私が占い師になったワケ（闘病記56　末梢神経障害だと思っていたら悪性リウマチの血管炎だった　2020年）

2020.09.27  1度使ってあまり効果はなかったものの、市販薬を試すのもほぼ1周してしまったので(病院で処方される薬もほぼ全部、使い果たしてしまった）再びドルマイコーチを試してみることにした。

2020.10.30　昨日は朝から採血や皮膚を顕微鏡で検査してもらう為、病院へ行った。

これでもかっていうくらいの秋晴れに1日中病院へいるのも苦痛でしかないが。

今年の医療費を計算したら、あっという間に10万円を超えていた。

医療費控除の準備もする。

2020.12.01　実はあれからベーチェット病の口腔アフター性潰瘍が酷い。

そのため、今日から再びオテズラ錠を再開しようと思う。

だがしかし、起床後１粒飲んだら具合が悪くなった。

そもそもどうしてこの薬を途中でやめたのか、自分自身に問いただす。

確かアフター性潰瘍の痛みよりも副作用の吐き気の方が酷かったことを思い出した。

しかも難病を複数患っているので、感染症にかかるリスクがただでさえある。

そのため、何も新型コロナウイルスが蔓延している中、試す必要がない思い、主治医と相談し服用を中止したのだった。

とにかく暫くの間、横になっていたら、吐き気が治まったので良かった。

2020.12.06　オテズラ錠に関してリモートで取材を受ける。

2020.12.08　次回の予約日を変更する為、病院へ行く。気が付いたら占い師養成講座を立ち上げてから、まるまる7年が経ち、来年の1月からは8年目に突入する。

2020.12.15　外耳炎の症状が酷く痛むので、耳鼻科で耳を洗浄してもらおうかどうかと考え中。

2020.12.16　昨日は新しい耳鼻科に行き「タリビッド・オフロキサシンではなく他の薬はありますか」と聞いたら「ホスミシンSという薬がある」と言われたので、この薬を処方してもらった。

2020.12.27　実はあれからベーチェット病特有のアフター性潰瘍が酷く、再発した。

たった数時間であっという間に広がって行くのを鏡越しに確認する。

見た目だけでもかなりまずいと思ったが、夜になると唾液を飲み込むのもしんどくなって来た。

そのため、副作用の酷いオテズラ錠を再開するか、ステロイドを増量するか、悩んだ結果。

比較的、副作用が少なく、即効性のあるステロイドを増量することにした。

するとどうだろう。

たった一晩で結構回復した。

とにかく私の場合、このまま放置しておくと気が付いたときには入院が必要なレベルになってしまうので、いつも、まぁ、こんな感じで主治医には、事後報告になってしまう。

それでも主治医は週に1度しか東京から来ないので、仕方がない。

毎日、会えるわけではないので、暗黙の了解だ。

40年近く難病を患っていると自分の経験がものを言うこともある。

もちろん病状が悪化するようならば病院へ行くしかないが。

今のところ痛みも落ち着いているようなので、ひとまず一件落着だ。

2021.01.05　昨晩も首から左肩にかけての痛みが酷く、あまりよく眠れない。

仕方がないので朝から一気に鎮痛剤を流し込む。

気休めの湿布を貼りながら様子を見て1日をやり過ごす。

まぁ、この症状に関しては今に始まったことではないので放っておくことにした。

2021.02.10　足の甲（骨）が融けている部分に負荷がかかったようで、ボルタレンサポ50ｍｇ（座薬）で痛みを飛ばそうかどうかと考え中。

ただでさえ平熱が低いところに痛み止めを使うと痛み止めは解熱鎮痛剤だから、体温が３４度台になってしまう。

この間は病院の入り口で体温を測定したら３０．４度だった。

痛みが取れても、今度は寒さとの闘いになるからそれはそれで考えものだ。

だからこの間も手相講座受講中の生徒さんが、足を引きずって歩く私を見て「五体満足で生まれて来たことは、本当に幸せなことなんですね」と言ったが。

その答えはズバリ。

YESである。

まぁ、私が健康だったら占い師にはなっていなかったのだから、これもきっと現世で与えられたミッションなのだろう。

2021.02.15　実はあれから右手首が痛む。長年に渡り、採血が必要な病気なので、もうかれこれ右手首で40年近く採血し続けているのが原因だ。

腕の血管が両腕とも出ないので、仕方がない。そのため、右手首に関しては、随分と前から末梢神経障害だ。

最近は左手首で採るようにしていたのだが、右利きの私は、ついつい面倒くさくて、前回の採血時に右手を差し出してしまった。

おそらく今回はこれが原因だろう。

自業自得だ。

とりあえず今週もまたリウマチ内科を受診する予定があるので、左手で採血しよう。でも左手首も若干、痛みが生じているので、そうなってくると今度は手の甲しかなくなる。

手の甲の血管で採血したことがある方ならばわかると思うのだが、手首よりも手の甲の方が痛い。

特に私の場合、本数を多くとるからちょっとでも採血がもたつくと、手の甲の感覚はなくなり、痺れが止まらなくなってしまう。

とりあえず今日は痛み止めを2種類服用し、湿布とステロイドで様子をみよう。

痛みが酷いのは天気のせいにしておくことにした。

便利な言葉だ。

2020.02.16　昨日はあれから右手首の痛み（末梢神経障害）に対し、ボルタレン25ｍｇとノイロトロピン錠、そしてプレドニゾロン5ｍｇ(ステロイド)を使ってもなかなか激痛が治まらなかった。

そのためボルタレンサポ50ｍｇ（座薬）をすぐに追加したら、なんとか痛みが治まってきた。

ロキソニンハップは何故か使用期限は切れていないのに貼ってから暫くするとかぶれて来たので、使用を中止した。

本当は新しい皮膚科の受診をしたかったが（セカンドオピニオンもＯＫと書いてある）それどころではないので、見送ることにする。

これだけ長い間、病院に通っていると「どうせまたあれだけ大きな病院へ通っているんだから、そちらへ行けばいいじゃないか。」と言われる確率も高い。

難病を患っていると小さい病院から受診を拒否されることも多いのだ。

でも、昨日は新しい病院を受診しない代わりにいつも処方されているビタミンＣを少し多めに飲んだら、右側の顔の赤みが少し治まったような気がする。

毛細血管が拡張して赤みが出ている部分が若干ではあるが、白くなったような気がするのだ。

その為、顔の赤みは全身性エリテマトーデスの皮膚エリテマトーデスだと診断されてはいるが、臓器が関係しているのではないだろうかと思う。

美容を取り扱っている皮膚科では、やはり無理があるのではないだろうか。

病院選びは難しい。

2021.02.17　実はあれから右手首の激痛が夜になると再び襲い掛かって来た。

朝まで様子をみたが、痛みが緩和しそうにもない。

そのため、朝からボルタレンサポ50ｍｇ（座薬）とボルタレン錠25ｍｇ、そしてノイロトロピンとプレドニゾロン5ｍgを服用した。

ちなみに私は勝手に末梢神経障害の痛みだと決めつけているのだが、もしかして骨に異常があるのではないだろうかと思い、右手と左手を比べてみると若干ではあるが、右手首が腫れている。

その昔はよく原因不明で両肘、両ひざに水が溜まっては、整形外科で水を抜いてもらっていたことを思い出し、整形外科でレントゲンでも撮ってもらい、水が溜まっているならば抜いてもらおうと思い立つ。

さらにケナコルトとキシロカインの注射でも良いから、右の手首に打ってもらいたいと思い、久しぶりにいつも通っていた病院を検索すると閉院していた。

しかもネットには「医院長　死去」と書かれている。

これは只事ではないので、直接病院へ電話をかけて話を聞いてみようと思い、電話をかけてみると「あなたのおかけになった電話番号は現在使われておりません」というアナウンスが流れて来た。

整形外科の主治医とは、私が東京に住んでいた頃、はじめて診察してもらってからの付き合いになるので、20年以上お世話になっていただけに本当に残念だ。

あまりにも足の骨が融けて行くのが激痛だと訴えたら座薬を処方してくれたのも先生だった。

その後、私は先生が出身の大学病院へ紹介され、テレビにも出ている有名な教授の診察を受けるのだが。

どうもその先生とは折り合いが悪く、大学病院に通うのをやめた。そして再び総合病院へ戻ると今度は先生が移動になると言う。

そのため、暫くの間はバスと電車を乗り継いで練馬区の病院まで足を運んだ。

その際に1度、大掛かりな足の手術を勧められたが、入院が長期になるのは無理だと思い、結局手術は行わず現に至る。

東京に住み始めてから２年。

病状はみるみる悪化し地元へ帰ることになった。

そこで再び通院できる病院を探さなければならず、今通っている大きな病院をネットで検索していたら、東京でお世話になっていた先生と同じ名前を見つける。

半信半疑で病院に電話を掛けると今ならば守秘義務とかあるので、受付の人がペラペラと先生の経歴を患者に話すのはＮGかと思うが。

その当時はまだ緩かったので「○○病院にいた先生と同じ先生ですか？」と尋ねると「はい、そうですよ」と教えてくれた。

そこで整形外科に通うならばこの病院にしようと思い、病院へ足を運び、中待合室で待っていると。(今は病院を建て替えたから、中待合室はない）

カーテン越しに私のレントゲン写真を眺め、「ぼく、この足、知っているよ」という声が聞こえてきた。

それから先生は独立し開業医となった。

特定疾患の改正に伴い、先生が開業した病院では、難病を扱わなくなってしまったが。

私は先生のことを気に入っていたので、難病の手帳は使わず、３割負担であっても通院していた。

たいして歳が変わらない主治医だっただけに、まさか自分よりも先に亡くなるとは思ってもいなかった。

でも自分も人生の折り返し地点には入っているので、残せるものは後世に残して死んでいきたいと思う。

合掌。

※右手首の痛みは、勝手に末梢神経障害だと決めていたが、のちにMRI検査をし悪性リウマチによる血管炎であることが判明。