ゆうき【障がい・病気の世界】

右股関節離断（義足お休み中）車椅子ユーザー・2人の子をもつ父です！下の子が神経芽腫…

ある記事を見ての感想

「付き添い入院の実態調査」という感じの記事を見て思う。・付き添い入院のアンケート回答が少ない・回答の多くが「子ども」のことがほとんど（患者に対して）・付き添い者に対しての回答が少ないこんなことが書かれて、周囲の意見が・回答があまりにも少なすぎないか・激動すぎて答える気力すらない・本音を言うことができていないのでは！？ ※本音＝付き添い者側の辛さ色んな意見がありましたが、印象に残ったのはこんな感じ。付き添い入院は確かに激動であり、衣食住の保証はまった

2024年11月で丸3年です

小児がん／神経芽腫の疑い・診断から丸3年となりました。ちょうど今の3年前は、謎の下半身の痛み・発熱が1週間続き、かかりつけ医の処方薬を飲んでは治り・症状再発してた時期。そして、深夜に駆け込んだ数時間後の朝一に、「即入院です」と言われた。 1週間入院したら、「神経芽腫の疑いです。」「大きい病院へすぐ向かってください」といわれ、そのまま転院。このときはまだ、検査してすぐ帰れると思ってた自分がいた。その願いは叶わず、「疑い」が「神経芽腫確定」になった。 11月1

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1日前

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グリーフケアについて

自分は本当に何も知らないと思い知らされた。死別した人に対しての、声かけや言葉使いを気を付けて声をかけないとそう思って今の今まで過ごしてきましたが、できていなかった。言葉使い死別を経験された方への言葉は「お空」や「お星になった」とかよく使われますが、その言葉も中には悲しみにあふれる人もいること。表現過去形や●●だったなどといった表現も、「もう居ない」と感じる人もいる。過去のnoteでも掲載してきましたが、身体はありませんが、想い（魂）は家族の中に永遠に留まる

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7日前

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HappyBirthday　Friend

今日は、お友だちのお誕生日です。お友だちとの出会いも病棟の廊下で、話しているうちに地元が同じ・息子と同い年ということもさらにびっくりでした。入院期間が被った期間は短かったですが、数少ない入院中に仲良くさせてもらったご家族です。息子のクリーン期間中で、コロナ渦もあって、ゆっくりおしゃべりすることも少なかったですが、入り口越しに手を振ったりお互いの顔を覗きあったりしたことも、いい思い出です。素直に喜べないわが家のシャイボーイは、後ろに隠れてみたり、ハイタッチも父に

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8日前

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ある記事を見ての感想

ゆうき【障がい・病気の世界】

16時間前

2024年11月で丸3年です

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ゆうき【障がい・病気の世界】

1日前
グリーフケアについて

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7日前
HappyBirthday　Friend

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ゆうき【障がい・病気の世界】

8日前

喜びの沸点が低すぎる件

前の記事でも書きましたが、息子は「のんびり屋」です。マイペースで日々成長している最中で「小児がん」「神経芽腫」「長期入院」という大壁にぶち当たることになった。周りと比較すること・同世代は保育園などの集団生活できてるなのにうちは、毎日病院・周りができることができない・治療や薬ばっかりで後退していると思わされる。だから・・・・ほんの少しの達成・できたことで大はしゃぎ自分でご飯食べれた→拍手喝采着替えれた→大喜び薬飲めた→拍手喝采入院になってから喜ぶ基

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2週間前

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喜びの沸点が低すぎる件

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ゆうき【障がい・病気の世界】

2週間前
表面じゃなく「中身」を理解する

これも息子の場合で書かせてもらいます。上記の「諸刃の剣」というところで、悩みがあります。気持ちが乗ったときのやる気は素晴らしいものがある。その反面で、少しでも崩れると癇癪発動し、一気に崩れます。諸刃の剣が起きたときの対処法に今もなお考えさせられます。泣く・物に当たる・叫ぶ・その場に崩れるなどさまざまな行動で、自分の気持ちを表現してきます。どうしてもうまく伝えられないことがまだまだ多く、落ち着くまで一定時間かかることが多いですが、なかなか落ち着かないときもあり

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2週間前

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表面じゃなく「中身」を理解する

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ゆうき【障がい・病気の世界】

2週間前
無事に天へ昇ったかな

息子の「神経芽腫」が発覚し、当時のパイオニアだったお子さんが先日旅立って今日が天へ昇る日でした。無事に行けただろうか・・このご家族とＳＮＳで交流させてもらう中で、この子は一人じゃない、みんなに愛されてる旅立った日も、たくさんの人から追悼の言葉がたくさんしんどい時もなお、周りの人を気遣ったり、勇気を与える行動をとったりと、自分を置いておいて周りを優先してた。大人でもなかなかできない中で、13歳にしてできる素晴らしさ。 13歳の人生の中で、半分以上の時間

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2週間前

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無事に天へ昇ったかな

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ゆうき【障がい・病気の世界】

2週間前
青いマックの日【2024.10.20】

青いマックの日ハッピーセット購入1個につき、50円をマクドナルドからドナルドマクドナルドハウスを運営する公益財団法人へ寄付する取り組みです。ドナルドマクドナルドハウス病気の子どもとその家族が滞在するための施設です。その運営費の全額が寄付とさまざまな支援で賄われています。利用については、一人一日1,000円で家族も利用できます。全国12ヶ所にあり、病院へ隣接されており、速やかに病院へ行ける距離に建てられています。今もなお、病気で苦しむお子さんとその家族のた

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3週間前

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青いマックの日【2024.10.20】

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ゆうき【障がい・病気の世界】

3週間前
パイオニアの旅立ち

つい先日、息子が「神経芽腫」になり、初めて検索して目にした男の子が旅立ってしまいました。その男の子に自分ができることを文字にして送ります。 ※詳細は個人情報につき伏せますまず5歳からの闘病生活お疲れ様でした。この解放された生活が家族やお兄ちゃん、友達と過ごせないのがほんとうに悔しくてなりません。あの苦しみや長い入院生活は、経験したものにしかわからないことであり、何度もガンが襲ってきても、諦めることなく向かっていったことは、胸を張ってお空でも胸を張って話していいよ。

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3週間前

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パイオニアの旅立ち

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3週間前
ぼくの運動会

2024年10月5日は息子の保育園運動会。本退院後初そして就学前の最初で最後の運動会。普段の園での生活や同学年との日ごろの生活を見るのは入園式以来の父。当日の開会式からもう😢の父・・・・こんな感じのため、みんながやってる中でも一人別行動や補助の先生がついていたりとなっています。なので運動会もどうなるのかなと❔があるなかスタート。プログラムの中でまず最初の「あいさつ」と「体操」そして学年で行う演目（クラス別の競技）とかけっこや太鼓・サーキット前半（あい

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4週間前

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ぼくの運動会

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4週間前
税金の行方

今回のキーワード「税金」です。サムネの中に「政治家」と「障がい者」の絵政治で「税金の使い方がおかしい」というのがでたり障がい者は「非課税」であり、「俺たちが納めた税金で楽して暮してる」と言われることが少なくはない。「税金の使い方がおかしい」国民の納めた税金で建物の建設・道路の整備・健康保険の負担軽減など色んなことに活用されています。その税金を「そこに使う必要ない」というところに政治家が投入したりして、税金の使い道がひどいものになっている。本来であれば正しい

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4週間前

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税金の行方

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4週間前
神ではない。人間です。

過去の記事で「入院中・付き添いの過ごしかた」で、ルールを守れば何でもしていいやることやったらそれでいいこんな感じで書いたかと思いますが、いくつか付加えます。第一に「病院」「治療中」ということを大前提に！！自分だけ・自分たちだけが入院しているわけではありません。筋をとおす＝「人としてのマナー」を守るできていないと、当然のごとく治療を受けれないし、最悪の場合強制終了すなわち「強制退院」させられます。「退院」と書かれていますが、「追い出された」のと同じです

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1か月前

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神ではない。人間です。

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1か月前
同じようで同じじゃない

息子は小児がん以外で過去に2回入院しています。 ①生後3ヶ月と半年のときに気管支喘息の悪化 ※どちらも10日間の入院を予め言われました ②小児がん（神経芽腫）で約1年半の入院 ①②で同じ入院でも何が違うか感じたことをまとめます。同じ付き添い入院でも全くの別物でした。 ①は②に比べて、入院期間もかなり短い。長期入院を経験して、風邪の悪化などの10日程度の入院は、言い方に語弊があるかもしれませんが・・・・お泊まりみたいだった 👆これは正直な感覚でした。その理

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1か月前

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同じようで同じじゃない

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ゆうき【障がい・病気の世界】

1か月前
ケガの大きさを決めるのは・・・

元阪神タイガース　赤星憲広さんのケガ「脊髄損傷」。現役時代は瞬足・巧打の外野手で「1番センター」を担う。小柄でパワーはないものの、抜群の瞬足と守備範囲の広さが売り。ダイビングキャッチなど華麗な守備も魅力のひとつ。小さいがゆえに常に120％を出し続けて周りと同等というご本人。その「ダイビングキャッチ」で引退となる。 2009年（引退年）に懸命に打球を追いダイビングキャッチ！！惜しくもとれなかった・・けど本人曰く。ダイビングしてそのあとボールを追おうとして

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1か月前

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ケガの大きさを決めるのは・・・

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1か月前
正解は「つくる」

小児がん治療で付き添いをして色んな選択を夫婦でしてきた。いまだに何が「正解」だったのか、わかりません。正解／不正解を考える余裕がないほど、選択ばっかりでした。そんな中での「考えかた」を考え見つけました。選んだ方を正解にするこの意味は「探す」ではなく「つくる」です。最初から完成された「正解」を探すのではなく、自分たちでなにもない状態から選んだ選択を無条件に「正解」にすること。正解を「探す」→悩む一方で判断が遅れて命を落としかねないと思った。正解を「つくる」

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1か月前

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正解は「つくる」

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1か月前
息子の現状報告

現状の息子（5歳）をご報告します。神経芽腫の宣告から間もなく3年を迎えようとしています。治療が完全に終了し、2年半も経過です。主治医の元への外来受診 →定期的にいくのと風邪等でなかなか治らないときに行くありがたいことに「神経芽腫」などの症状で行くことは、本退院後一切なくここに関してはほんとうにありがたいです。教育面今年度の4月から保育園へ通えています。 ※神経芽腫前の保育園（短期保育）は、2ヶ月通えていなかったので、強制的に「退所」扱いとなりました。今の保

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1か月前

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息子の現状報告

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1か月前

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