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膠原病のこと

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持病との付き合い方や記録など
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#膠原病

覚醒と模索

覚醒と模索

こちらのnoteに文章らしい文章を書かなくなって、2週間くらい経過。

気が付いたら、4月になってました。

今年は、桜を沢山眺められてよかった。
おもいがけず、四国八十八か所巡礼もはじめられて、
なんだかんだと日々を過ごせている。

体調も安定しているし、
この調子で、じりじりと、元の生活に戻っていけるのでは?と思ってます。

ただ。やはり、あとあとから感じるに、
肉体の変化は精神にも大きく影響

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人生の新しい景色

人生の新しい景色

こうも持病ネタが増えると、
プロフィールの説明を書き換えた方がいいのか?と思ったりしつつ、
まだ変えずにいる私です。

この二ヶ月、奇しくも持病について、考える機会が増えました。

持病について書き綴ることは、
自分にとって記録であると同時に、
同じ病気の方やそのご家族、
病をもちながら毎日を暮らしている方との交流など、
何かにすこしでも役立てばという思いもあります。

でも、一番は、書くことで、

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アクテムラの自己注射、無事に初回終わりました。全然痛くないし、すごく簡単だった!神様、ありがとう。その直前、『海辺のカフカ』も読了。終わりと始まり。死と再生。小説を読むことで、私もカフカ少年と、そんな旅をしてたのかなと思いました。小説と現実と微妙に重なりながら。

入院ライフ:わたしの膠原病記

入院ライフ:わたしの膠原病記

まず近況を

入院して早や3日目になりました。

熱もないし、痛みもないし、拍子抜けしながら滞在してます。

相部屋なので、会話も聞こえてくるのですが、
他の方は発熱してたり、点滴治療してる様子。

とはいえ、私の体の事情としては、入院して治療する必要があってわざわざこうして来てるわけで、天が与えた恩恵のおこもりだと思って、自由な時間を有意義に過ごそうと、まあ前向きにマイペースにやっています。

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謎のカウントダウンな日々:わたしの膠原病記

謎のカウントダウンな日々:わたしの膠原病記

入院までカウントダウンな謎の2日間。

今日はなにも予定なかったので、家でのんびり。
元気のあるときに、少しだけ書類を作ってみたりした。あとは読書したり、昼寝したり。

明日はPETCT検査だけのために病院へ。
明後日はいよいよ入院。

今日は入院の準備もあらためて点検。

これが妊娠出産だったら、
準備しながら晴々しいのだが、
残念ながら入院で晴れがましいってまあないよねと苦笑。

入院まで変に

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病院の中にタリーズ入っておりまして、季節限定のラテなど飲んで、検査や長時間の待ち時間を優雅に?過ごしてました。いやいや、優雅というよりホントはクタクタ😅。でも、つねに楽しいこと?ワクワクを見つけるポリアンナゲームはすでに始まってるのです。

そんなポリアンナも、検査結果を聞いた後、帰りの車の中では「ショックなことをショックと言って何が悪い。一度はショックとして受け止めないと、逆に不自然じゃない?こんなこと喜ぶ人いる?」と夫にぶつやいていた。人間、一度は感情をありのまま受け止めることは大事。無理にポジティブは余計悪い。

久しぶりの村上春樹。やっぱりすうっとすぐ世界に入れて、その世界にいるだけで、自然と心が整う。どんな状況でも、心の支えになってくれる読書の豊かさだなぁ。読まずにとっておいて良かったなぁ。今が、ベストタイミング。

それから。

それから。

前回の更新から間が空いたので、ちょこっとだけ更新。

あの後、主治医にしばらくかかっていたけれども、
やはり町医者では治療できないレベルになったらしく、
県内の国立大学附属の総合病院に紹介されました。

そこで再度、総合病院で血液検査やCT検査、レントゲン、心電図などいろいろなことをしてわかったことには、やはり持病の膠原病から来る心膜炎、との事だった。

その日の前日まで、やはり毎日高熱が出る状況

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あれからの展開:職場のこと、膠原病の経過

あれからの展開:職場のこと、膠原病の経過

その後、どうなったんだろうとご心配くださる方もいるかも?なので、その後の流れをまとめてみます。いま、熱がおさまってるので。

【一昨日の夜に書いた文章】熱は上がって下がる。でも、日中はでない。

あいかわらず、毎晩37.0〜38.3度位の熱が出る。

まず、夕飯前後に寒気がして、ストーブの前にいるんだけど、あったかくなってきたかなと思って、体温測ると大抵熱が出ている。

食べられなくないけど、なん

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体調悪い時の食べ物のこと。

体調悪い時の食べ物のこと。

体調不良のけっこう本気めな悪化。
職場の人間関係や労働環境改善するための上司への直訴。

エトセトラ重なり、食欲が不安定で、
食べなくても大丈夫な感じになっている。

食べられなくはないけど、食べたい気持ちあまりない。お腹空かない。

食べた方が元気になると分かってるのに、
億劫で動けない。

あまりよろしくない兆候。

風邪や熱で具合悪いとき、消化器に負担かけない方が早く良くなるから、少食のほう

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この数日で、天変地異かくらいに流れ変わってて、驚く。気持ちも揺れ動いてて、なにがなんだかよく分かってない。でも、体調も正直一番良くないので、とりあえず体調ケア一番で今週は終わります。みなさまもご自愛なさってください。春はもうすぐそこまで来てます。来てるはず。二月終わりそうだし!

わたしの持病は、ストレスや疲労がNGらしいのだが、ストレスをストレスと思い込まないようにしてたことに気づいた。違和感を抱え込まずに、オープンにすることに。この痛みって、自分の本心を無視してるからかもと思った。

つまりは、職場の上司に相談(人間関係絡み)。

わたしの膠原病記——痛みとの付き合い方

わたしの膠原病記——痛みとの付き合い方

痛みで眠れない夜の対処

痛みで夜眠れないという経験が、この2年ほどで増えた。
夜間痛といわれるもの。
私の場合、多くは、持病の膠原病からやってくる。

今夜も21時には寝たけど、やはり1時に目を覚ました。耐えられなくはない痛み。だけれど、やはり背面を下にして寝ると、体の重みで圧がかかるので、背中の関節炎の場合、寝る姿勢の工夫もそれほど功を奏しない。横を向いても痛い。眠れない。

これが肩関節、膝

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