BSN新潟放送「週間県政ナビ」に出演しました

BSN新潟放送にて、毎週日曜日の午前11時40分から11時43分に放送中の「週間県政ナビ」に出演しました。 内容見逃し配信お問い合わせご質問や疑問点、支援依頼等ございましたら、こちらからご連絡ください。 また、地域の力で難病患者を支えるこの活動を継続するために、機器提供やサービス提供等でご協力いただける企業様・団体様からのお問い合わせもこちらからお待ちしております。

【支援事例】 パーキンソン病50代女性「気軽に何度も話しかけれるので喋り相手になり、発話の練習にもなりました」

今回取材したのは、新潟県に在住のパーキンソン病を患うAさん（50代女性）。 Aさんは、理学療法士として働いている娘さんを通じて、スマートスピーカーとスマートリモコンの無料貸出の支援を受けることになりました。 支援前は、機器が自分にとって役立つのか疑問を感じていたものの、実際に使い始めてみると、声で照明を点ける操作により暗い場所でリモコンを探す手間が省け、安全性が向上し、特に便利だと感じたそうです。 この記事を通じて、詳しくご紹介していきます。 概要支援者情報 支援当

【セミナー】医療法人立川メディカルセンター悠遊健康村病院｜2024年8月6日

【取材】 ALS 50代男性「機器を使い始めることで、自分自身の快適さや、やりたいことに対する意欲が出てくると思います」

難病患者へのICT機器導入支援に取り組んでいる、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。 今回は、難病支援に取り組むNPO法人ICT救助隊さんからの紹介で、栃木県宇都宮市に在住のALS患者、柴田薫さんに取材させていただきました。 柴田さんはALSの発症から約5年が経過し、手足はほとんど動かすことが出来ないため、日常生活のほとんどをベッド上で過ごしています。 一方で、進歩が著しいスマートフォンを中心としたIoTツールを用いることで、パソコン操作はもちろんのこと、パソコンの起動/

2024年度｜活動実績 ※毎月更新中

2024年4月〜2025年3月までの活動実績をまとめています。 ※2024年度10月時点 支援について支援実績セミナーイベント出展

BSN新潟放送「Nターンズ〜新潟に暮らす移住者たち〜」に出演しました

BSN新潟放送にて、毎週日曜午前11:24～11:30で放送中の「Nターンズ〜新潟に暮らす移住者たち〜」に出演しました。 内容現在、私が取り組んでいる難病患者さんへのICT機器導入支援の様子や、地域の学生との連携の様子、そして、プライベートのところまで密着していただきました。 見逃し配信以下は、YouTubeの見逃し配信のリンクになります。 1回目｜ALS患者宅の訪問の様子 2回目｜筋ジストロフィー患者宅の訪問の様子 3回目｜ラオス人留学生との交流会の様子 4回目

ALS患者のIoTツール｜各種介護機器を用いた生活環境についてのご紹介

私は57歳のALS患者です。現在、発症から約5年が経過し、手足はほとんど動かすことが出来ないため、日常生活のほとんどをベッド上で過ごしています。 一方で進歩が著しいスマートフォンを中心としたIoTツールを用いることで、パソコン操作はもちろんのこと、パソコンの起動/シャットダウン、介護ベッドの姿勢変更やエアコンの操作、インターホン対応や玄関錠の開閉操作も、音声もしくは視線操作で行うことができます。 また、トイレや入浴、外出や近場の一泊旅行ぐらいは、様々な介護機器を使用することで、ある程度ですが快適に行うことができています。 これら現状の生活環境について、概略ですがご紹介いたしますので、皆様のご参考になれば幸いです。 ー目次ー 0:00 概要 1:49 ベッド環境｜全体図 2:44 ベッド環境｜介護ベッド 3:39 ベッド環境｜パソコン 4:42 【デモ】HeartyAi（ハーティーアイ）基本操作 5:35 【デモ】HeartyAi（ハーティーアイ）文章入力 8:08 ベッド環境｜家電操作用機器① 8:39 iPhoneの音声操作方法について 9:16 【デモ】iPhoneの音声操作方法 12:39 ベッド環境｜家電操作用機器② 13:17 移動（室内/外出） 14:07 入浴 14:39 暑さ、寒さ、褥瘡対策 16:04 その他（階段昇降来、自家用車） 16:55 発症から現在までの時系列年表 18:14 まとめ ー収録日ー 2024年6月 ー収録および動画編集ー 新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也 ーお問い合わせー 活動に関するお問い合わせは以下のリンクからお願いします。 https://bit.ly/3IsOpoN

【支援事例】 70代男性「脊髄小脳変性症の妻が自分の声で家電操作できるようになり、夜間の呼び出しが減ったため、身体が楽になりました。」

今回取材したのは、新潟県在住の脊髄小脳変性症を患う妻と暮らす、夫のAさん（70歳男性）。 Aさんは、新潟県長岡市のALS患者さんへのICT機器導入支援を報じた新聞の記事を見て、保健所に問い合わせ、スマートスピーカーとスマートリモコンの無料貸出の支援を受けることになりました。 妻が病気でベッドにいる時間が長くなり、家電操作が困難になった際に、スマートスピーカーとスマートリモコンが大いに役立ったとのことです。また、夫のAさん自身も、今回の支援をきっかけに様々なメリットを感じた

【取材】 デュシェンヌ型筋ジストロフィー20代男性「自分のやりたいことを我慢せずにできるようになりました。」

難病患者へのICT機器導入支援に取り組んでいる、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。 今回は、『難病患者へのICT機器導入支援』のアドバイザーである国立病院機構新潟病院から、早川竜生作業療法士（以下、早川OT）にご協力をいただき、新潟県内のご自宅にて生活されているデュシェンヌ型筋ジストロフィーを患うAさん（20代男性）と、お母様にお話を伺うことができました。 Aさんは音声で様々な機能が使える「スマートスピーカー」を日常生活の中で活用しています。 この機器の導入によってAさ

大学サークルによる難病患者へのICT支援『2024年度 長岡崇徳大学ICTサポーターサークル研修会』｜実施レポート

難病患者へのICT機器導入支援に取り組んでいる、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。 私は現在、「神経難病患者の生活の質（QOL）を向上させる持続可能な支援の仕組みを地域で構築する」という活動目標の達成のため、大きく分けて、以下の３つの活動をしています。 今回は、その活動の１つである「②学生と連携した難病支援の仕組み作り（長岡・柏崎地域）」に関連し、2024年2月28日（水）に長岡崇徳大学にて実施した研修会の様子をお伝えしていきます。 長岡崇徳大学では2023年頃から、サ

【対談】国立病院機構新潟病院 中島孝院長 × 難病支援の地域おこし協力隊 ｜難病患者へのICT機器導入支援の取り組みについて

長年難病の研究に取り組んでいる【国立病院機構新潟病院 中島孝院長】と、難病患者へのICT機器導入支援に取り組む【新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也】の対談動画。 患者さんやそのご家族の生活の質（QOL）の向上と専門機器移行への準備性を高める「汎用ICT機器導入支援」の意義についてや、学生との協力による地域での持続可能な支援の取り組みについて、お話しいただきました。 ー目次ー はじめに 質問①｜この活動を支援することになったきっかけを教えていただけますか? 質問②｜この活動が患者さんやそのご家族にどのような影響を与えると期待されますか? 質問③｜この活動に学生が参加することついてどのようにお考えでしょうか? 質問④｜この活動に参加する学生に向けてメッセージをお願いします。 補足①｜機器を使い始めることの重要性 補足②｜変化する力との向き合い方 ー対談日ー 2024年2月 ー撮影および動画編集ー 新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也 ーお問い合わせー 活動に関するお問い合わせは以下のリンクからお願いします。 https://bit.ly/3IsOpoN

地域の力で難病患者を支えるー新潟県地域おこし協力隊の挑戦ー

自己紹介皆さん、はじめまして。 2023年11月に新潟県長岡市に移住し、「難病支援の地域おこし協力隊」として活動している、丸山雄也です。 経歴 大学卒業後、フォントメーカーにて、UD（ユニバーサルデザイン）フォントの営業マンをしていました。 その後、「20代のうちに海外で経験を積みたい！」という想いから、JICA海外協力隊に応募。東南アジアの国ラオスにて、デザイン制作支援に取り組んでいました。 帰国後は東京都のコンサルティング会社で働いていたものの、これまでの経験