指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2021年の5月ぐらいから入院し2つの指定難病発覚。その後、退院するも直腸に悪性腫瘍…

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2021年の5月ぐらいから入院し2つの指定難病発覚。その後、退院するも直腸に悪性腫瘍が発覚し、直腸の悪性腫瘍をとるも、周りのリンパに転移してるかもしれないと知り周りのリンパ全摘を決意。 new→だいぶオムツ生活マシになりました。漏れが少ない😌

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ストーマ閉鎖手術編

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6本

ノンフィクション。ストーマを取ってストーマの部分の腸を閉鎖し中へ。
ストーマ閉鎖手術の退院後の話

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2本

ストーマ閉鎖手術し、退院した後の話。ノンフィクションエッセイ。
3度目の退院してからの日常

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7本

〜直腸付近リンパ摘出ストーマ手術入院実録〜の後日談。外伝です。ノンフィクションです。良かったら見てね👀🙇‍♀️✨
ー不安すぎる真夜中ー

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2本

1月30～2月4日までの急な出来事を書いた話。ノンフィクション。2話完結。
〜悪性腫瘍＆ストーマ入院実録記〜

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

12本

入院を繰り返し、指定難病や悪性腫瘍が見つかり、手術してストーマをつける事になった入院実録記。ノンフィクションです。 (1番下が古い。新しい順です)

固定された記事

〜ストーマ閉鎖手術編⑥〜

いつの間にか手術日合わせて4日目になっていた。19日の土曜日。やばいやばい。あっという間。手術の当日は痛み止めが時間をあけて投与しなければならず投与があんま…

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2年前

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人口肛門閉鎖手術後、辛い事。

※症状は人によりけりです。寝てる間も便はでるし、少しずつ出ては、またでるのと急にいっきにたくさんでたりする。 (尚、切ってるため腸が真っ直ぐなので、出ないよう…

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2年前

2

ー退院後日談外伝⑦ー(喧嘩は次の日に持ち越すなかれ編)

「話したくないし、話を聞きたくない。忘れ物がないか確認してんの。忘れ物途中で気づいて、引き返すのが嫌だから。」夫がイライラしながら1人コンビニに行くためしか…

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

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2

〜ストーマ閉鎖手術編⑤〜

余裕ができたので夫や親や友達に返事を書き、いい時間だったので寝ようとしたら、こんな時にかぎって、痛みが増す。なんとか寝るも、痛みで起きたのは夜中の3時。ま…

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ー退院後日談外伝⑥ー(診察編)

※ストーマの時の話。「あはははは！うそぉー！？」ストーマの指導をしてくれた看護師が声をあげて爆笑する。一方、私は嘘やろ！？とビックリと恥ずかしさとで顔を…

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2年前

2

〜ストーマ閉鎖手術編④～

私は疲弊していた。痛み止めはきかず、吐き気もひどく、吐くと口が潤うが、水がまだ飲んではいけないで、ゆすぐだけはできるが1人ではできない。看護師と喋るのも辛い…

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2年前

2

〜ストーマ閉鎖手術編③〜

「痛いぃーっっ！！」私の無情な叫びも虚しく、一向に痛みが収まらない。痛み止めといわれ、吊るされた液体が体内にいれられるも、全くもってきかない。この手術は…

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2年前

2

夜は長し、負けるな病女

※最近の現状報告エッセイ。 3月8日。ストーマ閉鎖手術をして、ちょうど3週間ぐらいたった。トイレに頻繁に行って便を出すせいか、肛門がヒリヒリする。看護師の言…

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2年前

9

〜ストーマ閉鎖手術編②～

2月16日手術当日。晴天。時刻は7時。 6時にいつもの薬を飲まなきゃいけなかった為朝の6時に起きる予定だったが5時頃起きてしまい、どうやら2度寝してたらしい。 6時25分…

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2年前

4

〜ストーマ閉鎖手術編①〜

病室の窓をボケーとただただ眺める。今回は大部屋の窓際だったので病院のラウンジ行かずに部屋に居ても外を存分に見れる。まぁ、同じ景色だからすぐあきるだろうが。 …

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2年前

6

ー退院後日談外伝⑤ー

※ストーマ中の時の話。 (電車でGo! 嫌すぎ通院編) 「うーん...どうしたものか？...」夜中にスマホとにらめっこしながら、電車の乗車案内アプリを起動し、電車の時刻…

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ー退院後日談外伝④ー(冬季限定VS 腸編)

「腸ちゃん、ごめんてっ ...いてて。」あれ程、揚げ物はノンフライかあまり食べない方が、いいといわれたのに不覚にも2日連続揚げ物を食べたのだから自業自得だ。しか…

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ー不安すぎる真夜中②ー(不安すぎる真夜中のつづき)

イライライライラ。ベッドからはい出て、ケツをキュッとしめるも立った瞬間、液状化した便が漏れるのが解る。たくよー何なんだよ！と何度ベッドとトイレの往復して、…

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2年前

6

ー不安すぎる真夜中ー

(1月30、31日の今まさにおこった出来事。) 夜中を過ぎ、朝5時すぎた。あと1時間ちょっとすれば旦那も起きるであろう早朝。何故おきてるの？て？夜、ずっとトイレと…

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2年前

10

ー退院後日談外伝③ー

ー荒ぶるストーマ編ー「つめた！？」腹に冷たさや違和感を感じ、ワタワタしながら布団からはい出る朝の9時。どうやら二度寝をかましたらしい。夫が仕事に出る前に起…

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2年前

8

ー入院豆知識ー①

(※各、病院で違いがあるかもしれませんが、ご了承ください。) ①ショーツ(パンツ)は多く持って行かなくてよい。【ストーマつける方や腸手術の方】殆ど、尻などの管が…

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2年前

3

指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年8月9日 09:34

〜ストーマ閉鎖手術編⑥〜

〜ストーマ閉鎖手術編⑥〜

いつの間にか手術日合わせて4日目に
なっていた。19日の土曜日。

やばいやばい。
あっという間。

手術の当日は痛み止めが時間をあけて投与しなければならず投与があんまりできなかった。
痛い時間が長いせいで日が長く感じたが...
もう4日も過ぎたのか。

今は痛いがちょっと焦っていた。
痛みに慣れてきたせいか、
歩くタイミングを見計らって痛み止めを
飲むために今も痛みを我慢している。

焦りは禁物

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年4月16日 23:29

人口肛門閉鎖手術後、辛い事。

人口肛門閉鎖手術後、辛い事。

※症状は人によりけりです。

寝てる間も便はでるし、
少しずつ出ては、またでるのと急にいっきにたくさんでたりする。
(尚、切ってるため腸が真っ直ぐなので、
出ないように止めるにはケツしめの熟練度がいる。www)

とにかく痛痒い。
肌に優しいおしりふきや、トイレットペーパーを柔らかくして、肌に優しい油で綺麗に
拭き取ったり、白ワセリンなどで、お尻付近をケアするが...ケアしてもケアしても、荒れる。

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月26日 17:56

ー退院後日談外伝⑦ー(喧嘩は次の日に持ち越すなかれ編)

ー退院後日談外伝⑦ー(喧嘩は次の日に持ち越すなかれ編)

「話したくないし、話を聞きたくない。
忘れ物がないか確認してんの。
忘れ物途中で気づいて、引き返すのが嫌だから。」

夫がイライラしながら1人コンビニに行くため
しかめっ面で考え事をしながら忘れ物がないか
長々と身動きせず確認していたので、

「動いたら考え事しなくてすむだろうし、
とりあえず外にでたら？」
とアドバイスのつもりで言ったらかえって
キレ気味に返事がかえってきた。

そもそもイライラ

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月26日 17:13

〜ストーマ閉鎖手術編⑤〜

余裕ができたので夫や親や友達に返事を書き、
いい時間だったので寝ようとしたら、
こんな時にかぎって、痛みが増す。

なんとか寝るも、痛みで起きたのは
夜中の3時。

まだまだ夜は長い。

朝の5時にやっと痛み止めをもらい
少し寝れた。

痛みが強いとコノヤロウと術後の傷を
チラッと見る。
閉鎖手術をしてストーマを取ったのだから、
腸ちゃんがいない。
ストーマをつけていた所を見ると
ガーゼがしてある

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月19日 14:12

ー退院後日談外伝⑥ー(診察編)

ー退院後日談外伝⑥ー(診察編)

※ストーマの時の話。

「あはははは！うそぉー！？」

ストーマの指導をしてくれた看護師が
声をあげて爆笑する。

一方、私は嘘やろ！？とビックリと恥ずかしさ
とで顔を赤くしたのか顔があつい。

私は今の今までストーマを変える日の
めやすは、2週間に1回だと思っていた。

しかし、どうやら全くの私の勘違いだった。
いや？聞き間違え？？

正解のめやすは、1週間に2回が目安。
1と2を反対にメモに書

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月19日 13:57

〜ストーマ閉鎖手術編④～

私は疲弊していた。

痛み止めはきかず、吐き気もひどく、
吐くと口が潤うが、水がまだ飲んではいけないで、ゆすぐだけはできるが1人ではできない。
看護師と喋るのも辛い。

疲れはて寝ても寝た気にならない。
スマホがないので時間の感覚もわからない。
今何日の何時？

重い口で看護師に聞こうとしたら、
「眠れなかったでしょう？眠る薬を
入れましょうか？」
と言われたので日付なんか二の次だ！と
思い、ただ

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月19日 13:55

〜ストーマ閉鎖手術編③〜

「痛いぃーっっ！！」

私の無情な叫びも虚しく、
一向に痛みが収まらない。
痛み止めといわれ、吊るされた液体が
体内にいれられるも、全くもってきかない。

この手術は人によって意識が戻るのが遅くて
痛みが殆ど感じなかったり、痛みが凄かったり、
痛みがほぼ無かったりするらしい。

私は前の手術のせいもあり、
背中に最初から麻酔も痛み止めも入れないように手術したらしく、痛み止めは今はコレだけ。

自分

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月9日 02:00

夜は長し、負けるな病女

夜は長し、負けるな病女

※最近の現状報告エッセイ。

3月8日。

ストーマ閉鎖手術をして、
ちょうど3週間ぐらいたった。

トイレに頻繁に行って便を出すせいか、
肛門がヒリヒリする。
看護師の言いつけ通り、白ワセリンで肛門が
荒れないようにケアするも、
こうも頻繁にトイレに行くのだから効果は
あまりないに等しい。

寝てる時も便は急にでたりするので、夜中や
朝に便がべったりとついてたりする。
だから肌に優しいオシリふき

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年3月6日 17:33

〜ストーマ閉鎖手術編②～

〜ストーマ閉鎖手術編②～

2月16日手術当日。晴天。
時刻は7時。

6時にいつもの薬を飲まなきゃいけなかった為朝の6時に起きる予定だったが5時頃起きてしまい、どうやら2度寝してたらしい。

6時25分頃看護師が薬を飲んでー！
と起こしに来てくれた。

慌てて起きて大丈夫かなぁ？
と言いながら飲むと看護師が大丈夫！
とすぐさま答えた。
看護師曰く、
8時30分に手術開始なので、
最悪、薬は2時間あいてたら大丈夫らしい。

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年2月27日 10:30

〜ストーマ閉鎖手術編①〜

〜ストーマ閉鎖手術編①〜

病室の窓をボケーとただただ眺める。

今回は大部屋の窓際だったので
病院のラウンジ行かずに部屋に居ても外を
存分に見れる。
まぁ、同じ景色だからすぐあきるだろうが。

最近の天気がくずれまくりで雪がふるだの言って降らず雨がかなり降ってたりしたのが
嘘だったかのごとく晴れていた。

まるで今日は素晴らしい日だよー！と
言わんばかりの久々の晴れ晴れ。

コレが俗に言う冬晴れ？
いや...秋晴れは知って

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年2月27日 10:00

ー退院後日談外伝⑤ー

ー退院後日談外伝⑤ー

※ストーマ中の時の話。
(電車でGo! 嫌すぎ通院編)

「うーん...どうしたものか？...」

夜中にスマホとにらめっこしながら、
電車の乗車案内アプリを起動し、
電車の時刻表をあーでもない、こーでもないと
しかめっ面で指で操作し見ている。

これで何度目だろーか？何度見ても
答えがみつからない。

もう夜中だから諦めようとスマホを閉じるが
モヤぁとして気になり、さっきから同じ事を
繰り返し

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年2月13日 12:50

ー退院後日談外伝④ー(冬季限定VS 腸編)

ー退院後日談外伝④ー(冬季限定VS 腸編)

「腸ちゃん、ごめんてっ ...いてて。」

あれ程、揚げ物はノンフライかあまり食べない方が、いいといわれたのに不覚にも2日連続
揚げ物を食べたのだから自業自得だ。
しかもまだ退院して間もないのに。

昨日の夜は某有名なバーガー店の冬季限定商品を
食べた。バーガーに、ある揚げ物が入っている。
毎年、冬にしかでなくて毎年恒例のように
私が好きで食べているのだ。

しかもバーガーだけじゃ飽き足らず、
今

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年2月6日 14:26

ー不安すぎる真夜中②ー(不安すぎる真夜中のつづき)

イライライライラ。

ベッドからはい出て、ケツをキュッとしめるも
立った瞬間、液状化した便が漏れるのが解る。

たくよー何なんだよ！と何度ベッドとトイレの
往復して、なんど思ったことか。

それでも原因を知りたいのと病院の診察日だった為、オムツをはき朝早くの満員電車に
必死で乗り込み病院へ。

担当医から言われた言葉は
「直腸術後症候群になってますね。」

え？ストーマつけててもなるの？
てなった

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年1月31日 14:20

ー不安すぎる真夜中ー

ー不安すぎる真夜中ー

(1月30、31日の今まさにおこった出来事。)

夜中を過ぎ、朝5時すぎた。
あと1時間ちょっとすれば旦那も
起きるであろう早朝。

何故おきてるの？て？

夜、ずっとトイレとベッドの往復。
肛門から便意がかなりあり、
まさか肛門から便は出らんやろ？
ストーマつけてるし。
と思ったのが大きな間違えだった。

唯一の救いは、途中から生理用ナプキンの
大きめを途中でつけたこと。

私は夜真っ只中のなか

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年1月23日 14:20

ー退院後日談外伝③ー

ー退院後日談外伝③ー

ー荒ぶるストーマ編ー

「つめた！？」

腹に冷たさや違和感を感じ、ワタワタしながら
布団からはい出る朝の9時。
どうやら二度寝をかましたらしい。
夫が仕事に出る前に起きてたのになぁ。

腹の方が冷たかったので自然とストーマ付近に目をやるも、ストーマの上に着ているキャミが邪魔して見えない。
キャミに手をかけると腹の部分がグッチョリ
濡れていた。

やばい。

流石にこれはストーマが漏れてる
可能性

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指定難病もちストーマ経験@むーちゃん

2022年1月16日 16:08

ー入院豆知識ー①

ー入院豆知識ー①

(※各、病院で違いがあるかもしれませんが、
ご了承ください。)

①ショーツ(パンツ)は多く持って行かなくてよい。
【ストーマつける方や腸手術の方】

殆ど、尻などの管が外れるまでオムツがよい。
手術あとすぐも起きなかったりするので、
オムツやパッドにお世話になる。
ショーツが管でのびるのでオムツを持参して
おくか、なくなったら看護師に頼もう。

②ストローは数本でよい。
入院前に持って来るリスト

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