療養日記ー線維筋痛症、通院日

私は線維筋痛症を
麻酔科で診てもらっている
4年前から診てくれている先生で
痛みにより睡眠も食事も歩行も
困難な状態から、それらが
可能になるまで回復したのは
この先生のおかげであり
とても感謝している

けれどその治療は今
足踏み状態である

そしてなかなか
お互いが納得して
話を進められない事もしばしば

今日は今回の受診での
医師との会話について書いていきたい

最近私は痛み止めを
減らすよう心がけていた
使っている痛み止めは
主軸でラツーダ
そして減らそうとしている
ツートラム
頓服で使っているトラマールだ

※プレガバリン(リリカ)は？
と思う人がいるかもしれないが
肝機能が悪く、前に使った薬の
オランザピンにより
一気に太ってしまった私なので
今むくみ、太りやすいのは
良くないであろうとのことで
プレガバリンは使用禁止な状態である

今回はツートラムを
減らそうという目標だった
新しい薬や薬の量の変動に
敏感な体質の私は
ツートラムをゆっくり
徐々に減らしていって
7月には3週間
ツートラムを1錠も使わず
過ごすことが出来た
しかし3週間が過ぎた頃
朝方5時頃、背中に激痛が走り
飛び起きる
背中だけでなく心臓や
みぞおちなども痛む
息をするのに必死だった
しばらくすると痛みは落ち着くが
その日から背中が痛い状態が
通常になってしまった
一部が痛いと不思議なもので
全体的に痛みは広がっていく
頭が痛いときもそうだ
なかなか治らず痛みが続くと
痛みは体へ広がっていく
これが線維筋痛症かは分からない

この時私はトラマールを
頓服で服用した
トラマールとツートラムの
有効性分は同じで
持続時間が異なるだけである
トラマールの方が効きが短く
ツートラムは長く効く
医師が言うにはほぼ同じもの
でも私はツートラムには
副作用がかなり出る気がした
なので副作用の少ない方を
選んだということだ

ツートラムを始めた時は
トラマールの飲み始めでは
起きなかった吐き気が
毎日のように続いて
吐いてしまう日々が苦しかった

けれどこの時は
ツートラムで起きている吐き気
という認識ではなかったので
PMSや月経困難症の方かと思い
婦人科で相談した
すると婦人科は最近飲み始めた
ツートラムを指摘
麻薬に似た成分により
起きた反応であろうとのこと
ノバミンというそれに特化した
吐き気止めを処方された
ノバミンをしばらく飲むと
毎日の吐き気は治まった

後日麻酔科でこの事を報告
この時は麻酔科の医師も
納得して聞いていた

だが今回の受診で話が変わった
ツートラムは副作用が気になるので
トラマールを使った事を話すと
「ツートラムはほぼ副作用なんてない
　ノバミン使って落ち着いたのも
　思い込みだ
　痛み止めだって
　飲むと効くという思い込みで
　効いているだけだ
　線維筋痛症なんて
　根元がない痛みなんだから
　思い込みが大きいんだ」

と言われた
ちょっとどう反応したら良いのか
私は分からなくなった

思い込み？
あんな激しい吐き気や嘔吐が
思い込みで発生して
思い込みで治まるの？

医師の発言に
戸惑う事は多々ある

話は他の事に続く
線維筋痛症の痛みを
どうにかするには
運動療法が一番良いと言われる
だから毎回運動を勧められる
けれどその運動は
線維筋痛症を治す為にやるぞ！とか
痩せる為にやるぞ！等
目的意識を持ってやると
逆効果になると言われた
ナチュラルに楽しい～って
気持ちでやるのが効果的だと

私は慢性疲労症候群である
常に疲れを感じていて
出来るだけ休みたい
常にそんな状態である
そんな私が運動するということは
劇的に疲れている状態からスタートし
体を動かす必要がある
とてもじゃないけど
楽しむ気持ちより疲れが勝る
とても難しいのだ
それを医師に伝えても
「疲れを取る薬も太るし
　薬に頼るより
　運動が1番だから
　素質はあると思うよ」
って返ってくる

慢性疲労症候群が
どれだけのものか
なかなか伝わらないのである

朝起きて、まず歯磨きをする
それだけでどっと疲れる
重い体を引きずり朝御飯を用意し
食べて薬を飲む
そしてベットに沈む感じだ
入浴だって一度に全てを洗うと
すごく疲れてしまうので
日を分けて今日は頭を洗う
今日は体を洗うとしている状態だ
なのにどう運動すれば良いのだろう

医師には
「働けるところまで
　体調を持っていきたいんです」
と伝えた

すると医師は
「60歳くらいになったら
　痛みに鈍くなってくるよ」
そう返してきた

60歳？
そんなこと言われて
どうすればいいの？
気が遠くなる話だ

私は働きたいのである
せめて自分の面倒をみれるくらいの
経済力を身に付けたい
しっかり基盤を作りたい

何歳から体調不良な状態で
こんな気持ちを抱え続けてきたんだろう

今回の受診の最後は
先生のこの言葉で
締め括られている
「ま、良い方向にいっているから」

私には足踏みにしか感じない
目指す方向が定まってない事に
不安を感じる

先生との気持ちの温度差
先生の言っている事に
振り回されている気がする

どうしたらいいんだろうか
確かに大変お世話になった
ここまで来れたのは
先生のおかげだ

だけどこれから先は
私はどうしていくべきだろう

先生に頼りきりではなく
自分でもしっかり考えていかなきゃ
いけないと思う

私が働きにくい理由は
線維筋痛症だけじゃない
抱えてる全ての持病が
コントロール出来ていて
その上で慢性疲労を
乗り越えなくてはならない
今1番厳しいのは
慢性疲労かもしれない
動けなければ
働くのは難しいから
疲れに使える特効薬はないし
常に体調が悪い中で
体力をつけるのも簡単じゃない

こんなに具合が悪くても
休んでいて良い訳じゃないなんて
ちょっとしんどいですね

ここから抜けられる突破口を
見つけられますように
諦めず模索して行こうと思います

読んでくださり
ありがとうございました