#007 母暮ALS ラジカットを飲み始める

1月26日からリルゾール、
3月4日からラジカットを飲んでいる。

ラジカットという薬は、ALSを完全に治す薬ではないが、体内の酸化ストレスを軽減して運動神経の傷害を防ぐことでALSの進行を抑制する効果がある。これも呼吸機能が正常に保たれていて、ALS発症から3年以内でないと投与対象ではない。これまでは病院で点滴でおこなっていたけれど、最近になって自宅で飲めるようになった薬。

服用ルールがなかなか手強い。

1日1回5mLを空腹時（８時間の絶食後）に服用し、その後少なくとも1時間は水以外の飲食禁止となる。

投与スケジュールも少し複雑で、わかりにくい。
28日間を1クールとして繰り返す。

●第1クールは、14日間連続投与して、その後の14日間は休薬する。
●第2クール以降は、14日間のうち10日間の投与。次のクール開始は前クール開始日の28日後。

この説明文を読むとますますわからなくなるので、ラジカット管理用に新しく月曜始まりのカレンダーを購入して、間違いがないようにマジックで印をして部屋に貼った。

そしてラジカットそのものの管理も変わっていて、開封前は冷蔵庫、開封したら室温で保存という、通常の常識とは真逆の管理方法。これは最初、なぜ？と思う人も多いと思う。

薬の瓶のフタも硬いし、よく振らなければいけないのと、注射器のようなもので５mL吸い取って口に投与して、注射器を水洗いして乾かしておく必要もある。

家族に協力者のいない人にはかなりハードルが高いように思える。もちろん通院してとか入院して点滴をしていた時代に比べたら格段に手軽になっていて有り難いのだけれど、それでも患者本人が管理して飲み続けるのは難しい代物だ。飲まない選択をする患者さんがいても不思議ではない。

我家は朝７時半に起床してすぐに飲んでいる。
そして45分後にリルゾールを飲んでそこから15分後に朝食にしている。