2024年度|活動実績 ※毎月更新中 7 難病支援の地域おこし協力隊|丸山雄也 2024年7月28日 13:48 2024年4月〜2025年3月までの活動実績をまとめています。※2024年度9月時点支援について難病患者とその家族の要望に合わせて、スマートスピーカーをはじめとした安価で操作性に優れたICT機器を選定し、一定期間無料でお試しいただく『在宅環境におけるICT機器利用促進支援』を実施しています。難病患者様の生活の質の向上と専門機器移行への準備を進め、ご家族の負担を軽減することを目標に、日々活動しています。支援実績人数:7名病名:ALS2名、悪性関節リウマチ1名、遠位型ミオパチー1名、筋ジストロフィー1名、脊髄小脳変性症1名、パーキンソン病1名地域:新発田市、長岡市セミナー2024年6月13日「令和6年度 第1回 ALS患者さんとご家族のつどい」対象者:ALS患者と家族主催:長岡保健所2024年6月19日「令和6年度 第1回 榎の会」対象者:パーキンソン病患者とその家族主催:長岡保健所2024年7月17日「難病患者の身近なICT機器の利用について」対象者:新潟県庁健康づくり支援課難病等対策係 、糸魚川保健所 、柏崎保健所 、佐渡保健所 、新発田保健所 、十日町保健所 、南魚沼保健所主催:新潟県地域おこし協力隊 丸山雄也2024年7月26日「ICT機器を利用した生活について」対象者:神経難病患者とその家族主催:糸魚川保健所 2024年9月13日「2024年度 東京都医学総合研究所 夏のセミナー 難病の地域ケアコース」(オンライン)対象者:全国の保健師(約60名参加)主催:東京都医学総合研究所2024年9月13日「令和6年度 第2回 しらゆきの会」対象者:パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症、遠位型ミオパチー、筋萎縮性側索硬化症等(家族を含め、約10名参加)主催:上越保健所2024年9月18日「令和6年度 第2回 榎の会」対象者:パーキンソン病患者とその家族(約30名参加)主催:長岡保健所イベント出展2024年7月28日「ALS新潟県支部総会」対象者:ALS患者と家族主催:ALS協会新潟県支部メディア掲載テレビ Webメディア お問い合わせご質問や疑問点、支援依頼等ございましたら、こちらからご連絡ください。また、地域の力で難病患者を支えるこの活動を継続するために、機器提供やサービス提供等でご協力いただける企業様・団体様からのお問い合わせもこちらからお待ちしております。 ダウンロード copy #支援 #活動 #2024年 #難病 #患者 #実績 #ICT #スマートホーム #スマートスピーカー #令和6年 #スマートリモコン 7 いただいたサポートは、新潟県地域おこし協力隊の任期後も難病支援を続けるための『活動資金』として活用させていただきます。 サポート