はじめまして、元気再生カウンセラー南野原つつじ、自己紹介します。

🔹今しんどいあなたに🔹突然ですが、あなたはお元気でしょうか?心身にちょっと不調を抱えているとか、だいぶしんどいとか、辛い方…病気やショックなことがあり、めげてる方…とにかく、今 元氣が出ない方には、特に、読んでいただきたいんです。重症筋無力症という難病で死にかけたけど、元気になった私の自己紹介。斜め読みでも大丈夫ですので…。

🔹息もできなかった私🔹

これは、2014年11月の私の写真で

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きゃー💕嬉しい、ありがとう〜!😘
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はじめるにあたり。

はじめまして、ぶどう糖(仮)です。

名前に特に意味はありません。

強いて言うなら私が常に持っているものというだけです。

私は先天性副腎皮質酵素欠損症(CAH)という難病を持ち、且つ、LGBT当事者です。

普段は教育に携わる仕事をしております。

教育、難病、性的少数者。

なんとも取っ付きづらい字面でありますが、その実、

教育と言いながら自分は不真面目で怠惰で

難病と言いながら酒に煙草

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ベーチェット病の旦那について語ってみた。



はい。これが私の旦那ぴ♡です。いやチベットスナギツネやないか。マジで寝起きの旦那はこんな感じで何度見ても笑えます。

こちらの記事の通り、私のチベットスナギツネ兼旦那は、国の特定疾患に指定されているベーチェット病という持病を抱えております。

今回の記事では、旦那の病気に関してざっくり書いていきたいと思います。

ベーチェット病とは?

まず初めに、ベーチェット病という病名をご存知でしょうか?

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知識ゼロからの勉強法

頭が悪いから、勉強しても覚えられないとか言っている人は、その時点で自分の可能性を潰している。

障害のある子どもを育てているお母さんは、子どもの障害について、まさに知識ゼロから勉強を積み重ねる。我が子のために本気になれば、医者や看護師も顔負けの情報や知識を身に付けられるのである。

同じことは、がん患者や何らかの疾患を抱えている当事者にも言える。

つまり、頭の良し悪しなんて関係ないのだ。

私の

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これからもよろしくお願いします!
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「難病」のワードが溢れている

はじめに

こんなにたくさん「難病」というワードがネット上に溢れているのはいつ以来でしょうか。ニュースはカナダの国営メディアCBCでも速報で流れ、「潰瘍性大腸炎」についても解説がなされいました。​

「潰瘍性大腸炎」とは、厚生労働省が指定している難病の1種であり、今現在、全部で333種類が指定されているようです。そして、その中には、私が患っている「ベーチェット病」が含まれています。私、noteでは

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人生は学習の連続です
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とある議員さんが難病ないし持病を「体を壊す癖」と揶揄した件について

とある議員さんが難病ないし持病を「体を壊す癖」と揶揄した。
この言葉を見てむしゃくしゃした気持ちになったので書き殴ります。
これは難病持ちの、素人当人の体験、経験をもとに書きます。

難病を持病に持つということは病気と折り合いを付けて人生を共存していく必要があるのです

難病を患ってない人からするとその難病の症状だけみてこんなもんかと思うのかもしれません。
しかし、私の体験からの推測ですが共存して

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入院をしています

実はわたし、クローン病という特定疾患を持っておりまして、火曜日の深夜に突然、お腹の激痛に襲われ、3時間近く格闘したのですがあえなく敗北し、救急車に乗り病院送りに、、

入院生活5日目なのですが、少なくとも明後日までは絶食なのでもう少し辛抱しなければなりません(飴もダメと言われました)

お腹の不調のときにする検査で嫌なものといえば、内視鏡ですよね。あの下剤のマズさときたら、、、

そんなこんなで、

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興味が無い

人にも、物にも、行事とかにも

昔からそうだと思う

子供の頃から興味を持ち続けて居られたのは漫画、アニメ、歌、お芝居くらいだったんですが病気になってかなり考え方が変わった

好きだと思ってたんだけどそれにすら興味が向かなくなった

歌、お芝居は急な体調変化があるとクライアントに迷惑をかけてしまうし感染症的な面でいってもたくさんの人が出入りするステージに立つ事、マイクの前で皆と並んでお芝居をする事

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(*´³`*) ㄘゅ
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やっぱり大事

マトモに歩けるようになってきました‪( ᷇࿀ ᷆ )‬

相変わらず1日1食食べるのがやっとですがメンタルは大分回復してきて一安心⊂( ^ω^)⊃

昨日はコールセンターの研修を受けてきたり以前に面接を受けていた所をもう一度訪ねたりして大分疲れたように感じます‪

まだ頭が回らないのかご飯を食べるのを忘れてました

体重は概ね4キロほど落ちてるので気をつけねば( ´ . _ . ` )

早い

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♥·♡ τнanκ чou ♡·♥·
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ヘルプマークを持つ勇気。

わたしは2回目の入院をするまでは

ほとんど健常者と変わらず生活できていました。

ですが、退院後の体力の低下や増えてしまった諸症状で

前よりは不自由な身体になってしまいました。

立っててもしんどい。座っててもしんどい。

それでも通勤や通院は必要になってきます。

そこで目に付いたのはヘルプマーク。

内部疾患の方でも大丈夫、との言葉を見て

わたしももらおうかな、と思うようになりました。

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