母の日のお花は白い紫陽花にしました。花びらがウェディングっぽく可愛い形。カーネーションはお花屋さんに母の好きな淡い色がなかったので、母の好きそうなデザインだった白い紫陽花を贈ることにしました。渡した後すごく喜んでくれました。良かったです💠嬉

母の日

とっくに成人している私だが
病気の為、病院か家にしか
いない日々を送っている

常に体調が悪い為に
どこへも行けないのだ

しかし今日は母の日
お花を贈りたい

前に通販を使った事があるが
届いたお花には元気がなかった

お花が好きな母は
そういうのとかすぐ気がつく

綺麗な状態でお花を
プレゼント出来たら良いなと
思っていたら

今日たまたま
タイミング良く
父が車を出せることに
そして私の体調

吐き気が出やすい、お風呂場の匂いでウッてなるからなかなかお風呂入れない。洗面で髪を洗ったり、身体は蒸しタオルで拭いたり..お風呂入りたい。吐き気で食べれないものも増えた。つわりのようだけど100%妊娠していないのでつわりではない。早く治まるといいな。

代謝が悪すぎて食がすごく細くなってても全然痩せないの、すごい。毎日薬飲む時の水でお腹が膨れてるようなものなのに1キロも痩せない。薬の副作用って怖いね。

具合悪すぎてお風呂入れない日が続くと、普段毎日お風呂に入れるのは幸せだなぁと実感する。

具合が悪い、痛い。考えても理由が定まらない。手持ちの薬も効果抜群！にならない。担当医のいる総合病院は突然行くことは無理、予約がいる。近くの個人病院では病状や服薬状況治療状況を1から説明して判断してもらうのは厳しい。昨日はほぼ眠れず吐き気と痛みで過ごしてた。吐き気止めだけ効果は出た

線維筋痛症日記　季節の変わり目

季節の変わり目、調子崩しやすいですよね。
順調に減らしてこれた薬の量が
また増えてしまうこともあります。

その事に落胆していたら、医師から
「痛みを我慢して身体がストレス過多になる方が身体に悪いんだから、痛い時は薬を飲んで良いの」
と言われました。

気温や天気の変化等で体調が悪化してしまうのは
自分自身のせいではありません。

また落ち着いたら減薬チャレンジとかしましょ♪
こういう時は柔軟に対

医師と薬剤師さんの薬の説明が異なると困る💧でも薬に関してはやっぱり薬剤師さんの方が専門だから正しいんだと思う。新しい薬飲む時は薬剤師さんに説明を聞くのと、医師の説明内容の最終確認が出来ると安心する。

食事の変化

4年前に寝たきりで介助が必要な程
体調を崩してしまってから
食に影響が出ている

例えば匂いが少しあるもの
ニンニクやキノコ類(椎茸や舞茸など)は
より匂いが強く感じるようになった為
前みたいに美味しく食べられない

生野菜は青臭さが気になって
前みたいにサラダ感覚で食べるのには
抵抗が出てくるようになった

辛いものは身体が痛くなる
中辛カレーを食べれば頭痛がする
麻婆豆腐を食べれば身体が痛いな

去年もこのくらいの時期に甲状腺の数値が急に低くなって、身体起こしていられないくらい影響出たけど、似たような気配を感じる。近々通院日だからハッキリするだろうけど、身体に先影響出てしまうと次に薬の調節してもらえるまでちょっとしんどいね。

体重の悩み

体調とお薬の副作用で
体重がかなり変わる私です

薬の副作用で半年で20㎏以上ぶくぶく太ったり
高熱や体調不良が続き一週間で10㎏がっつり痩せたり

そんな感じを人生で何度か繰り返してます
心臓と肝臓に負担が大きいからと
何とかしないといけないねと
医者からは言われますが
薬で太ってるなら薬を減らす努力を
免疫力が落ちて高熱が出るなら
免疫力を上げる工夫を
地道に探して取り組んでいくこと

それが

2023/06/10

現在の私の状況を聞いてほしい。

今年の初めに麻酔科の方から提案されたお薬が
とても効果を発揮した。
一人で階段の上り下りや、入浴など
出来なかったことが可能になった。

まだお風呂掃除をしてから入浴とまでは
体力が追いつかないのだが
家族にお風呂を洗ってもらい
汗をかいた日に一人でお風呂に入れる気持ちよさと言ったら最高だ。

自力で階段を降りて愛犬のいる部屋に行けるのも
とてつもなく嬉しい。