哲也の部屋

難病の筋萎縮性側索硬化症・ALS患者です。私の Another Life Story …

哲也の部屋

難病の筋萎縮性側索硬化症・ALS患者です。私の Another Life Story を気ままに投稿します。座右の銘は他力本願

最近の記事

あるALS患者の情熱 と私

体を動かす筋肉が衰えていく難病・筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者同士が協力して楽曲を作り、松江市内でのライブでこのほど披露した。「あの頃の私はもういない」と題し、闘病の苦しさも、生きる希望や支えてくれる人たちへの感謝も、思いの全てを詰め込んだ。今後、動画サイトなどでも発信する。 「あの頃の私はもういない」は、松江市東津田町の吉岡哲也さん(61)が詩を書き、病気と闘いながら仲間とバンド活動をする浜田市原井町の松本裕樹さん(61)が、曲を付けた。  2人の出会いは昨年11月

    • 春風亭一之輔 独演会にて

      6月5日の夜は島根県大田市の市民会館で 落語家の春風亭一之輔 独演会があり、妻と娘に付き添われ出かけてきました。 初めての高座は面白かったのですが、「中入り」後に私の人工呼吸器の外部バッテリーが切れて 内部バッテリーに切り替わってしまったのです。 バッテリーの切り替わり事態は問題ないのですが、内部バッテリー使用中は電源コードを繋いでないと、30秒ごとに「ピピッ、ピピッ」と警告アラームが鳴ってしまいます。 迂闊でした、内部バッテリーから使うとか、こまめに充電しておけばよかっ

      • 勝部智也くん

        2月から行方不明になっていた勝部智也さんですが、残念ながら願っていた再会とはなりませんでしたが 御家族様の元に戻られました。 詳細はわかりませんが、昨夜連絡がありました。 心より ご冥福をお祈りいたします。 御家族様も、ご協力してくださった皆様に感謝しておられます。 ありがとうございました。

        • 安楽死

          私は 京都で起きた ALS患者・嘱託殺人事件の女性のことが頭から離れません。 彼女の追い込まれた気持ちが わからなくもないからです。  健常者は自殺できますが、私は舌を噛み切ることも 既にできません。 私のような者が人生を終わらせたい時はどうすればいいのでしょうか。 あの事件以降、何かが変わるのか推移を見ていますが、進展はないように感じます。 このままでは 同じようなことが 再び起こるとも限りません。 私は気管切開をしましたが、年齢性別、家族構成や家族との人間関係、住んで

        あるALS患者の情熱 と私

          この人を探しています

          拡散をお願いします‼ 私がお世話になった 元ヘルパーさんが、2月11日(日)から行方不明の いとこを探しています。 鹿児島県から 広島県広島市まで来たと思われますが、それ以降の行方がわかりません。 名前:勝部 智也(かつべ ともや) 年齢:23歳 学校:鹿児島大学 水産学部 住所:鹿児島市 下荒田あたり 特徴:メガネ、両耳ピアス(左は複数) 身長:170~175cm 何か情報があれば こちらへお願いします。 島根県雲南市三刀屋町三刀屋124-2 雲南(うんなん)警察

          この人を探しています

          命の選択

          私が難病のALSと診断されたのは 2019年1月ですが、時を同じくして癌と診断された女性がいました。 彼女は同じ会社の後輩です。 勤務先は違いますが、検査入院することは伝えていたので退院前に会いに来てくれ、そこでお互いの病気を知ったのです。 ALSは次第に自分で体が動かせなくなる病気です。 自発呼吸もできなくなるので、進行が早ければ発症してから 2~5年で呼吸不全になります。 人工呼吸器を装着すれば延命できますが、それなりの覚悟が必要です。 病名は違がいますが、お互い余