#001 母暮 私の人生にALSが突然入り込んできた！

母がALS（筋萎縮性側索硬化症）になった。難病中の難病と言われているこの病気、ただでさえ珍しいのに、さらに稀なことに我一族にかぎってはなんと遺伝性なのだという。一卵性双生児の叔母は発病の兆しはない。私は50％の確率だと言われた。

ほんの数ヶ月前までとは私の生活は激変した。否応なくこの残酷な病気と向き合わなくてはならなくなった。

母が毎日ALS患者やその家族のブログを探しては読み、私に新しい情報や違う考え方を伝えてくれる。まだ戦っている患者や、もうすでにこの世にはいない先人たちに教えてもらうことが多い。それは当事者やその家族だけのリアルな感情であったり、独自の試みであったりする。

10万人に2人というこの病気の情報は少ない。わかっていないことが多く、完治もしない。

真摯に、そして必死に、この病気と向き合った者だけにしかわからないことがたくさんある。当事者にしか見れない景色があるのだろうから、ならば私たちの記録もつけていこうと思い、このnoteをはじめることにした。