#1【難病と向き合う記録と記憶】 大好きな母がALSになって「今を生きる」を痛感した
77歳の母がALSになった。
国の難病に指定されている病気だ。
診断されてから知ったことばかり。これまでいかに自分が無知であったか。まさか身内が難病になるなんて思わず、どこか人ごとだったことを痛感している。
これまで元気だった母にまさかの余命宣告。離れて暮らす45歳の娘の私が何を感じ、何ができるかを考えた現実を記録しておきたいと強く思った。
同時に、稀かもしれないがもし同じ病気に罹患した人やそのご家族が「生の情報を知りたい」と願った時に例として参考にしてもらえるものが残せた