人気の記事一覧

母の余命が教えてくれた”今を生きること” #未来のためにできること

(ALS初診~326日)わたしのSNSでのスタンスについて。

(ALS初診~322日)新しいALS治療薬の厚生労働省承認了承。ひとまず朗報か?

#1【難病と向き合う記録と記憶】 大好きな母がALSになって「今を生きる」を痛感した

(ALS初診~308日)地声サンプルデータを作ってみた。

脳科学の革命:ALS患者が再び声を取り戻す日

(ALS診断から305日目)障害者福祉援護事業の内容について調べてみた。

(ALS初診~342日)電動車いすの導入を始めました。

(ALS初診~339日)ALS Café を聴講して得た知見について。【追伸】

001 ALS診断をうけました

1か月前

(ALS初診~338日)ALS Café を聴講しました。

#019 母暮ALS お風呂

1か月前

#001 母暮 私の人生にALSが突然入り込んできた!

4か月前

自己紹介 #はじめてのnote

#017 母暮ALS 食生活の覚書

2か月前

【取材】 ALS 50代男性「機器を使い始めることで、自分自身の快適さや、やりたいことに対する意欲が出てくると思います」

#018 母暮ALS 胃ろう

2か月前

#014 母暮ALS 今できること

3か月前

#015 母暮ALS 母と娘の会話

2か月前

005 現状20240916

4日前

#002 母暮ALS 人生は二度ないという話

4か月前

フリー素材【筋ジストロフィー、ALS、パーキンソン病の違い】

#008 母暮ALS とにかく体重維持

3か月前

13.お葬式と骨になった母

再生

(ALS初診~342日)電動車いすの導入を始めました。操作状況動画です。

#012 母暮ALS 介護用ベッドが届いた

3か月前

ALS cafe ニュース

1か月前

手の入力から視線入力にいたるまで

#006 母暮ALS 行政とつながってゆく

3か月前

#009 母暮 紀伊半島に多かったALS 牟婁病

3か月前

004 こどもとの夏。#夏の1コマ

11日前
再生

002 als診断をうけました(声)

1か月前

#013 母暮ALS 呼吸器とカフアシストが届いた

3か月前

#011 母暮ALS 遺伝性のはなし 専門医カウンセリング

3か月前

#007 母暮ALS ラジカットを飲み始める

3か月前

ALSとMSの違い

#005 母暮ALS 検査入院

3か月前

入院中は

【NYY】Lou Gehrig Dayに捧ぐ劇的な勝利【Short】

3か月前

レスパイト入院当日

#4 甲子園に心を奪われた小6の3月

4日前

目で読み、心で生きる

11.最初で最後の面会日。

【希少疾患を知る⑯】筋萎縮性側索硬化症(ALS)

春風亭一之輔 独演会にて

#44 白血病の既存薬、ALS進行抑制!?

SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが薬事申請されました

3か月前

(ALS初診~346日)遺伝子治療の最新状況を把握してみる。

#016 双子のALS 考察

2か月前

#010 母暮ALS アメリカへ検体を送る 遺伝子検査34種類

3か月前