が当たり前にしていること 無意識にやって、誰もができることだと思います。 それは、なにで?どうやって?足で?とかにはなりませんよね。 まし…

違って笑われよう

・男だったら泣くな ・女の子なら女の子らしく こんな感じで固定概念や先入観があったら「それじゃないと」という縛りができてしまわないか。 固定された状態や形にならな…

固執してしまう気がする

赤ちゃんは「おぎゃあ」と言ってもすぐには1人では何もできない。 もちろん食事も排泄も自分でどうしたらいいか分からないから、食べさせてもらい、おむつをはいてそこに出…

なにが怖いといえば

森永卓郎さんのすい臓がんステージⅣ 先日、ニュース番組で見たある言葉「原発不明がん」というもの。 がん宣告を受けて原発つまり大元のがん細胞がどこにあるのかわから…

小児がん以外はみんなと同じ

「普通でいい」 「普通に話しかけてほしい」 ある記事で見かけた言葉が目に止まりました。 この記事で紹介されたお子さんも「神経芽腫」を経験された一人。 「普通」とい…

思いは消えない

治療を何より耐えた、どんなことも我慢して入院を耐えた なにより頑張ったのにお空へ行ってしまった我が子。 現実を受け止めきれない家族はどうしたらいいのか。 自分の…

ドローン体験【プログラミング操作】

できないを「できるように」というコンセプトでドローン操作体験に参加させていただきました。 ドローンと言えば、コントローラーで操作するイメージが多いでしょうが、今…

今振り返ると・・・

息子が神経芽腫になって、まず行った手術で2つのことが行われた。 ・原発層の除去(目視できる部分) ・CVカテーテル留置 そのうちのCVカテーテルの管理にていまだからよ…

泣いたっていいよ

悲しくなったら泣く、嬉しかったら喜ぶ、むかついたら怒る、面白かったら笑うといったように、人間には「喜怒哀楽」があります。 入院中・付き添いの中で、一番多いのが「…

何回も書くけどありがとう!!

普通の生活がしたいだけなんです PICU特別ドラマを見て、聞いたセリフやっぱり刺さる。 小児集中治療室という場所にいる子供たちとその家族が描かれている物語です。身体…

この言葉をどう思うか・・・

あるYouTubeでホリエモンが乙武洋匡さんの「凄さ」について話していたときの一幕です。「手足がないのが売り」という言葉ですが、これについてみんなは、どう捉え・どう思…

父ならではの伝え方

お子さんの手術後の傷跡の説明ってどうされましたか? 現在の手術って内視鏡などほとんど目立たないものが増えてきて、そこまで気にすることも減ってきたように思います。 …

できるできないじゃない!!

「障がい」について考えたときにどう思いますか? 車いすを使う人・義足を使う人・白杖を使う人・補聴器を使う人・精神の障がいのある人など「特徴」があると思います。 …

これっておかしい?

自分が付き添い入院することになった時の感覚。 「あ・・入院できてよかった」 これが最初におもった感想だった。 なんでかって言うと、「息子の治療ができる」「生きる…

我が家にも春がきました

2024年4月1日に無事に保育園の入園式を迎えることができました。 姉の通っていた保育園ですので、「久しぶり」「お姉ちゃん大きくなったね」など言われるので、帰ってきた…

呼び名に違和感が消えない

呼び名に違和感が消えない

「障がい者」「障害者」という呼び方を健常者に言われると不思議と違和感がすごくあるのはなんでだろう。

確かに間違ってないし、事実です。けど自分だけかは定かではありませんが
毎回違和感しかありません。
自分は、中途障がい者であり足を失って9年目になりました。
おおかた見られようが、なにを言われようが何にも感じないし、感情的にもなることはあまりありません。

でもこの呼び方については、9年が経とうとし

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自分で立って歩くとは

自分で立って歩くとは

「立つ」というのは、全員が当たり前にしていること
無意識にやって、誰もができることだと思います。

それは、なにで?どうやって?足で?とかにはなりませんよね。
ましてや「自分の足で」「杖を使って」「片足で」とかって誰も考えないし、まして「自分の2本足で立つ」以外は想像がつかないはず。

どうして五体満足の2本足で歩くことが当たり前で、杖を使って歩く・義足を使って歩く・車いすを使って歩くとかは、「?

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違って笑われよう

違って笑われよう

・男だったら泣くな
・女の子なら女の子らしく

こんな感じで固定概念や先入観があったら「それじゃないと」という縛りができてしまわないか。
固定された状態や形にならないと、冷たい視線や態度をとられて変人扱いされはたかも間違っているのは自分というレッテルを張られる。
多数派が美化され、少数派の意見が取り消されたり笑われる。

合わせないと生きていけない・生きにくいから、自分を押し殺して無理矢理周りに合

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固執してしまう気がする

固執してしまう気がする

赤ちゃんは「おぎゃあ」と言ってもすぐには1人では何もできない。
もちろん食事も排泄も自分でどうしたらいいか分からないから、食べさせてもらい、おむつをはいてそこに出して汚れたら交換してもらう。

歩けないからベビーカーに乗ったり、大人に抱っこやおんぶで移動することもみんなが納得することでしょう。

この工程には、誰もが「できないから」「当然」ということになっています

今度は年齢を重ねて、高齢者にな

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なにが怖いといえば

なにが怖いといえば

森永卓郎さんのすい臓がんステージⅣ

先日、ニュース番組で見たある言葉「原発不明がん」というもの。

がん宣告を受けて原発つまり大元のがん細胞がどこにあるのかわからないもの?報道では、生検でも内視鏡でも見つけることができなかった。

ということは・・・・・

・見えない悪がスナイパーのように気配を消して攻撃する
・がん細胞が見あたらないから薬が制限される
・治療の幅も狭まってくる

実際に自分がこ

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小児がん以外はみんなと同じ

小児がん以外はみんなと同じ

「普通でいい」
「普通に話しかけてほしい」

ある記事で見かけた言葉が目に止まりました。
この記事で紹介されたお子さんも「神経芽腫」を経験された一人。

「普通」というとどういうことを想像しますか?

小児がんを経験した、大病を経験したご家族みんなそろって言う「普通」というものは・・・・

当たり前の日常生活、家族との時間、衣食住のこと

なんでかというと、長期入院になり、家族と離れ離れになり、食

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思いは消えない

思いは消えない

治療を何より耐えた、どんなことも我慢して入院を耐えた

なにより頑張ったのにお空へ行ってしまった我が子。
現実を受け止めきれない家族はどうしたらいいのか。

自分の命よりも大切な子を亡くし、悲しいよりもこの先どうしたらいいのかなにをしたらいいのかわからない。日常をこなさないといけない・時間は待ってはくれない、そんな中でも自分も生きないといけない。

我が子のことを忘れたくない、何かしたらその子のこ

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ドローン体験【プログラミング操作】

ドローン体験【プログラミング操作】

できないを「できるように」というコンセプトでドローン操作体験に参加させていただきました。

ドローンと言えば、コントローラーで操作するイメージが多いでしょうが、今回はパソコンで指示を組み合わせ、細かい作業が少ないものでした。
※通常のコントローラータイプもありました。

今回は、ドローンを使って先にあるお菓子をゲットしようというものである
ドローンに指示を与えて数メートル先のお菓子に、たどり着くか

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今振り返ると・・・

今振り返ると・・・

息子が神経芽腫になって、まず行った手術で2つのことが行われた。

・原発層の除去(目視できる部分)
・CVカテーテル留置

そのうちのCVカテーテルの管理にていまだからよかったことを書く。
このカテーテルは、血液検査や抗がん剤治療のときに複数の薬剤を使う際に、繋いだりすることに使われるようになっている。

皮膚のうえから白い枝分かれしたカテーテルが飛び出しているため、ガーゼで覆い、固定のためにテー

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泣いたっていいよ

泣いたっていいよ

悲しくなったら泣く、嬉しかったら喜ぶ、むかついたら怒る、面白かったら笑うといったように、人間には「喜怒哀楽」があります。

入院中・付き添いの中で、一番多いのが「哀」の部分でしょう。
入院になって、そのまま家に帰れない、子どももイライラ、付き添い者もイライラ、そして病名宣告、そのまま治療になったらもうそりゃ泣くよ。

それを某第3者が「子どもが頑張ってるんだから親が泣くな」
こんなことを言う人がい

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何回も書くけどありがとう!!

何回も書くけどありがとう!!

普通の生活がしたいだけなんです

PICU特別ドラマを見て、聞いたセリフやっぱり刺さる。
小児集中治療室という場所にいる子供たちとその家族が描かれている物語です。身体が危険な状態・いつ急変してもおかしくないなどこんな子供たちが入る場所、面会も限られた時間しか入れない場所。

身体には管だらけ・感染に最上級で警戒した環境・生活環境も制限だらけ・そして家族離れ離れでの生活ですよ。
そんな中何を望むかと

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この言葉をどう思うか・・・

この言葉をどう思うか・・・

あるYouTubeでホリエモンが乙武洋匡さんの「凄さ」について話していたときの一幕です。「手足がないのが売り」という言葉ですが、これについてみんなは、どう捉え・どう思いますか?

表現の自由でもあるため、同じ意味でもホリエモンと乙武さんでも「言葉」
は違いますが、「意味」は同じであることです。

売り・凄さ=自分の得意なこと・自分にしかできないこと

乙武さんは、四肢がないけどメディアにでたり、選

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父ならではの伝え方

父ならではの伝え方

お子さんの手術後の傷跡の説明ってどうされましたか?
現在の手術って内視鏡などほとんど目立たないものが増えてきて、そこまで気にすることも減ってきたように思います。
そんな中でも、どうしても大手術になったら傷跡が大きくなりやすいし、年数が経っても小さくなるけど消えないものもまだあります。

成長するにあたって、どうしても学校でのプール授業や着替えなどでてくるかとおもいますが・・・・
わが家(父と息子の

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できるできないじゃない!!

できるできないじゃない!!

「障がい」について考えたときにどう思いますか?

車いすを使う人・義足を使う人・白杖を使う人・補聴器を使う人・精神の障がいのある人など「特徴」があると思います。

人って「五体満足」が基準としてまだまだ根強く残っているんですが、障がいがあるからといって、「線引き」されていると感じます。

障がいがあるから「障害者枠の就労」「障がいがあるから特別支援学校」「障がいがあるから行政の補助」なんかがありま

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これっておかしい?

これっておかしい?

自分が付き添い入院することになった時の感覚。

「あ・・入院できてよかった」

これが最初におもった感想だった。
なんでかって言うと、「息子の治療ができる」「生きる術がある」「できることがある」が先にきて、「帰りたい」「不便」といったことは二の次だった感じでした。それも、自分の切断で長期入院を経験したのもあったり、生死をさまよったのも大きな影響があったと思います。

「ステージ4」「予後不良」「5

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我が家にも春がきました

我が家にも春がきました

2024年4月1日に無事に保育園の入園式を迎えることができました。

姉の通っていた保育園ですので、「久しぶり」「お姉ちゃん大きくなったね」など言われるので、帰ってきたなという感じでした。

神経芽腫になる前以来の保育園・新しい保育士・制服など息子にとっても新しいものばかり。案の定入園式当日に、制服イヤー・上着イヤーというところからスタートでなんとか出発。

式が始まっても人見知り、先生の出し物に

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