葬式当日。 私は黒の留袖を着た。 32歳で留袖を着て 喪主をするとは思ってなかった。 お焼香のやりかたもあやふやで 葬儀も16歳くらいで一度いったきり。 何にも知らないままいきなり喪主😂笑 会場についてから、届いたお花を見て驚いた。 身寄りもないような母と私。 お花を出してくれるのは旦那の実家と 私本人がだすお花しかないと思ってた。 そうだと思ってお供えのお花は 寂しくないように私と旦那家で何基も注文した。 でも会場に来たら生前母と親交があった 方々から沢山のお供
生前の母は、病気になるまえから 死を迎える準備だけはバッチリだった。 病気になる3年前に葬儀積立に入り お墓の管理がいらない他人の骨と合同で 埋葬される共同墓を生前予約して 自分の名前までばっちり彫っていた。 (簡単に言うと、お墓のシェアハウス版) 当時の私は、死に急ぎすぎじゃない？ って母に言った記憶がある。 墓石に名前まで彫った時は 驚きと怒りみたいなものが混じった。 『まだ元気なのに墓に名前彫って、 早く連れてかれちゃうよ？』って言った。 頑固な母は止まらな
【2024年4月18日】 明日はわたしの子供の誕生日。 そして母と面会をする日。 母の親友、智代の都合で 明日に面会が決まった。 面会にいったあとは 家で子供の誕生日会をする予定。 ケーキ屋さんにケーキの予約をした。 母の病院の近くのケーキ屋さんにした。 面会が終わったらすぐにケーキをもって 子供の誕生日をお祝いしたい。 明日は忙しくなりそうだから プレゼントだけ先に渡しちゃおう。 そう思って一日早く誕生日プレゼントをあげた。 そして日付が変わって 【2024年4
【2024年4月】 前回の続きで、私はすぐに 面会予約をいそいだ。 智代の都合で4/19日に 私は智代と二人で母と面会にいく事が決まった。 この日は私の子供の5歳の誕生日。 少しタイトなスケジュールになるけど 母が喜ぶならそれでもいいと思った。 私はこの頃になると常に息苦しさを感じ 日々悪化していった。 最初のうちはストレスを感じる場面で 苦しくて息が上がる感じがした。 すぐ治ると思った。 でも日を増すごとに苦しさと胸の痛みが 増えてストレスに関係なく息切れがした
新しい病院に転院してからの母は とても楽しそうだった。 病室に変わる変わる色々な職員の方が 顔を見せにきてくれるのが嬉しいようで こんな話をしたよ、こんな人がいてね。 ってラインで毎日報告してきた。 新しい病院は、月に一度だけ面会ができる。 私は母に面会いつがいいかな？ときいた。 母は、 『面会いりません。 私、今、皆様に愛されて幸せです。』 なんだか意味わからない返事が来た。 病院の人たちと楽しくやってるから。と 言いたいのだろうけどそれとこれとは 話が違うと思うけ
ここだ。ここに転院したい。と 母と私の意思は固まり、病院の担当者さんと 面談する事になった。 担当者を田中さん(仮名)としよう。 田中さん 『ここの病院の患者さんは 高齢者の方がほとんどです。 そして、高度な治療はできません。』 私 『はい。全て承知しています。 母は、人工呼吸器も胃ろうも希望していません。 延命治療をしません。しかし、できる限りで 痛み止めや点滴、リハビリを望みます』 田中さん 『ご家族はどう思われていますか？』 私 『母がそう望むなら叶えてあげた
2023年11月20日 急性期病院で治療を受けた母は 状態は何も変わっていないけど リハビリ病院へ転院する事になった。 介護移送車に車椅子のまま乗せられた母。 母の友人が毎年美味しいみかんをくれた。 今年もそのみかんが食べたい。と母は言っていた もう自分の手でみかんの皮を剥くことができない 母の友人は、なんとか渡す事ができないかと わざわざこの日みかんを持って病院で待っていた。 私は、そのみかんを受け取り 新しい病院の看護師さんに 『規則で食べれないのも承知です。
2023年10月 もう、寝たきり状態の母。 風呂もトイレも食事も介助が必要だった。 どうにもならなくて福祉のサービスを 頼れないか考えるようになった。 そう考えた時、介護認定申請を出した。 承認に3か月かかるといわれた。 絶望した。 とにかくすぐに手続きをした。 役所の人も状況の悪さに、急いでくれて 親身になってくれたと思う。 介護認定申請をだす ↓ 役所が我が家へ実態調査にくる ↓ 役所が医師に書面をおくる ↓ 医師が診断書をかいて送
2023年8月の初め 難病申請が通り、ALSの進行を遅らせる薬 【リルゾール】が処方されて服薬した。 2023年8月27日 突然母が、胸や背中の痛みを訴え 横になっている時間が増えた。 過去に１回目のコロナワクチンを打った後に 現れた副反応と同じ激しい痛みだった。 この種類の痛みを感じたのは人生で ワクチンの副反応の時以外に他にない。 そう母は言っていた。 ここまで読んでくれた人なら 何が言いたいのかなんとなく察したかな。 この痛みは、不定期に頻繁に繰り返し続いた。
私達親子は、私が5歳の時から ふたりだけで生きてきました。 20歳で私を産んだ母は 自由を失って右も左もわからずに 終わりのない孤独感を抱えながら 子育てに必死だった。 日々を生きることで余裕がなくて 私との時間はなく、私の記憶に残るのは 母が常にイライラしている姿と誰もいない家。 互いに、会話する時間もなかったと思う。 今の時代なら虐待になっていた環境だと思う。 でも、ヒステリックな母の奥底には 少しの愛情はあるように見えた。 そんな私たち。 私は大人になって、
あのあと、母は諦めたようで 私の家で暮らす事を決めて 2023年3月12日 退院の日を迎えた。 2ヶ月の入院だった。 私たちに残された時間の カウントダウンが始まった気がした。 我が家に来た母。 母には飼っていたネコがいた。 全然なつかない。 12年、膝にのられたこともない。 明日こそ懐かれたい。 2ヶ月ぶりにネコと再開した母は とても嬉しそうだった。 退院後の母は、病気の進行をすこしでも 食い止めるリハビリを家ですること。 そう医師から言われていた。 筋肉がな
余命宣告されてから母とはラインで 日々やり取りをしていた。 母が落ち込むのは当たり前。 私まで落ち込んでいたら負担にさせてしまう。 だから私はいつも通りを心がけた。 だけど母からのラインは 『ごめんね。』『迷惑かけてごめん』 こんな言葉だった。 私は母に言った。 『謝らない。最後のその日まで楽しい事が 一つでも多くなるように過ごそうよ』 『退院したらさ、水族館にいかない？』 母は、遠出が嫌いな人だから 断られると思ったけど意外にも 返事はOKだった。 そして退院し
私の母は2023年3月に51歳で 【筋萎縮側索硬化症】別名ALSと診断された。 病気の始まりから全てを綴ります。 ALSとは、全身の筋肉がなくなっていく病気。 2022年3月 コロナワクチン3回目を打った頃より 頸部(首)に違和感とこわばるような痛みや それとは別の激しい痛みを感じ始めた。 2022年7月 4回目のワクチンを接種後より手に違和感と 激しい疲労感が続く為、整形外科を受診。 診察後も回復すること無かったので 同年11月、他の病院の脳神経内科を紹介される。
