ぽんぽこ

気にしいな人の日常/持病記録(自己免疫疾患) を主に書いてます。 口にだせなかった思い…

ぽんぽこ

気にしいな人の日常/持病記録(自己免疫疾患) を主に書いてます。 口にだせなかった思いここにあり。

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    膠原病 経過や心情などを書いてます。 ITP/SLE/シェーグレン症候群/自己免疫性肝炎

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    幼い頃から気にしいで人の言動に敏感な人の日常。

記事一覧

固定された記事

自己紹介

そういえば、自分がなにものかも書かずに記事を書いていたなって思ったので自己紹介させていただきます。 別に自己紹介をする必要はないけれど、私はここnoteの世界では自…

ぽんぽこ
1年前
86

【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

SLEと診断されてからもう半年たったのか… 入院中は、一日一日長く感じたけれど、振り返るとあっという間で濃い半年だったな。 記憶的にはよいものではないけれど、また同…

ぽんぽこ
1日前
2

考えすぎてしんどくなったから眠くないけど無理矢理いっぱい寝た。現実逃避。ずっと夢の中にいたい😂

ぽんぽこ
1日前
2

【SLE通院】サフネロー①

今回の通院から 前回言っていた 新たな薬 サフネローという 治療薬を開始。 前回記事↓ 30分以上点滴静注。 点滴中は特に体調の変化なし。 無事終わって 会計をする時に…

ぽんぽこ
11日前
6

絵が描きたいな👩‍🎨

ぽんぽこ
2週間前
4

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓ 現在、一般的な1日の抜け毛量におさまってきましたが… 頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。 髪を修正したい…

ぽんぽこ
3週間前
3

生きるって大変だよね

前向きになれていたはずなのに ふとした瞬間に 虚無感におそわれる。 一筋縄ではいかぬメンタル。 メンタルクリニックに通いながら いっそ自分の中の生きづらさ 全部治せ…

ぽんぽこ
3週間前
6

メンタルクリニックに通ってからの変化

最近、3キロ太ってしまったぽんぽこです。 仕事をはじめると甘いものが我慢できん…。 このまま太りすぎないように気をつけまする。 さて、本日はメンタルクリニックの通…

ぽんぽこ
4週間前
4

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg 脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。 仕事復帰…

ぽんぽこ
1か月前
7

【退院後】脱毛症状記録

1週間前から抜け毛が減りました! 排水口の抜け毛が目視で分かるくらい減った。 本数を数えた訳ではないから具体的な本数は分からないけれど、見ためだけでこたえるとす…

ぽんぽこ
1か月前
3

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為 職場と相談させていただき 短時間で働くことになりました。 職場には勤務時間など たくさんのことを 配慮していただいて そしてまた雇ってい…

ぽんぽこ
1か月前
6

【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

率直に個人的には行って良かったです。 治療としてはお薬を処方されました。 不安で支配されていた思考がかなり楽になったし、一般的な感覚では、こんなに『不安』につい…

ぽんぽこ
1か月前
12

人と話してると過度にその人に共感しちゃってとてつもなく疲れてしまう現象が日常生活に支障がでるレベルでつらい。

ぽんぽこ
1か月前
4

【退院後】人生の後悔

病気になると時間が有限であることを思い知らされる。 入院時は、考え込むことにひどく疲れていて、もうなにも考えたくないから、このまま消えてしまいたいと思っていた。…

ぽんぽこ
2か月前
11

どんなに惨めでも恥ずかしくても生きてかなきゃならねぇんだぞ。
という言葉が自分につきささりすぎて泣いた。

ぽんぽこ
2か月前
4

明日の楽しみをつくりたいから今日寝る前に食べたくなったものは明日食べる。

ぽんぽこ
2か月前
3
自己紹介

自己紹介

そういえば、自分がなにものかも書かずに記事を書いていたなって思ったので自己紹介させていただきます。

別に自己紹介をする必要はないけれど、私はここnoteの世界では自分を知ってもらいたいと思っています。

本当に包み隠さず書くので不快に思われたらごめんなさい。

【性格、特徴】
・気にしい
・「人見知りでしょ?」って言われるの嫌い。ひねくれもの。
・多分組織で働くことが苦手。
・固定観念が苦手。自

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【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

SLEと診断されてからもう半年たったのか…
入院中は、一日一日長く感じたけれど、振り返るとあっという間で濃い半年だったな。
記憶的にはよいものではないけれど、また同じことを繰り返さないためにも記録しておこうと思います。

noteにも書いてたけど、入院前の去年は、前職でのストレスで疲弊していました。仕事のことだけではなく、家のことでもごたついていてストレス大集合。対策はしていたものの振り返ると去年

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考えすぎてしんどくなったから眠くないけど無理矢理いっぱい寝た。現実逃避。ずっと夢の中にいたい😂

【SLE通院】サフネロー①

【SLE通院】サフネロー①

今回の通院から
前回言っていた
新たな薬
サフネローという
治療薬を開始。

前回記事↓

30分以上点滴静注。
点滴中は特に体調の変化なし。

無事終わって
会計をする時に
素で「たかっ!」って
言ってしまった。

サフネローって
お高めなのね…。

健康であることが
1番節約であると
しみじみ感じた日でした。

その後の体調の変化としては
点滴が終わってから
3時間後くらいに頭痛。

元々、偏

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【SLE】脱毛症状記録

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓

現在、一般的な1日の抜け毛量におさまってきましたが…

頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。

髪を修正したいと思いつつも、いつも通っている美容室に髪の状態をみせるのが恥ずかしくて行くのに抵抗がありましたが、思いきって美容室に行ってきました。

髪が生えそろってないので、したい髪型には出来なかったけど、部分縮毛矯正をしてマシな髪型にしてもらい

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生きるって大変だよね

生きるって大変だよね

前向きになれていたはずなのに
ふとした瞬間に
虚無感におそわれる。

一筋縄ではいかぬメンタル。

メンタルクリニックに通いながら
いっそ自分の中の生きづらさ
全部治せないかな〜って
思ってしまった。

でも全部治したら
この性格で生まれてきた意味
ってあるのかな。

今日もなんとか生きてます。

メンタルクリニックに通ってからの変化

メンタルクリニックに通ってからの変化

最近、3キロ太ってしまったぽんぽこです。
仕事をはじめると甘いものが我慢できん…。
このまま太りすぎないように気をつけまする。

さて、本日はメンタルクリニックの通院について
経過を書きたいと思います。

ちなみに前回の記事はコチラ↓

前回の記事に書いた眠気は
先生が言うには
薬を慣らしていけば
落ち着くって言われて
今は落ち着いてきました。

通ってからの心の変化としては
長時間のひとり反省会

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【SLE】通院と経過⑤

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg

脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。

仕事復帰して身体を動かす時間がさらに増えてあちこち筋肉痛。

そしていつの間にかできたアザがたくさん。
いつぶつけたのやら。

先生からは、「ステロイドの影響で内出血しやすくなってるから早めに減薬したいね。」というお話でした。

仕事終わって

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【退院後】脱毛症状記録

【退院後】脱毛症状記録

1週間前から抜け毛が減りました!

排水口の抜け毛が目視で分かるくらい減った。

本数を数えた訳ではないから具体的な本数は分からないけれど、見ためだけでこたえるとするなら、1日の抜け毛が600本から250本くらいに減ったような感じ。

大量抜け毛期間は、半年くらい。
頭頂部と側頭部が主に抜けました。

抜け毛量が減ったと言っても通常よりは抜けてますが、かなりマシになりました。

だが、しかーし

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【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為
職場と相談させていただき
短時間で働くことになりました。

職場には勤務時間など
たくさんのことを
配慮していただいて
そしてまた雇っていただき感謝。

復帰してすぐの様子としては
仕事中は、筋力がなくて
手が震えました。
仕事を終えた後は
手つりまくりだし疲れはてて
家事をする気力もわかず。
(したけどね!)

ずっと休職していたし
元気に動けなくて当たり前。
こんな

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【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

率直に個人的には行って良かったです。

治療としてはお薬を処方されました。

不安で支配されていた思考がかなり楽になったし、一般的な感覚では、こんなに『不安』について考える時間が少ないのか…と驚いている。
だとしたら私はどれだけ『不安』に時間をとられていたんだろうと思いました。
もっと早く相談すれば良かったと今になっては思うけれど、前までは行かずとも自分の力で改善したいという思いが強く行くのに抵抗

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人と話してると過度にその人に共感しちゃってとてつもなく疲れてしまう現象が日常生活に支障がでるレベルでつらい。

【退院後】人生の後悔

【退院後】人生の後悔

病気になると時間が有限であることを思い知らされる。

入院時は、考え込むことにひどく疲れていて、もうなにも考えたくないから、このまま消えてしまいたいと思っていた。

でもこのまま人生に終わりをむかえるとしたら私は…

・人の目を気にすることに大半の時間を使ってしまったこと。

・とにかく考えすぎたこと。

・自分に正直にいきなかったこと。

が人生の後悔だな…って思ったことを覚えている。

この間

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どんなに惨めでも恥ずかしくても生きてかなきゃならねぇんだぞ。
という言葉が自分につきささりすぎて泣いた。

明日の楽しみをつくりたいから今日寝る前に食べたくなったものは明日食べる。