前向きに療養生活

現在31歳。完治しなくても、体調不良でも働きたいと考えている。そんな私ですが療養しなが…

前向きに療養生活

現在31歳。完治しなくても、体調不良でも働きたいと考えている。そんな私ですが療養しながら、日々の事、持病についての工夫や情報、気持ちのあれこれを書いています。病気と向き合う経験が、誰かの力になりますように。 線維筋痛症/気管支喘息/橋本病/月経困難症/慢性疲労症候群/偏頭痛

マガジン

  • 日記

    日々感じた事、気づいた事、思いついた事などを書き留める

  • 療養日記

    線維筋痛症、月経困難症、橋本病、気管支喘息、慢性疲労症候群/偏頭痛を持つ私の療養生活の日々

  • 療養闘病生活・工夫や情報

    突然何か病気にかかった時、とにかく情報が欲しくなりますよね。私も今まで知らなかった病気にかかった時、知りたい事がたくさんありました。その時一言一言を書き留められた情報に支えられました。私の持つ病気への工夫や情報も、誰かの支えになれたなら幸いです。線維筋痛症/月経困難症/橋本病/気管支喘息/慢性疲労症候群/偏頭痛

最近の記事

  • 固定された記事

自己紹介~私がnoteに辿り着いたのは~

まずは、初めまして✨️ ここに立ち寄ってくださり ありがとうございます、嬉しいです。 私は現在 ・線維筋痛症 ・月経困難症 ・橋本病(甲状腺機能低下症) ・気管支喘息 ・慢性疲労症候群 ・偏頭痛 このような持病を持ち 時に闘病しながら療養生活をしています 中学2年生の頃、橋本病が分かり 強い眠気と倦怠感により 字を書くこと本を読むこと 体を起こしていることが難しく 学校生活は突然困難になりました 元々は真面目な性格な為 それにより劣等感と強いストレスを感じ 一時期拒食

    • 病気の家族を面倒みる家族がまた病人、何て事もありえるんです。それは肉体の病気であったり、精神の病気であったり。どちらも本当に大変です。

      • 日記 姉と妹の二人旅行

        今回姉と妹が二人旅に行ってきた 出掛ける前に姉は私に 行きたい所へ行けないのは 本当に可哀想だと口にして 妹はやりたい事が出来ない私を置いて 旅行へ行くことが 後ろめたく感じるようだ 私が元気だったなら きっと3人で旅行に行ったんだと思う 確かに今の私には 自由に外出することが難しい だから遊びに行くにしても 誰かに会うにしても 無理に等しいのだ こんな状態4年続いているが いつ終わるか分からない でも私を気にしてそれぞれが 外出を控える必要はない 楽しめる時に楽しんで

        • 療養日記ー線維筋痛症、通院日

          私は線維筋痛症を 麻酔科で診てもらっている 4年前から診てくれている先生で 痛みにより睡眠も食事も歩行も 困難な状態から、それらが 可能になるまで回復したのは この先生のおかげであり とても感謝している けれどその治療は今 足踏み状態である そしてなかなか お互いが納得して 話を進められない事もしばしば 今日は今回の受診での 医師との会話について書いていきたい 最近私は痛み止めを 減らすよう心がけていた 使っている痛み止めは 主軸でラツーダ そして減らそうとしている

        • 固定された記事

        自己紹介~私がnoteに辿り着いたのは~

        マガジン

        • 日記
          5本
        • 療養日記
          21本
        • 療養闘病生活・工夫や情報
          37本
        • 言葉
          8本

        記事

          生きていくのに病院や薬が必須な事に焦点を当てれば肩を落としてしまうけど、こんな状態の体でも頼れる病院があって苦痛を緩和する薬があるんだって思えば本当にありがたいし感謝しなきゃと思うくらい恵まれた事なんだ。出来ない事も叶えられない事もある、でも何も無い訳じゃない今に感謝したい。

          生きていくのに病院や薬が必須な事に焦点を当てれば肩を落としてしまうけど、こんな状態の体でも頼れる病院があって苦痛を緩和する薬があるんだって思えば本当にありがたいし感謝しなきゃと思うくらい恵まれた事なんだ。出来ない事も叶えられない事もある、でも何も無い訳じゃない今に感謝したい。

          88歳の祖父の願い②

          前回までの内容は こちらを読んで頂けると嬉しいです 88歳の祖父の願い↓ 今月始めに、両親と姉が 田舎に帰省した 私は妹と愛犬とお留守番 まだ一人で身の回りの事を全部は 行うことが出来ない私を 妹がサポートすると残ってくれた 数日して帰宅した組に どうだったかお土産話を聞くと 祖父の認知症はまた進んでいたらしい 母の事すら分からず 数日間ずっと一緒にいて 何度も自己紹介をし たまに思い出す程度だったらしい 認知症が進んだ祖父からしたら 家の中に知らない人がいて 常に戸

          88歳の祖父の願い②

          脳に作用する薬はどうも太る気がする。望んで太った訳ではないが、事情を知っていても「激変した」と周りの目には映る。変わりすぎて周りも驚くよね。私もだよ笑 早く健康的になりたいな。出来れば体重も戻したい。

          脳に作用する薬はどうも太る気がする。望んで太った訳ではないが、事情を知っていても「激変した」と周りの目には映る。変わりすぎて周りも驚くよね。私もだよ笑 早く健康的になりたいな。出来れば体重も戻したい。

          療養日記ー現段階の悩み

          最近あっちの科でも こっちの科でも 痩せるよう勧められる汗 そもそも、もともと 太っていた訳ではなくて 線維筋痛症の薬で 数年前に 半年で20kg増えてしまったのだ あまりにも増えすぎた為に 急いで薬を変更したが 5kgしか戻っていない ここで悲鳴を上げているのは肝臓だ 肝機能の数値がずっと高い為に 肝臓を診てくれている 消化器内科では 痩せるか薬を減らすかを迫られている 薬は暖かな季節は比較的減らせるが 痛みが出やすい寒い季節になると 痛み止めの薬が増える、それを繰り

          療養日記ー現段階の悩み

          甘く見ていたウイルス感染

          私がまだ橋本病しか 患っていなかった頃 体力はあまりなく 免疫力も低い方ではありましたが 自分で外出が出来るくらいの 状態ではありました そんなある日 首筋にしこりを発見 小さくて触れば分かるが 目視ではパッとは分からない程度の大きさ 当時両耳にピアスをしていたので 耳からバイ菌でも入って リンパにしこりが出来たのかなと 勝手に思い放置していました ※ピアスホールは   お風呂の時に毎回洗っています しばらくすると 首筋のしこりが3つに増えました そしてそれは全て左側

          甘く見ていたウイルス感染

          頑張る事と無理をする事は違うけど、疲労状態で動こうとすると、薬を使っても動けなくなるくらい頭痛がしたり、すぐさま吐き気止めを使っても吐いてしまうほど吐き気が強くなったり。無理をしてはいけない、でも何かしたい頑張りたい、なかなか上手く行かないね。

          頑張る事と無理をする事は違うけど、疲労状態で動こうとすると、薬を使っても動けなくなるくらい頭痛がしたり、すぐさま吐き気止めを使っても吐いてしまうほど吐き気が強くなったり。無理をしてはいけない、でも何かしたい頑張りたい、なかなか上手く行かないね。

          線維筋痛症、オランザピンにより起きたこと

          オランザピンというお薬があります 元々は精神薬ですが 使用用途は精神的なものに留まりません 私は線維筋痛症という 強い痛みの病気の症状に 鎮静目的で使用しました 癌患者にも同じように 使用する事もある 強いお薬だそうです 私が始めてオランザピンを 使用した時は寝たきりで 自力で食事やトイレに行くことが 出来なかった状態の時でした けれどしっかり強い痛みは感じていて 医師からきっと効くから 「オランザピンを使用して欲しい」 そう言われて使ってみることに しかし衰弱しきった

          線維筋痛症、オランザピンにより起きたこと

          線維筋痛症で辛かった痛みの話

          線維筋痛症、1番の悩みは やはり痛みです 線維筋痛症という病気について 聞いたことない、知らないという方は まだまだいると思います この間ネットで 「線維筋痛症って筋肉痛?」 という言葉が書いてあって とても驚きました 筋肉痛なんてとんでもない そう思われてしまったら とてもじゃないけど 辛いなって感じました 今までどんな痛みがしんどかったか 書いていこうと思います ※症状の重さは人それぞれですし  私も治療を続けてきて  段階や過程でも酷さは違いますが  経験したこ

          線維筋痛症で辛かった痛みの話

          甲状腺不安定

          3月に甲状腺の数値がおかしくなった 体感的には実感はなかったのだが 橋本病でありながら 甲状腺機能亢進症状態 バセドウ病気味だったのだ 併発と言う形になるらしい でも原因が特定できず 医師も分からないらしい 3月と言えば急性虫垂炎で 入院をしていたので それが原因?ストレス?と 医師に聞いてはみたが ハッキリとは言えないらしい これからももしかすると 原因が分からないかもとのこと とりあえず今までは これからもやめる事が出来ないと 言われていたチラージンを 一旦ストップして

          88歳の祖父の願い

          私の母方の祖父は 今88歳である 認知症が少し進んでいて 時々家族の事親戚の事を 忘れてしまうことがある 年齢把握はきっともうしていない 5、6年前で止まってしまっている 祖父は福島県に住んでいる 私は生まれた時から 神奈川県に住んでいる 遠いので会うことはあまりないが 昔から身体が弱い私を 特に祖父は気にかけてくれた 可哀相に可哀相にと 無理はするなよ 何かあったら爺ちゃんに言えと 会った回数が少ない事で あまり祖父に慣れていない私は 気持ち的な距離もあり 気軽には頼

          88歳の祖父の願い

          月経困難症の前兆

          私がまだミレーナを 装着する前の話です 私がなった月経困難症 こちらを先に読んでもらえると 状況がもっと分かるかと思います これはその追加で きっと誰もがなる訳ではない 少数派の体験だと思います 月経困難症が酷かった時 そろそろ生理の影響を 受けるだろうなと 察するきっかけや 特徴みたいなものが 私にはありました それは生理の時に よく聞く症状とは異なるので それって生理関係なの? と思うと思います 私も思ったのですが 何年も繰り返しやっていると これが生理に関係して

          月経困難症の前兆

          入院時、向かいのベッドを使っていたお婆さんの話

          線維筋痛症だと まだ分かっていなくて 原因不明の痛みや 不調の症状に苦しんでいた頃 検査入院をした 向かいのベッドには 寝たきりのお婆さん オムツをしていて 定期的にスタッフが 対応しにやってくる 床擦れが起きぬよう 寝返りのサポート等も 行っていた カーテン越しだから 姿や様子は見えないけれど きっと身体を起こすことも 難しいんだろうなと思った 入院生活をしていると 毎日カーテン越しに 看護師さんとお婆さんの会話が 聞こえてきた 看護師「○○さん、今日は口紅    

          入院時、向かいのベッドを使っていたお婆さんの話