Tak-NAKADIN@Chiba

土木技術者です。2023年10月にALSの診断。少しでも、運命に抗って生きたい。I&#…

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土木技術者です。2023年10月にALSの診断。少しでも、運命に抗って生きたい。I'm a civil engineer. Diagnosed with ALS in October 2023. I want to live against fate.

【ALSとともに歩む】（初診～371日）地声サンプルデータを作ってみた。（その２）

私の場合、まだ「近い将来」である気道切削による地声の消失に備えて、『地声サンプルデータ』の準備を始めています。 今回は、信頼できる医療関係者の友人からの御勧めの「Coefont（コエフォント）」というアプリを使ってみました。 以下に、作成したサンプルを披露させていただきます。 以前、「コエステーション」で作成したAI音声よりはかなり自然に近いと感じましたが、いかがでしょうか？ 面識のある読者の皆様からの感想をいただけるとありがたいです。

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    • 【ALSとともに歩む】（初診～361日）遺伝子治療の最新状況を把握してみた。

      自治医科大学市民公開講座「遺伝子治療って何？～薬の新しいカタチ」 （会場：ライトキューブ宇都宮小会議室101・102）※ウェビナー配信あり。 （日時：10/5(土)14:30-17:00） （※入場無料） をウェビナー受講したので、情報共有します。 https://www.jichi.ac.jp/wp/wp-content/uploads/2024/09/8e6e46b1f1ca0ad807f81c8061b47f76.pdf 自治医大は、孤発性ALSに対する遺伝子治療に

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      • ALSと共に歩む：電動車いすがもたらす新たな可能性（20240914＠自宅）

        待望していた電動車いすが納入。 導入したタイプは、「タウニィジョイX PLUS+（ヤマハ）」。操作性もよく、しっかりした造り。 早速、自宅外廊下で練習。

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        • ALSと共に歩む：電動車いすがもたらす新たな可能性（20240915＠千葉みなと）

          待望していた電動車いすが納入。 導入したタイプは、「タウニィジョイX PLUS+（ヤマハ）」。操作性もよく、しっかりした造り。 天気の良かった三連休中日の9/15(日)に、近所の千葉みなとを家族でお散歩。

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        【ALSとともに歩む】（初診～371日）地声サンプルデータを作ってみた。（その２）

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          （ALS初診～348日）車椅子利用者となった現状における移動動作の可能性について考えてみた。

          ALSの病状進行に伴う下肢不自由により車椅子利用者となった現状を踏まえて、移動動作の可能性について、「椅子の移乗」と「トイレの利用」に焦点をあてて、現状を分析してみました。 車椅子からの移乗について車椅子への移乗は自力では困難で、介助が必要です。 外食時は車椅子のまま食事をします。 椅子からの立ち上がり動作に不安定性があるため、介助が必要です。 トイレ利用について立位での排泄は不安定なため、座って用を足します。 新しい場所でのトイレ利用には、掴まれる箇所や寄りかかれ

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          （ALS初診～348日）車椅子利用者となった現状における移動動作の可能性について考えてみた。

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          （ALS初診～346日）遺伝子治療の最新状況を把握してみる。

          日本ALS協会より、 自治医科大学市民公開講座「遺伝子治療って何？～薬の新しいカタチ」 （会場：ライトキューブ宇都宮小会議室101・102）※ウェビナー配信あり。 （日時：10/5(土)14:30-17:00） （※入場無料） のお知らせを受け取ったので、情報共有します。 自治医大は、孤発性ALSに対する遺伝子治療にチャレンジされている医療機関です。 大変興味深いので、参加しようと思います。 詳しくはこちらをご覧ください。

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          （ALS初診～346日）遺伝子治療の最新状況を把握してみる。

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          （ALS初診～342日）電動車いすの導入を始めました。操作状況動画です。

          待望していた電動車いすが、9/10(火)に納入されました。 導入したタイプは、「タウニィジョイX PLUS+（ヤマハ）」です。操作性もよく、しっかりした造りです。 天気の良かった三連休中日の昨日9/15(日)に、近所の千葉みなとを家族で散歩しました。道すがらの歩道縁石の段差や舗装の不陸などもありましたが、家族の介助で何とか乗り越えました。障害者目線になると、ノンバリアフリーである箇所も抽出出来てきます。追々、しかるべきところに指摘を挙げられたら、とも思います。

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          （ALS初診～342日）電動車いすの導入を始めました。

          待望していた電動車いすが、9/10(火)に納入されました。 導入したタイプは、↓です。操作性もよく、しっかりした造りです。 天気の良かった三連休中日の昨日9/15(日)に、近所の千葉みなとを家族で散歩しました。↓ 道すがらの歩道縁石の段差や舗装の不陸などもありましたが、家族の介助で何とか乗り越えました。障害者目線になると、ノンバリアフリーである箇所も抽出出来てきます。追々、しかるべきところに指摘を挙げられたら、とも思います。

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          （ALS初診～342日）電動車いすの導入を始めました。

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          （ALS初診～339日）ALS Café を聴講して得た知見について。【追伸】

          9/7(土)に開催された「第8回 ALS Café」を聴講しました。 そこで得た知見は昨日共有させていただきましたが、漏れていた事項がありましたので、追伸として共有します。 『ALSにおけるアクセシビリティの現状から未来を考える』 「ニューロノード」という筋肉内で発生する微弱な電流である筋電位を利用したウェアラブルセンサースイッチの情報を得ました。視線入力よりは、断然使いやすそうです。かなり高額のようですが…

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          （ALS初診～339日）ALS Café を聴講して得た知見について。【追伸】

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          （ALS初診～338日）ALS Café を聴講しました。

          9/7(土)に開催された「第8回 ALS Café」を聴講しました。 プログラム（一部分）に沿って、所見を共有します。 『ALS患者さんの深呼吸を支援する』 人工呼吸器の最新知見を得ました。図らずも、ALS罹患前から治療に取り組んでいた睡眠時無呼吸症候群の治療機器である「C-PAP」が呼吸機能維持に貢献していることを確認することができました。 私が使っているC-PAPはこれです。 『ALSの包括的なリハビリテーション治療最前線』 HALの普及状況の最新知見を得まし

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          （ALS初診～338日）ALS Café を聴講しました。

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          （ALS初診～326日）わたしのSNSでのスタンスについて。

          こちらのアカウントから、とあるフォロワーをフォローバックしたら、何かのアルゴリズムに引っ掛かったらしく、初期のTwitterでよく体験した『フォローバック祭り』が始まってしまい、フォロワー急増中です。 わたしのSNSでのスタンスは、性善説に基づき、原則「来るものは拒まず」です。特にnoteのアカウントについては、ALS 患者としてのわたしの体験を記録し周知することを目的として開設したため、広く周知する意味でも、フォロワーが多くなることに異存はありません。しかしながら、あまりに

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          （ALS初診～326日）わたしのSNSでのスタンスについて。

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          （ALS初診～322日）新しいALS治療薬の厚生労働省承認了承。ひとまず朗報か？

          QOLの改善に寄与すると期待していた、新しいALS治療薬の高用量メチコバール（高用量ビタミンB12）注射液の厚生労働省による承認が、昨日付けで了承されたようです。以下に、その報道を共有するとともに、今後の対応を考えていきたいと思います。 ALS薬「ロゼバラミン（高用量ビタミンB12）」の承認了承（厚生労働省薬事審議会医薬品第一部会）、 およそ9年半ぶりに新薬登場へ（日刊薬業Web：https://nk.jiho.jp/article/192481，2024/8/26 23:

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          （ALS初診～308日）地声サンプルデータを作ってみた。

          私の場合、まだ「近い将来」（と信じていたい…）である気道切削による地声の消失に備えて、 『地声サンプルデータ』 の準備を始めてみました。 様々な関連情報からのおすすめが多い、 「コエステーション」 というスマホアプリを使ってみました。 ひとまず、以下に、作成したサンプルを披露させていただきます。（2024/08/13～30日間有効） https://share.coestation.jp/t9TL3y8wo まだ「レベル１」とのことで、本人としても、やや違和感ありです

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          （ALS診断から305日目）障害者福祉援護事業の内容について調べてみた。

          先日、「今後の療養の課題解決に対する具体策」として抽出した、 『身体障害者手帳交付の申請』 の準備を進めています。 そこで、自分に適用できる障害者福祉援護事業の内容について調べてみました。（2024年8月9日現在） 身体障害者の障害程度等級適用範囲が決定される根拠となる、 「身体障害者の障害程度等級表」 が下図のようになります。 上表は、ALSに直接関係する「肢体不自由」の項目のみ抜粋しています。 また、表中の太実線より上は、別の区分における第1種を、下は第2種を表してい

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          （ALS診断から305日目）障害者福祉援護事業の内容について調べてみた。

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          現況（ALS診断から303日目）【自覚症状認識から3年目突入。】

          2023年10月11日にＡＬＳの診断を受けて９ヶ月が経ち、2022年7月頃の自覚症状（左脚の運動障害）認識から２年が経ちました。 何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。 前回の投稿に対して御質問をいただきましたので、回答します。 2022年7月頃に自覚症状（左脚の運動障害）を認識した理由その頃は、よくウォーキングをしたんですけど、左脚の収まりが悪くなり、よく躓くようになりました。 それが最初の気づきです。 自覚症状からALS診断まで時間がかかった理由端的に

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          現況（ALS診断から303日目）【自覚症状認識から3年目突入。】

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          現況（ALS診断から288日目）【自覚症状から2年が経ちました】

          2023年10月11日にＡＬＳの診断を受けて９ヶ月が経ち、2022年7月頃の自覚症状（左脚の運動障害）認識から２年が経ちました。 何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。 ＱＯＬ（Quality Of Life）の変遷を分析してみた。現時点でのＱＯＬ評価 ＡＬＳ患者のＱＯＬ評価ツールとして、「ALSFRS-Rスコア」があります。 自分の状況を客観的に把握する必要に駆られて、現時点でのスコアを評価してみました。 発症から現時点までのＱＯＬ評価の変遷 上記の

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          現況（ALS診断から288日目）【自覚症状から2年が経ちました】

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