テウの備忘録

障害を持って産まれた息子とペットと過ごす日常や日々思う事など投稿していきます。 家族 …

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障害を持って産まれた息子とペットと過ごす日常や日々思う事など投稿していきます。 家族 : 私 妻×1 子×1 猫×1 犬×1

記事一覧

2歳の誕生日

6月に2歳になりました。 あっという間に2歳。月日が経つのも早いですね。 パパ歴も3年目に突入しました。 ここ1年を振り返ってみると色々な出来事がありました。基本的な…

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インクルーシブ公園に行って来ました「府中の森公園」

この間、天気の良い日に府中の森公園に行って来ました。 府中の森公園はインクルーシブ公園とも呼ばれています。 普段はあまり見ない遊具が設備されていました。 今までは…

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4週間前
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キッズフェスタ2024

4月20日と21日の2日間に平和島の物理センターにて開催されたキッズフェスタに行って来ました。 このイベントを知ったきっかけは通っている病院の先生に紹介されたからです…

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2か月前
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胃瘻手術 退院 その後

術後の経過は順調で、先生から胃瘻の指導を終えて予定通り退院しました。 しかし退院して1週間が経った頃から、胃を縫い付けている3点の糸部分から肉芽ができてしまいその…

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3か月前
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顔がスッキリ!【療育ケア児の記録】

胃瘻手術をして面会に行った時の記録です。 仕事帰りに会いに行きましたが胃管チューブが無くなり顔まわりがスッキリしていました! 胃管チューブは今まで2週間毎に交換…

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4か月前
6

胃管→胃瘻

胃瘻の手術を行いました。 手術の1週間前に心電図と採血検査、外科と麻酔科と薬剤科にて手術方法や流れの説明を受けました。 無知ながら初めて麻酔科という診療科を知り…

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4か月前
3

産科医療保障制度

産科医療保障制度って知っていますか? 女性の方は産院等で聞いたことがあるかもしれませんが、男性は知らない方が多いかと思います。 私もこの制度を知ったのも息子が産…

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5か月前
5

しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

ちょっと弱音を吐きます。 新年を迎え今年の6月で2歳になる息子の子育てをしていく上ででふと考えてしまうこと、しんどいなと思うことを綴りたいと思います。 しんどい…

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6か月前
6

てんかん・緊張を止める薬。飲ませ方は注入で【療育ケア児の記録】

現在1歳7ヶ月になる息子は新生児仮死で産まれました。 脳まで酸素が十分に行き渡らなかったため、大脳にダメージを負ってしまい大部分が壊死してしまいました。 その影響…

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6か月前
4

家族全滅。そろって風邪をひいてしまった話。

こんにちは。 寒い日が続きますね。まだ始まったばかりですが。 ちょっと前まではいつまで暑い日が続くんだ?という感じでしたがいきなり冬が到来しました。 日中は上着を…

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7か月前
5

江ノ島水族館に行ってきました【療育ケア児の記録】

先日、江ノ島水族館に行ってきました!  Y君が産まれてから水族館に行ったのは2回目です。 水族館っていいですよね。季節天候に関係なく楽しめるし、同じ水族館に行って…

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7か月前
4

頭蓋形状矯正ヘルメットなんて嫌いだ!

Y君は右を向くクセがあります。 特に緊張が強い時は90度右を向いて、さらに目も右を見ようとしてしまいます。 そこまでして真後ろを見たいのでしょうか(汗 ほとんどの時…

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7か月前
5

退院〜誕生日まで【療育ケア児の記録】

約2ヶ月間のNICUでの生活を経て、 現在に至るまでの息子Y君の成長記録を時系列で綴りたいと思います。 退院から1歳になるまで 東京に戻ってくるまで Y君がNICUを卒業し…

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7か月前
4

NICUにて

Y君は2ヶ月弱NICUにて過ごしました。 産まれてすぐに肺の洗浄を行いました。 凄いですよね、医療の技術というのは。 吸引して肺に溜まった胎便を取り除いて、呼吸できるよ…

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8か月前
3

低酸素性虚血性脳症

Y君は2022年6月に産まれました。 里帰り出産の予定だった為、3月頃から妻は実家にて生活をしていました。 東京の自宅に1人になった私は妻の指示命令に従い、子どもを受け…

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8か月前
3

新生児仮死の男の子が産まれました

はじめまして。 私の初めての子どもY君は新生児仮死状態で産まれました。 現在は1歳4ヶ月になるY君ですか、産まれてから今日に至るまでさまざまな方々に支えられて頑張っ…

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8か月前
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2歳の誕生日

2歳の誕生日

6月に2歳になりました。

あっという間に2歳。月日が経つのも早いですね。
パパ歴も3年目に突入しました。

ここ1年を振り返ってみると色々な出来事がありました。基本的な子育ての方向性は変わりませんが方針が変わりました。

変わったこと

身体の大きさ
1歳の時の身長が67cmだったのが73cm
体重が8.8kgだったのが10.1kgになりました。
少し大きくなりました。

顔つき
シュッとしたよ

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インクルーシブ公園に行って来ました「府中の森公園」

インクルーシブ公園に行って来ました「府中の森公園」

この間、天気の良い日に府中の森公園に行って来ました。

府中の森公園はインクルーシブ公園とも呼ばれています。
普段はあまり見ない遊具が設備されていました。
今までは意識して見たことなかったんですが、背もたれのあるブランコに子どもを乗せて遊んできました。

インクルーシブとは、
「すべてを包括する、包みこむ」という意味です。

この言葉について調べると様々な概念・理念が出てきますが、私は健康な子ども

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キッズフェスタ2024

キッズフェスタ2024

4月20日と21日の2日間に平和島の物理センターにて開催されたキッズフェスタに行って来ました。
このイベントを知ったきっかけは通っている病院の先生に紹介されたからです。
バギーや座位保持椅子を導入しようと思っていた矢先のイベントなので楽しみにしていました。

20日に参加しましたがたくさんの来場者や関係者で賑わっていました。
各社が制作している車椅子・バギーや、寝具類、遊具にアイデアグッズ類、自宅

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胃瘻手術 退院 その後

胃瘻手術 退院 その後

術後の経過は順調で、先生から胃瘻の指導を終えて予定通り退院しました。

しかし退院して1週間が経った頃から、胃を縫い付けている3点の糸部分から肉芽ができてしまいその治療を行っていました。

ほとんどは胃瘻チューブから肉芽が出る事があると先生から伝えられていましたが、縫い付け部にできてしまいました。

肉芽というものが、体の表面に異物があるとその異物を外に押し出そうとして内側の肉が盛り上がってくると

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顔がスッキリ!【療育ケア児の記録】

顔がスッキリ!【療育ケア児の記録】

胃瘻手術をして面会に行った時の記録です。

仕事帰りに会いに行きましたが胃管チューブが無くなり顔まわりがスッキリしていました!

胃管チューブは今まで2週間毎に交換を行い左右の鼻に入れ替えていました。その際に少しの間だけチューブ無しの顔を拝めることができていましたが、今回胃瘻にしたことによって邪魔なものを外すことができました。

いやーいいですね。見た目良好。
言い方が良くないかもしれませんが普通

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胃管→胃瘻

胃管→胃瘻

胃瘻の手術を行いました。

手術の1週間前に心電図と採血検査、外科と麻酔科と薬剤科にて手術方法や流れの説明を受けました。

無知ながら初めて麻酔科という診療科を知りました。
私自身スポーツや運動をよくやっていましたが、大きな怪我や事故などしたことがなく手術の経験がありません。
なので歯医者さんのイメージ、、
ってか外科医の補助の方が麻酔するものだと思ってました、お恥ずかしい^^;

胃瘻手術の前日

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産科医療保障制度

産科医療保障制度

産科医療保障制度って知っていますか?

女性の方は産院等で聞いたことがあるかもしれませんが、男性は知らない方が多いかと思います。

私もこの制度を知ったのも息子が産まれて半年ほど経った時にインターネットで調べて知ったくらいです。
知った直後に妻に「こんな制度あるよ!」と言ったら「知ってるよ。」と軽くあしらわれました、

知ってるなら息子の状態をみて相談してくれても良かったのに‥大事なことだぞ‥‥と

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しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

ちょっと弱音を吐きます。

新年を迎え今年の6月で2歳になる息子の子育てをしていく上ででふと考えてしまうこと、しんどいなと思うことを綴りたいと思います。

しんどいなぁと思う時息子が辛そうな表情をしている時

本人の意思に関係なく体が強張って全身が突っ張っている時や、歯軋りがひどい時は特に表情に出ます。
赤ちゃんが泣くのは当然。それが仕事なのはわかっているんですが、悲鳴のような鳴き声をあげている姿

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てんかん・緊張を止める薬。飲ませ方は注入で【療育ケア児の記録】

てんかん・緊張を止める薬。飲ませ方は注入で【療育ケア児の記録】

現在1歳7ヶ月になる息子は新生児仮死で産まれました。

脳まで酸素が十分に行き渡らなかったため、大脳にダメージを負ってしまい大部分が壊死してしまいました。
その影響で脳性麻痺と診断されています。
さらに生後8ヶ月頃にウエスト症候群(てんとうてんかん)、筋緊張の症状が見られACTH治療を行っています。

今後は投薬治療で対処するということで8種類の薬が処方されています。

生後11ヶ月までは口から飲

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家族全滅。そろって風邪をひいてしまった話。

家族全滅。そろって風邪をひいてしまった話。

こんにちは。

寒い日が続きますね。まだ始まったばかりですが。
ちょっと前まではいつまで暑い日が続くんだ?という感じでしたがいきなり冬が到来しました。
日中は上着を着なくても行けますが、朝晩はダメですね、
ダウンを着て毎日通勤しています。

13分くらいかけて駅まで歩き、それから電車で都心の方まで。
通勤時は早歩きなので駅に着く頃には若干汗をかいてしまいます。
ダウンを着て汗かいた状態で満員電車で

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江ノ島水族館に行ってきました【療育ケア児の記録】

江ノ島水族館に行ってきました【療育ケア児の記録】

先日、江ノ島水族館に行ってきました! 

Y君が産まれてから水族館に行ったのは2回目です。

水族館っていいですよね。季節天候に関係なく楽しめるし、同じ水族館に行っても毎回新たな発見があったりします☺️

前回は10ヶ月頃に葛西臨海水族館に行きました。

この頃はてんかん治療の薬の副作用で顔がパンパンに膨れ上がっていましたので、他の家族に不思議な感じで見られたのを覚えています(;´д`)

ベビー

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頭蓋形状矯正ヘルメットなんて嫌いだ!

頭蓋形状矯正ヘルメットなんて嫌いだ!

Y君は右を向くクセがあります。

特に緊張が強い時は90度右を向いて、さらに目も右を見ようとしてしまいます。
そこまでして真後ろを見たいのでしょうか(汗

ほとんどの時間を右を向いて生活してるのですが、
リラックスしている時や深い眠りについている時は正面や左を向いていたりします。

またY君の左側から声をかけると一瞬だけ、は?って感じで声をかけた方を向いたりします(笑

NICU・GCUで生活した

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退院〜誕生日まで【療育ケア児の記録】

退院〜誕生日まで【療育ケア児の記録】

約2ヶ月間のNICUでの生活を経て、
現在に至るまでの息子Y君の成長記録を時系列で綴りたいと思います。

退院から1歳になるまで
東京に戻ってくるまで

Y君がNICUを卒業して約2ヶ月間は妻の実家にて過ごしました。
その間に6回の通院を行いました。

先生の判断と、いつまでもばあばに迷惑かけてられないので
飛行機で自宅に帰ってきて、一緒の生活が始まりました。

母乳が飲めなくなる

生後3ヶ月頃

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NICUにて

NICUにて

Y君は2ヶ月弱NICUにて過ごしました。

産まれてすぐに肺の洗浄を行いました。
凄いですよね、医療の技術というのは。
吸引して肺に溜まった胎便を取り除いて、呼吸できるようになりました。

初めのうちは呼吸が上手くいかず呼吸器が繋がっていました。
産まれてしばらくは目も開かず動かずにいましたが
次第に手足が動くようになり目も開き泣く素振りも見せてくれました。
しかし声は上げられず、初めて泣き声を聞

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低酸素性虚血性脳症

低酸素性虚血性脳症

Y君は2022年6月に産まれました。

里帰り出産の予定だった為、3月頃から妻は実家にて生活をしていました。
東京の自宅に1人になった私は妻の指示命令に従い、子どもを受け入れる準備を行なっていました。。
(赤ちゃん用ベッドのレンタルやベビーサークルの設置などなど、、)

予定日の3日前の早朝に妻のお母さんから着信がありました。「陣痛が早まって病院に行ってエコー検査したところ、緊急帝王切開をしなけれ

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新生児仮死の男の子が産まれました

新生児仮死の男の子が産まれました

はじめまして。
私の初めての子どもY君は新生児仮死状態で産まれました。

現在は1歳4ヶ月になるY君ですか、産まれてから今日に至るまでさまざまな方々に支えられて頑張って生きています。

今のY君は障害者手帳を持っています。
手帳に記載されてる内容は、

身体障害程度等級 1級

◯低酸素脳症、脳性麻痺、疾病による
上肢機能障害 1級
下肢機能障害 1級
体幹機能障害 1級

という内容です。

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