現況(ALS診断から303日目)【自覚症状認識から3年目突入。】
2023年10月11日にALSの診断を受けて9ヶ月が経ち、2022年7月頃の自覚症状(左脚の運動障害)認識から2年が経ちました。
何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。
前回の投稿に対して御質問をいただきましたので、回答します。
2022年7月頃に自覚症状(左脚の運動障害)を認識した理由
その頃は、よくウォーキングをしたんですけど、左脚の収まりが悪くなり、よく躓くようになりました。
それが最初の気づきです。
自覚症状からALS診断まで時間がかかった理由
端的に言うと、まっすぐに「脳神経内科」に係らなかったからです。
一般の医療関係者でも、神経難病が「脳神経内科」に帰結することを知らない方も多いのです。
また、脳梗塞とかからくる症状と似ているので、「脳神経外科」を思いつくのですが、脳神経外科と脳神経内科は似て非なる物で、お互いの交流も少ないようで、余計遠回りしてしまう傾向です。
時系列で言うと、以下のような感じです。
・2022年7月 自覚症状(左脚の運動障害)が出始める
・2022年12月 出張先室内で転倒。左手小指骨折
・~2023年4月 左手指、左肩、左腕のリハビリ実施
・2023年5月 脳神経外科でMRI検査
・2023年6月 脳神経内科(クリニック)受診。MRIおよび筋電図検査。
・2023年6月24日 千葉大病院初診。精密検査入院申込み。
・2023年10月2日~10月14日 千葉大病院で精密検査。
・2023年10月11日 ALSの診断下る。
2022年12月の骨折は、今振り返ると、ALS起因による転倒が引き金でした。
その後のリハビリで、左腕の力が抜けていることの指摘をうけました。
原因として、古い脳梗塞または脊椎損傷の疑いの指摘を受けました。
2023年5月のMRI検査では、脳梗塞または脊椎損傷の可能性がないことが判明しました。そこでも、脳神経内科への言及はなし。
結局、自ら思い立って、脳神経内科(クリニック)を受診。
筋電図検査の結果、左脚、左腕の広範囲に神経伝達異常が認められました。そこではじめて、「運動ニューロン疾患」との診断を受けたわけです。
検査していただいた(いまでも遺伝子検査でお世話になっている)先生が千葉大脳神経内科からの非常勤医師であった関係で、千葉大病院での精密検査を実施するように指示を受けたわけです。
2023年6月24日の精密検査入院申込み時点で「50人待ち」でした…。
このときは、絶望感を味わいましたね。
ALS診断前から補装具(杖)を使い始めた理由
2023年7月ごろから、電車内での立位に不安が出始めて、優先席に座りはじめました。
しかし、身体の見た目(身長174cm、体重88kg〔当時〕)から誤解を受けやすく、私より状態がひどい身障者から席を譲るよう恫喝を受ける事象も発生してしまいました。
以後、いやな思いをしないためにもと思い、杖(ヘルプマーク付き)を使い始めた次第です。
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