特定疾病医療受給者証（現在の体腸）

いつも記事を読んでいただき、ありがとうございます。

潰瘍性大腸炎の発症から突如の悪化による２ヶ月の入院について、当時、書いていたブログをサルベージして、日々の病室でのメモなどを見ながら、ほぼ当時の記事のまま、NOTEでまとめています。

メモは、漠然とした病気に対する不安や治療法、担当医と話したことも多いのですが、性格上、看護師さんや同室の患者さんたちとのやり取りなど、時には、お気楽な内容なので、さすがに公開できませんが、実はそれだけでも読み物になりそうです。

退院後の現在、アサコールなどの薬をもらいに行くのが目的ですが、８～10週間ごとに、通院検査や問診を受けています。

潰瘍性大腸炎は国指定の特定疾患にあたるので「特定疾患医療受給者証」の登録についても毎年更新してきました。
特定疾患医療受給者は、年収によって補助金額は異なりますが、潰瘍性大腸炎に関する治療・入院等の費用の一定額を超えた額を補助してもらえる制度で、２ヶ月の入院時には大変、助かりました。

指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター

ただ、昨今の潰瘍性大腸炎の罹患者の増加に伴い、年々、更新のハードルが厳しくなっており、寛解中で症状が落ち着いている私の場合、毎年、担当医から「来年は厳しいかもしれないね」と言われていました。

そんな中、今年も更新書類を提出したのですが、今回、ついに対象外の判定が出ました。

対象の間も、８～10週間に一度の投薬が中心でしたので、毎回、補助ベースを越えることもなく、実質的には補助対象者とは言えなかったので、担当医から「申し訳ない」と言われましたが、その分、重度の方や他の特定疾患の方の支えになってくれれば、いいと思っています。
ただ、病気自体は完治していませんので、当然、生命保険などの見直しも出来ませんし、中途半端感も大きいです。

体腸（あえての「腸」）は、花粉症持ちで春先はアレルギー反応が大きいのか、お腹の調子も悪いのですが、それ以外は、何とかコントロールできています。あまりに脂っこいものや大好きだった辛いもの、繊維質の強いものや海藻は避けていますが、少しはお酒も飲めるようになりましたので、日常生活は、大きな不自由はありません。ただ、外出中の急な腹痛が恐いので、トイレの場所など、つい意識してしまうのは、過敏性腸症候群の傾向があるのかも。こればかりは仕方ありませんね。

個人的にもこの入院日記は、当時の事を振り返りつつ、流れがちな今の体調管理への意識付けとして、いいキッカケになっています。