自己紹介

そういえば、自分がなにものかも書かずに記事を書いていたなって思ったので自己紹介させていただきます。

別に自己紹介をする必要はないけれど、私はここnoteの世界では自分を知ってもらいたいと思っています。

本当に包み隠さず書くので不快に思われたらごめんなさい。

【年齢】
アラサー

【性別】
女

【性格、特徴】
・気にしい
・「人見知りでしょ？」って言われるの嫌い。ひねくれもの。
・多分組織で

心のHPって確認できたらいいのに。自分でも分からない時ある。

【退院後】通院と経過④

現在飲み薬が
全部で7種類で
内のプレドニンは10mgに
減薬されました。

20mgで退院して
↓
17.5mg
↓
15mg
↓
12.5mg
↓
10mg(現在)

ここから話すことは
あくまで
私個人の症状や見解です。

プレドニンが12.5mgに
なったあたりから

・倦怠感
・耳が少しつまった感じ
・脱毛が増えたような
・頭痛の神経痛
・肩のしびれ
・朝起きれない
・ほんの少しの関節痛

【退院後】脱毛事情

血液検査の値は
落ち着いているものの
抜け毛が増えた気がする。

入院前、去年の
12月くらいから抜け毛はあって
1月の入院中も抜け毛はあり。

退院後、
抜けるけど少し落ち着いたような
気がしていたんだけど
もしかして気のせい？

今月、とっても抜ける。

頭頂部、
どこに分け目をつくっても
ごまかせないうすさ。

抜けすぎて
わけわからん髪型🥲

生えてくるのに
時間がかかるのは
分かるから

【退院後】割り切るって難しい

感情が大きく動くようなことがあると身体に分かりやすく異変がでるようになった。

特に『怒』と『哀』の感情になると耳鳴りがなったり、顔がしびれたり。

だから、退院後、感情がゆさぶられるメディアは、一切みないようにしていたんだけれど…あまりにも敏感すぎて人と関われん。

前々回の記事で

イライラするのは自分のエゴ的なこと書いていたけど、過去の記事でも同じようなこと言っているのを発見。
結構前から頭

【退院後】休むことでみえたこと

はじめて自分とよく向き合うことができて感じたことを本日は書きます。

私は自分に求める理想が高かったなと。

なにをするにも自責の念が強かった。
周りに全然気にしなくていいことだよと言われることがよくあった。

入院前、希死念慮があったし、イライラもすごかった。自己免疫疾患って身体だけじゃなくて、心も自分で攻撃してしまう気がする。
　
イライラってよくあるようなことに思えるかもだけど心の不調のサイ

【退院後】人間関係をみつめなおす

退院後に人とお話していて『価値観って本当に人それぞれだな。』って思う場面が多い。
改めて言うようなことじゃないかもだけど、よく分かっていなかったなって。
自分的な常識が相手にとっては常識じゃなかったり。
自分と全く同じ考えの人っていないのに共感されないからってそれにイライラするのは自分のエゴだなって思ったり。

この前、久々に友人と話をしていたら「考え方が違うな。」と改めて感じた。
それは、悪いこ

【退院後】え？

飲んでいる薬の副作用で
多毛があるんだけど
髪の毛は抜けまくるのに
体と顔に濃い毛がはえてくる事件。
耳にもだよ🫢
そしてヒゲももれなく。

え？動物化している…🦍！

何回も言うけど
髪の毛がはえてほしいんだが。

オーダーと違う商品が
とどいた複雑な気分。

知覚過敏で
冷たい空気を吸っただけで
歯がいたいし…

当たり前だと思っている日常って
本当に幸せなことなんだな
って思う毎日でござ

【退院後】検査

現在は、症状はないんだけど
退院後に数日
光視症のような症状がでて
不安だったので
眼科にて調べてもらいました。

結果、異常はなし。
眼科の先生からは
SLEだと精神障害から
光視症のような症状が
でることがあると
聞きました。

入院時もだけど退院後も
全然寝れない日々だったから
睡眠不足でおきてた気もする。
(原因は分かりませんが。)

目の件でいうと
眼圧が高いので
眼圧を下げる目薬、
ド

【退院後】通院と経過③

退院後3回目の通院を終えて
順調に減薬にはなっているんだけど…
・倦怠感
・脱毛
・メンタル不調
・すぐ疲れる
・糖をとるとだるくなる
はある。

ステロイドハイの時に元気になりすぎたからその落差でちょっとした体調の悪さに敏感になっている気がする。

【脱毛事情】
髪は抜けるのに顔のうぶ毛たちがなぜか濃くなる現象がおきてる。
いやいや、顔のうぶ毛はいいから髪抜けないでいただけますでしょうか！って感

【退院後】ストレスが明確に②

前回の記事

ステロイドハイになってしまった時、2人の自分がいるような不思議な感覚になった。
「暴走する自分」と「普段の自分」
9対1(暴走：普段)

記憶もところどころないし、精神障害みたいなものが強く副作用としてでた気がした。

今まで抱え込んでるものが爆発したかのようにもう1人の自分が暴走して発言していてとめることができなかった。

その時の感情を全て文章に残しており、感情を可視化できて、な

【退院後】通院と経過②

今のところ、2週間ごとの通院。

抜け毛は前よりは
落ち着いたけど
まだぬけている。

入院と生理日が重なったので
生理が2ヶ月ぶりにきた。

今は食欲増進中。
永遠にお腹すく。

プレドニンは現在15mg
(他にも薬あり。)

今、飲んでいる
7種類の薬をみながら
こんなに薬飲まないと
いけない身体なんだな…
と不安になる時がある。

でも薬のおかげで
生きてられる。

お医者さんが
医学の道に

転機

病気になったこと
入院生活
副作用
全部辛いけど
この入院をきっかけに
多くのことに気づかされた。

病気になった経緯を
一言でまとめれば

『無茶を繰り返していたから。』

自分で頑張ってるとか
言うのが苦手だった。
他人と比べて自分は
劣っていると
常に感じていたから。
だから無茶してる自覚もなかった。

でも人それぞれキャパが違うし、
比べること自体間違えていた。

・働き方
・人間関係
・

【退院後】通院と経過

退院して2週間後に通院。
プレドニンが減薬。

退院して3週間
途中で起きちゃうし
ぐっすり寝た感じはないけど
不眠が前より落ち着いた。

掃除しても掃除しても
床に自分の髪の毛がおちている。
けど脱毛も落ち着いてきた。

昨日、用足ししただけで
結構疲れがでた。
体力が落ちすぎて不安だけど
退院直後は
家事を少ししただけで
動悸がしたり、疲れてたから
今はマシになったかな。

日常生活が
おくれ

【退院後】ストレスが明確に

今回の悪化原因が
ストレス

自分で
「ストレスで…。」
とか言うのも嫌なんだけど。

入退院で実感してしまった。

自分では
切り替えられてるって
思っていた。

入院前からメンタルが
おかしかったなって今思うと
感じることが多くて。

noteの心情など振り返っても
気分の落ち込みがすごかった。

「消えたいな。」ってふと
数年前から思うようになってて
その回数がどんどん増えてって
思うだけじ

「元気そうじゃん。」って悪気ない言葉って分かってるのに言われると辛い。