難病｜ぽんぽこ

【SLE】あまり思い出したくないけれど振り返り

SLEと診断されてからもう半年たったのか… 入院中は、一日一日長く感じたけれど、振り返るとあっという間で濃い半年だったな。記憶的にはよいものではないけれど、また同じことを繰り返さないためにも記録しておこうと思います。 noteにも書いてたけど、入院前の去年は、前職でのストレスで疲弊していました。仕事のことだけではなく、家のことでもごたついていてストレス大集合。対策はしていたものの振り返ると去年の夏は日光曝露ぽいものもあったなと。冬になり、目が覚めると起き上がれないほど

【SLE通院】サフネロー①

今回の通院から前回言っていた新たな薬サフネローという治療薬を開始。前回記事↓ 30分以上点滴静注。点滴中は特に体調の変化なし。無事終わって会計をする時に素で「たかっ！」って言ってしまった。サフネローってお高めなのね…。健康であることが 1番節約であるとしみじみ感じた日でした。その後の体調の変化としては点滴が終わってから 3時間後くらいに頭痛。元々、偏頭痛もちなのでサフネローによってかは不明。頭痛薬を飲んで落ち着いて他に体

【SLE】脱毛症状記録

前回の記事はこちら↓ 現在、一般的な１日の抜け毛量におさまってきましたが… 頭頂部と側頭部が薄い状態に後頭部が癖毛であそびまくりの不思議な髪型。髪を修正したいと思いつつも、いつも通っている美容室に髪の状態をみせるのが恥ずかしくて行くのに抵抗がありましたが、思いきって美容室に行ってきました。髪が生えそろってないので、したい髪型には出来なかったけど、部分縮毛矯正をしてマシな髪型にしてもらいました。ありがたや！！頭頂部と側頭部が伸びてきたら、したい髪型にするのが夢

【SLE】通院と経過⑤

プレドニンは現在9mg 脱毛量は前より減ったものの、抜け毛は続いているのと血清補体価も下がってきてるから、次の通院時に新たな薬をつかうことになりました。仕事復帰して身体を動かす時間がさらに増えてあちこち筋肉痛。そしていつの間にかできたアザがたくさん。いつぶつけたのやら。先生からは、「ステロイドの影響で内出血しやすくなってるから早めに減薬したいね。」というお話でした。仕事終わってから買い物と家事等をして立ち時間がいつもより長くなったら身体がだるすぎる。

【退院後】仕事復帰した心情と身体症状

まず身体の負担を軽減する為職場と相談させていただき短時間で働くことになりました。職場には勤務時間などたくさんのことを配慮していただいてそしてまた雇っていただき感謝。復帰してすぐの様子としては仕事中は、筋力がなくて手が震えました。仕事を終えた後は手つりまくりだし疲れはてて家事をする気力もわかず。 (したけどね！) ずっと休職していたし元気に動けなくて当たり前。こんなもんだ。徐々に体を慣れさせればいい。今の最大限は、だしきった。もっとでき

【退院後】メンタルクリニックに行った思ったままの感想

率直に個人的には行って良かったです。治療としてはお薬を処方されました。不安で支配されていた思考がかなり楽になったし、一般的な感覚では、こんなに『不安』について考える時間が少ないのか…と驚いている。だとしたら私はどれだけ『不安』に時間をとられていたんだろうと思いました。もっと早く相談すれば良かったと今になっては思うけれど、前までは行かずとも自分の力で改善したいという思いが強く行くのに抵抗がありました。行こうと思ったきっかけは、まず、日常生活に支障がでていること

【退院後】人生の後悔

病気になると時間が有限であることを思い知らされる。入院時は、考え込むことにひどく疲れていて、もうなにも考えたくないから、このまま消えてしまいたいと思っていた。でもこのまま人生に終わりをむかえるとしたら私は… ・人の目を気にすることに大半の時間を使ってしまったこと。・とにかく考えすぎたこと。・自分に正直にいきなかったこと。が人生の後悔だな…って思ったことを覚えている。この間、人と話している時も相手がしたいことの返事を予測して自分の本音を言わずに会話して

【退院後】隙があれば鬱々とした気持ちになる

どん底のメンタルからは抜け出せたものの考え事をする隙が少しでもあれば気分が落ち込む。だから体を動かすようにしてるようにしているんだけど、ソファにちょっとでも座って休んだ瞬間に押し寄せてくる不安。ゲームみたいに回復魔法とか使えたらいいのに。でも、回復したいと思える感情があるだけマシかとも思う。やっとメンタルクリニックの予約がとれたからその日待ち。

【退院後】不調の原因

前回の記事で・倦怠感・耳が少しつまった感じ・脱毛が増えたような・頭痛の神経痛・肩のしびれ・朝起きれない・ほんの少しの関節痛のお話したんだけど… 『ストレッチ』と『軽い運動』したら症状が楽になって改善されてきたような！ (脱毛は改善されたかわからん。) 私の場合は肩と首が、音がなるくらいバキバキで血流が悪かったっぽい。運動不足すぎたのかな。飲み薬以外にも目薬もしているし薬の副作用なのか病気からなのかメンタルからくるものなのか実際の

【退院後】通院と経過④

現在飲み薬が全部で7種類で内のプレドニンは10mgに減薬されました。 20mgで退院して ↓ 17.5mg ↓ 15mg ↓ 12.5mg ↓ 10mg(現在) ここから話すことはあくまで私個人の症状や見解です。プレドニンが12.5mgになったあたりから・倦怠感・耳が少しつまった感じ・脱毛が増えたような・頭痛の神経痛・肩のしびれ・朝起きれない・ほんの少しの関節痛がでてきました。特に頻発している脱毛、頭痛、倦怠感を主治医に通院の際

【退院後】脱毛事情

血液検査の値は落ち着いているものの抜け毛が増えた気がする。入院前、去年の 12月くらいから抜け毛はあって 1月の入院中も抜け毛はあり。退院後、抜けるけど少し落ち着いたような気がしていたんだけどもしかして気のせい？今月、とっても抜ける。頭頂部、どこに分け目をつくってもごまかせないうすさ。抜けすぎてわけわからん髪型🥲 生えてくるのに時間がかかるのは分かるから抜けないで、お願い🙇‍♀️ 脱毛の経過はこれからも書いていこうと思う。

【退院後】割り切るって難しい

感情が大きく動くようなことがあると身体に分かりやすく異変がでるようになった。特に『怒』と『哀』の感情になると耳鳴りがなったり、顔がしびれたり。だから、退院後、感情がゆさぶられるメディアは、一切みないようにしていたんだけれど…あまりにも敏感すぎて人と関われん。前々回の記事でイライラするのは自分のエゴ的なこと書いていたけど、過去の記事でも同じようなこと言っているのを発見。結構前から頭では分かっていたはずなのに、なかなかエゴから抜け出せてないって気づかされる。

【退院後】休むことでみえたこと

はじめて自分とよく向き合うことができて感じたことを本日は書きます。私は自分に求める理想が高かったなと。なにをするにも自責の念が強かった。周りに全然気にしなくていいことだよと言われることがよくあった。入院前、希死念慮があったし、イライラもすごかった。自己免疫疾患って身体だけじゃなくて、心も自分で攻撃してしまう気がする。　イライラってよくあるようなことに思えるかもだけど心の不調のサインだと思う。今思うと結構前からイライラしていたし、いつからメンタルが崩壊していた

【退院後】人間関係をみつめなおす

退院後に人とお話していて『価値観って本当に人それぞれだな。』って思う場面が多い。改めて言うようなことじゃないかもだけど、よく分かっていなかったなって。自分的な常識が相手にとっては常識じゃなかったり。自分と全く同じ考えの人っていないのに共感されないからってそれにイライラするのは自分のエゴだなって思ったり。この前、久々に友人と話をしていたら「考え方が違うな。」と改めて感じた。それは、悪いことじゃないなって思う。元々、考え方は違うけど、さらにライフステージや置かれて

難病

フォローしませんか？

記事一覧