ゆうき【障がい・病気の世界】

右股関節離断（義足お休み中） 車椅子ユーザー・2人の子をもつ父です！ 下の子が神経芽腫…

ゆうき【障がい・病気の世界】

右股関節離断（義足お休み中） 車椅子ユーザー・2人の子をもつ父です！ 下の子が神経芽腫、現在維持療法中 自身の切断や障がいの経験、息子の病気、長期入院について 自分の経験が人々のお役に立てれば幸いです

思いは消えない

治療を何より耐えた、どんなことも我慢して入院を耐えた なにより頑張ったのにお空へ行ってしまった我が子。 現実を受け止めきれない家族はどうしたらいいのか。 自分の命よりも大切な子を亡くし、悲しいよりもこの先どうしたらいいのかなにをしたらいいのかわからない。日常をこなさないといけない・時間は待ってはくれない、そんな中でも自分も生きないといけない。 我が子のことを忘れたくない、何かしたらその子のことを忘れてしまうかもしれない・・・ 残された家族も放心状態・もぬけの殻状態です

ゆうき【障がい・病気の…

    • ドローン体験【プログラミング操作】

      できないを「できるように」というコンセプトでドローン操作体験に参加させていただきました。 ドローンと言えば、コントローラーで操作するイメージが多いでしょうが、今回はパソコンで指示を組み合わせ、細かい作業が少ないものでした。 ※通常のコントローラータイプもありました。 今回は、ドローンを使って先にあるお菓子をゲットしようというものである ドローンに指示を与えて数メートル先のお菓子に、たどり着くかというものの、自分で距離を考え動く方向も指示し、正確にコントロールできるか頭も使

      ゆうき【障がい・病気の…

      • 今振り返ると・・・

        息子が神経芽腫になって、まず行った手術で2つのことが行われた。 ・原発層の除去（目視できる部分） ・CVカテーテル留置 そのうちのCVカテーテルの管理にていまだからよかったことを書く。 このカテーテルは、血液検査や抗がん剤治療のときに複数の薬剤を使う際に、繋いだりすることに使われるようになっている。 皮膚のうえから白い枝分かれしたカテーテルが飛び出しているため、ガーゼで覆い、固定のためにテープで留めています。そしてある程度暴れないようにポーチに収納して過ごしています。

        ゆうき【障がい・病気の…

        • 泣いたっていいよ

          悲しくなったら泣く、嬉しかったら喜ぶ、むかついたら怒る、面白かったら笑うといったように、人間には「喜怒哀楽」があります。 入院中・付き添いの中で、一番多いのが「哀」の部分でしょう。 入院になって、そのまま家に帰れない、子どももイライラ、付き添い者もイライラ、そして病名宣告、そのまま治療になったらもうそりゃ泣くよ。 それを某第3者が「子どもが頑張ってるんだから親が泣くな」 こんなことを言う人がいますが、結論は「泣いていいです」。 入院してる我が子も付き添いしてる親も「人間

          ゆうき【障がい・病気の…

        思いは消えない

        ゆうき【障がい・病気の世界】

          何回も書くけどありがとう！！

          普通の生活がしたいだけなんです PICU特別ドラマを見て、聞いたセリフやっぱり刺さる。 小児集中治療室という場所にいる子供たちとその家族が描かれている物語です。身体が危険な状態・いつ急変してもおかしくないなどこんな子供たちが入る場所、面会も限られた時間しか入れない場所。 身体には管だらけ・感染に最上級で警戒した環境・生活環境も制限だらけ・そして家族離れ離れでの生活ですよ。 そんな中何を望むかと言えば「普通の生活」しかないです。 普通というのは、それぞれで感じ方がちがうの

          ゆうき【障がい・病気の…

          何回も書くけどありがとう！！

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          この言葉をどう思うか・・・

          あるYouTubeでホリエモンが乙武洋匡さんの「凄さ」について話していたときの一幕です。「手足がないのが売り」という言葉ですが、これについてみんなは、どう捉え・どう思いますか？ 表現の自由でもあるため、同じ意味でもホリエモンと乙武さんでも「言葉」 は違いますが、「意味」は同じであることです。 売り・凄さ＝自分の得意なこと・自分にしかできないこと 乙武さんは、四肢がないけどメディアにでたり、選挙にもでたり活発に活動しますよね？？ 本来あるべき姿の手足がないのに明るくでき

          ゆうき【障がい・病気の…

          この言葉をどう思うか・・・

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          父ならではの伝え方

          お子さんの手術後の傷跡の説明ってどうされましたか？ 現在の手術って内視鏡などほとんど目立たないものが増えてきて、そこまで気にすることも減ってきたように思います。 そんな中でも、どうしても大手術になったら傷跡が大きくなりやすいし、年数が経っても小さくなるけど消えないものもまだあります。 成長するにあたって、どうしても学校でのプール授業や着替えなどでてくるかとおもいますが・・・・ わが家（父と息子の場合）は、「パパと一緒」と事あるごとに言います。 これは、ゆうき自身も事故の影

          ゆうき【障がい・病気の…

          父ならではの伝え方

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          できるできないじゃない！！

          「障がい」について考えたときにどう思いますか？ 車いすを使う人・義足を使う人・白杖を使う人・補聴器を使う人・精神の障がいのある人など「特徴」があると思います。 人って「五体満足」が基準としてまだまだ根強く残っているんですが、障がいがあるからといって、「線引き」されていると感じます。 障がいがあるから「障害者枠の就労」「障がいがあるから特別支援学校」「障がいがあるから行政の補助」なんかがあります。 就労がわかりやすいかと思うかと思うけど、フルタイムで働くことが難しかったり

          ゆうき【障がい・病気の…

          できるできないじゃない！！

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          これっておかしい？

          自分が付き添い入院することになった時の感覚。 「あ・・入院できてよかった」 これが最初におもった感想だった。 なんでかって言うと、「息子の治療ができる」「生きる術がある」「できることがある」が先にきて、「帰りたい」「不便」といったことは二の次だった感じでした。それも、自分の切断で長期入院を経験したのもあったり、生死をさまよったのも大きな影響があったと思います。 「ステージ4」「予後不良」「5年生存率」なんか言われたときは、「あ・・息子は生きれない」「死んでいくんだ」とも

          ゆうき【障がい・病気の…

          これっておかしい？

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          我が家にも春がきました

          2024年4月1日に無事に保育園の入園式を迎えることができました。 姉の通っていた保育園ですので、「久しぶり」「お姉ちゃん大きくなったね」など言われるので、帰ってきたなという感じでした。 神経芽腫になる前以来の保育園・新しい保育士・制服など息子にとっても新しいものばかり。案の定入園式当日に、制服イヤー・上着イヤーというところからスタートでなんとか出発。 式が始まっても人見知り、先生の出し物にもイヤといいながら、先生との軽い面談でも終始顔をそらしたまま(￣▽￣;) そこか

          ゆうき【障がい・病気の…

          我が家にも春がきました

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          新たな船出

          4月1日新年度がスタートしました。 会社では新年度・学校では新学期・新社会人は新入社員など何にしても「新」という言葉がつくように、新鮮です。 新しい保育園や学校、社会人は初めての仕事、上司、同僚環境も変われば接する人も変わります。 慣れないことばかりで子どもも大人もしばらくは必死でしょう。 学生から社会人となればなおさらしんどいかと思います。 労働＝お金のことから、給与が発生するので責任も生まれます。 「学生気分が抜けない」とか言われるのかなまだ・・・ 高校から・大学か

          ゆうき【障がい・病気の…

          新たな船出

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          付き添い者だけなんでこんな？！

          付き添い者は透明人間 以前にこの言葉を書いたのですが、なぜかとおもいますよね。 ・付き添い者のご飯は各自用意（制限あり） ・寝床はなし ・入浴も子と同じまたは入れない ・交代の制限あり（地域によって差があり） ・付き添い者のご飯は各自用意（制限あり）付き添い者の食事は、各自用意をしないといけません。 制限ありというのは、院外へ買いに出たりすることはできなかったり、近所へ食べにでたりができません。 持ち込みの食事も作ってかなり時間が経過しているものは禁止など制限が多い中で

          ゆうき【障がい・病気の…

          付き添い者だけなんでこんな？！

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          時間（●時間、●分、●秒・・）

          先日のある一言。 「足がないことに振り切ってるよね」という言葉。 これは、自分が「片足」「障がい」などを何も感じなくなったのか、気にするのがもったいなくなったのかは、自分にもはっきりとした理由はわかりませんが、一つだけ共通するのがある。 時間が経過したこと 経過したことは、漠然と過ごしたこともあったし、毎日いくら時間があっても足りないと思ったこと両方ありました。 それは、無駄だと思ったことはなく、すべてが自分にとって経験できた時間であり、身になってきたことと思う。

          ゆうき【障がい・病気の…

          時間（●時間、●分、●秒・・）

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          悩んでもいいから命を投げないで！！

          人間って考えることややらないといけないことって多いよね。 学業に仕事、人間関係などなど・・・大人も子供も多い。 そして追い打ちのように、病や障がいを背負う人なんかもいるのが現実。 「あーーーーーーーーーーーーーー」ってなるよね・・・ やりたいことがあるのにできない 決まっていて「よし！」ってときに閉ざされる 人間関係に悩んで何もやりたくなくなる 仕事がうまくいかなかったり もうすべてが嫌になって「楽になりたい」とか思う人って多い、というかほとんどの人がそうなんじゃない

          ゆうき【障がい・病気の…

          悩んでもいいから命を投げないで！！

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          医療的ケア児について

          「医療的ケア児」をご存知でしょうか。 簡単に言えば、「日常生活でも医療的行為が必要な児童」です。 ※詳しくは上記のリンクをご参照ください。 先日医療的ケア児の生活の一部を見ることができました。 生後数ヶ月で病気がわかり、数多くの病名・症状があるとのことです。 長い入退院もありながら今は自宅で家族と暮らしています。 そんな中で、自宅には病院か！？と錯覚するほどの設備がありました。 ・輸液のためのポンプ ・酸素吸入のボンベ ・胃ろうのため食事のパック ・呼吸管理のモニター

          ゆうき【障がい・病気の…

          医療的ケア児について

          ゆうき【障がい・病気の世界】

          息子よ飛び込んでこい！！

          年度が変わるとき息子は保育園に入園です。 「初」・・・ではないです。 神経芽腫になる直前まで小規模保育（3歳になる年まで）に通っており、それ以来3年ぶりの登園になります。 退院後は、放課後デイに通っており人の輪を経験していないわけではないですが、新しい環境・先生の違い・集団生活などすべてが新しい出会いです。 そこで息子が何を学んでくるか、人の輪をつくるか、楽しみです。 その反面不安が半分あうことも事実です。 放課後デイに通っているのもお分かりかと思いますが、息子は少しマ

          ゆうき【障がい・病気の…

          息子よ飛び込んでこい！！

          ゆうき【障がい・病気の世界】