（ALS初診～338日）ALS Café を聴講しました。

9/7(土)に開催された「第8回 ALS Café」を聴講しました。

プログラム（一部分）に沿って、所見を共有します。

『ALS患者さんの深呼吸を支援する』

人工呼吸器の最新知見を得ました。図らずも、ALS罹患前から治療に取り組んでいた睡眠時無呼吸症候群の治療機器である「C-PAP」が呼吸機能維持に貢献していることを確認することができました。

私が使っているC-PAPはこれです。

https://www.teijin-pharma.co.jp/healthcare/treat_zaitaku/user_guide/sleepmate-airmini/#gui

帝人ファーマWEB：「スリープメイト®AirMini™️」

『ALSの包括的なリハビリテーション治療最前線』

HALの普及状況の最新知見を得ました。全国一律の普及には、受入れ体制や設備投資費の準備に対しては、まだまだハードルは高そうです。

HAL医療用下肢タイプとは - 装着型サイボーグ“HAL 治療患者応援専門サイト

『ALSにおけるアクセシビリティの現状から未来を考える』
『アクセシビリティのデジタル活用』

アクセシビリティとは、様々な動作に対するアクセスのしやすさを指します。ここでは、肢体不自由となる場合が多いALS患者に対応する、様々な事例の紹介がありました。

アクセシビリティについて – 医療の現場から取り組むアクセシビリティ 慈恵医大ASC

『ALSと暮らす～スマートホームを使いこなす』

病状の進行により、各種スイッチの押込み動作がきつくなっている私にとっては、「物理スイッチのIoT化」は大いに参考になります。

【やじうまミニレビュー】 PCや家電の物理スイッチをスマートフォンから操作できるIoTデバイス「Switch Bot」

『日本版ALS治験ガイドラインの目的』

標題の主旨の知見を得ました。また、私が注目しているALS治療薬「ロゼバラミン」（高用量ビタミンB12、エーザイ）の以下の初見情報も得られました。

https://www.tokushima-hosp.jp/system/data/topics/publicRelations/webmaster_17258654875466.pdf

「徳島大学が貢献ALS新薬—国内3例目月内にも承認—」（徳島新聞：20240906付）

• 今年9月中にも厚労省薬師審議会の正式承認。

• 自己注射が服用法として認められる方向。（自分で出来るか…？）

自己注射なんて怖くない！当院が大事にしている４つのこと - 巣鴨千石皮ふ科