#014 母暮ALS 今できること

昨年11月から母との同居がはじまった。その頃はまだ一人で30分ほど散歩していたし、お風呂も一人で入っていた。始めは右手から異変がはじまったのだけど、今は左手もおかしくなってきていると言って痩せて曲がり始めた左手、指を動かして見せてくれる。毎日体がしんどくて苦しいらしい。背中をなでてあげたり、手をマッサージしてあげるけど、マッサージでは間に合わない。

この半年での変化は以下
・一人で散歩に行かなくなった
・外出は車いす必須（少し歩く）
・お風呂全介助
・歯磨き後のフロスは介助
・呼吸器・カフアシストの導入

しかし、いいことだってある。
・介助ベッドが入って睡眠の質があがった
・田舎と違って坂がないので散歩がしやすい
・マンション内を歩ける
・エンシュアを飲むようになって体重が安定した
（上京してから41キロ台になってしまったけど、現在は43~44キロをキープ中）
・良い美容師さんが見つかった

できること、よくなったこと、いいことに目を向けていきたい。治験も進んでいるし、良い状態を維持していればいつか効く薬ができるかもしれない。それまで痛みやしんどさをどう取り除いてあげるかが課題。このまま症状が進行したらどうなるのかと暗澹たる気持ちを抱えている母には、楽しみを見つけてあげてできるだけ気分が沈まないようにしてあげたい。今の母の楽しみは好きなテレビを見て自分のペースで過ごすこと。時事問題や音楽、芸能ニュース、スポーツ、母はテレビを見ているぶん私たちより詳しい。指がうまく動かないと言いつつスマホでさまざまなことをすぐに検索する。母の知識欲とマメなところがとても好きだ。何かわからないことがあると母に聞けばたいていは世の中の流れを軽く解説してくれる。とても便利な存在だ。広く浅くなんでも話題についてくるので夫は感心して笑う。子どもも家族の中でばあばが一番野球の話しが通じると笑う。何でもない雑談をしている時間がとてもゆるくて平凡で幸せ。こんな普通の時間を私は心から愛している。母の部屋から笑い声が漏れてくると幸せな気持ちになる。このまま母の笑い声をずっと聞いていたいし、一緒に笑っていたい。