テウの備忘録

障害を持って産まれた息子とペットと過ごす日常や日々思う事など投稿していきます。 家族 …

テウの備忘録

障害を持って産まれた息子とペットと過ごす日常や日々思う事など投稿していきます。 家族 : 私 妻×1 子×1 猫×1 犬×1

キッズフェスタ2024

4月20日と21日の2日間に平和島の物理センターにて開催されたキッズフェスタに行って来ました。 このイベントを知ったきっかけは通っている病院の先生に紹介されたからです。 バギーや座位保持椅子を導入しようと思っていた矢先のイベントなので楽しみにしていました。 20日に参加しましたがたくさんの来場者や関係者で賑わっていました。 各社が制作している車椅子・バギーや、寝具類、遊具にアイデアグッズ類、自宅改造や福祉車両等が多く展示されていました。 気になっていた車椅子や座位保持椅子

テウの備忘録

    • 胃瘻手術　退院　その後

      術後の経過は順調で、先生から胃瘻の指導を終えて予定通り退院しました。 しかし退院して1週間が経った頃から、胃を縫い付けている3点の糸部分から肉芽ができてしまいその治療を行っていました。 ほとんどは胃瘻チューブから肉芽が出る事があると先生から伝えられていましたが、縫い付け部にできてしまいました。 肉芽というものが、体の表面に異物があるとその異物を外に押し出そうとして内側の肉が盛り上がってくるとのことです。 それでポピドンヨードという、ゲル状のイソジンみたいな薬を処方されて

      テウの備忘録

      • 顔がスッキリ！【療育ケア児の記録】

        胃瘻手術をして面会に行った時の記録です。 仕事帰りに会いに行きましたが胃管チューブが無くなり顔まわりがスッキリしていました！ 胃管チューブは今まで２週間毎に交換を行い左右の鼻に入れ替えていました。その際に少しの間だけチューブ無しの顔を拝めることができていましたが、今回胃瘻にしたことによって邪魔なものを外すことができました。 いやーいいですね。見た目良好。 言い方が良くないかもしれませんが普通になりました。 今まで外出した際に胃管の姿を見てジロジロ見られることもありました

        テウの備忘録

        • 胃管→胃瘻

          胃瘻の手術を行いました。 手術の１週間前に心電図と採血検査、外科と麻酔科と薬剤科にて手術方法や流れの説明を受けました。 無知ながら初めて麻酔科という診療科を知りました。 私自身スポーツや運動をよくやっていましたが、大きな怪我や事故などしたことがなく手術の経験がありません。 なので歯医者さんのイメージ、、 ってか外科医の補助の方が麻酔するものだと思ってました、お恥ずかしい^^; 胃瘻手術の前日から入院。 手術の4時間前？あたりからミルク制限をして胃の中を空っぽにして、胃管

          テウの備忘録

        キッズフェスタ2024

        テウの備忘録

          産科医療保障制度

          産科医療保障制度って知っていますか？ 女性の方は産院等で聞いたことがあるかもしれませんが、男性は知らない方が多いかと思います。 私もこの制度を知ったのも息子が産まれて半年ほど経った時にインターネットで調べて知ったくらいです。 知った直後に妻に「こんな制度あるよ！」と言ったら「知ってるよ。」と軽くあしらわれました、 知ってるなら息子の状態をみて相談してくれても良かったのに‥大事なことだぞ‥‥と もちろん妻も考えていて、当時は月齢的にも早すぎたのと、満5歳の誕生日まで申請

          テウの備忘録

          産科医療保障制度

          テウの備忘録

          しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

          ちょっと弱音を吐きます。 新年を迎え今年の６月で２歳になる息子の子育てをしていく上ででふと考えてしまうこと、しんどいなと思うことを綴りたいと思います。 しんどいなぁと思う時息子が辛そうな表情をしている時 本人の意思に関係なく体が強張って全身が突っ張っている時や、歯軋りがひどい時は特に表情に出ます。 赤ちゃんが泣くのは当然。それが仕事なのはわかっているんですが、悲鳴のような鳴き声をあげている姿を見ると言葉では言い表せない気持ちになってしまいます。 着替えさせている時

          テウの備忘録

          しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

          テウの備忘録

          てんかん・緊張を止める薬。飲ませ方は注入で【療育ケア児の記録】

          現在1歳７ヶ月になる息子は新生児仮死で産まれました。 脳まで酸素が十分に行き渡らなかったため、大脳にダメージを負ってしまい大部分が壊死してしまいました。 その影響で脳性麻痺と診断されています。 さらに生後8ヶ月頃にウエスト症候群（てんとうてんかん）、筋緊張の症状が見られACTH治療を行っています。 今後は投薬治療で対処するということで８種類の薬が処方されています。 生後１１ヶ月までは口から飲ませていましたが、当時は吐き戻しが多く せっかく飲んだ薬も吐いてしまいます。 胃

          テウの備忘録

          てんかん・緊張を止める薬。飲ませ方は注入で【療育ケア児の記録】

          テウの備忘録

          家族全滅。そろって風邪をひいてしまった話。

          こんにちは。 寒い日が続きますね。まだ始まったばかりですが。 ちょっと前まではいつまで暑い日が続くんだ？という感じでしたがいきなり冬が到来しました。 日中は上着を着なくても行けますが、朝晩はダメですね、 ダウンを着て毎日通勤しています。 １３分くらいかけて駅まで歩き、それから電車で都心の方まで。 通勤時は早歩きなので駅に着く頃には若干汗をかいてしまいます。 ダウンを着て汗かいた状態で満員電車で揺られて‥ ただただ気持ちが悪いです（泣） さて本題なのですが、 家族全員風

          テウの備忘録

          家族全滅。そろって風邪をひいてしまった話。

          テウの備忘録

          江ノ島水族館に行ってきました【療育ケア児の記録】

          先日、江ノ島水族館に行ってきました！　 Y君が産まれてから水族館に行ったのは2回目です。 水族館っていいですよね。季節天候に関係なく楽しめるし、同じ水族館に行っても毎回新たな発見があったりします☺️ 前回は10ヶ月頃に葛西臨海水族館に行きました。 この頃はてんかん治療の薬の副作用で顔がパンパンに膨れ上がっていましたので、他の家族に不思議な感じで見られたのを覚えています(;´д｀) ベビーカーで移動中にふと鼻につく臭いが香ってきたためY君に顔を近づけてみると‥ 大量の

          テウの備忘録

          江ノ島水族館に行ってきました【療育ケア児の記録】

          テウの備忘録

          頭蓋形状矯正ヘルメットなんて嫌いだ！

          Y君は右を向くクセがあります。 特に緊張が強い時は90度右を向いて、さらに目も右を見ようとしてしまいます。 そこまでして真後ろを見たいのでしょうか（汗 ほとんどの時間を右を向いて生活してるのですが、 リラックスしている時や深い眠りについている時は正面や左を向いていたりします。 またY君の左側から声をかけると一瞬だけ、は？って感じで声をかけた方を向いたりします（笑 NICU・GCUで生活した新生児 保育器に入ったことのある新生児は、右を向くクセがついてしまう子が多いみ

          テウの備忘録

          頭蓋形状矯正ヘルメットなんて嫌いだ！

          テウの備忘録

          退院〜誕生日まで【療育ケア児の記録】

          約2ヶ月間のNICUでの生活を経て、 現在に至るまでの息子Y君の成長記録を時系列で綴りたいと思います。 退院から１歳になるまで 東京に戻ってくるまで Y君がNICUを卒業して約２ヶ月間は妻の実家にて過ごしました。 その間に６回の通院を行いました。 先生の判断と、いつまでもばあばに迷惑かけてられないので 飛行機で自宅に帰ってきて、一緒の生活が始まりました。 母乳が飲めなくなる 生後３ヶ月頃から直接母乳が飲めなくなりました。 新生児は本能で母乳を飲むことができますよね。

          テウの備忘録

          退院〜誕生日まで【療育ケア児の記録】

          テウの備忘録

          NICUにて

          Y君は2ヶ月弱NICUにて過ごしました。 産まれてすぐに肺の洗浄を行いました。 凄いですよね、医療の技術というのは。 吸引して肺に溜まった胎便を取り除いて、呼吸できるようになりました。 初めのうちは呼吸が上手くいかず呼吸器が繋がっていました。 産まれてしばらくは目も開かず動かずにいましたが 次第に手足が動くようになり目も開き泣く素振りも見せてくれました。 しかし声は上げられず、初めて泣き声を聞いたのが1週間後だったと思います。 NICUにいる間にMRI検査を行いました。

          テウの備忘録

          NICUにて

          テウの備忘録

          低酸素性虚血性脳症

          Y君は2022年6月に産まれました。 里帰り出産の予定だった為、3月頃から妻は実家にて生活をしていました。 東京の自宅に1人になった私は妻の指示命令に従い、子どもを受け入れる準備を行なっていました。。 （赤ちゃん用ベッドのレンタルやベビーサークルの設置などなど、、） 予定日の3日前の早朝に妻のお母さんから着信がありました。「陣痛が早まって病院に行ってエコー検査したところ、緊急帝王切開をしなければいけなくなったと。」 当初の予定では街の産婦人科で通常分娩するはずでしたが、

          テウの備忘録

          低酸素性虚血性脳症

          テウの備忘録

          新生児仮死の男の子が産まれました

          はじめまして。 私の初めての子どもY君は新生児仮死状態で産まれました。 現在は1歳4ヶ月になるY君ですか、産まれてから今日に至るまでさまざまな方々に支えられて頑張って生きています。 今のY君は障害者手帳を持っています。 手帳に記載されてる内容は、 身体障害程度等級　1級 ◯低酸素脳症、脳性麻痺、疾病による 上肢機能障害　1級 下肢機能障害　1級 体幹機能障害　1級 という内容です。 見た目は全く問題なく可愛いY君ですが、首と腰がまだ座らなかったり、口から水分を取る

          テウの備忘録

          新生児仮死の男の子が産まれました

          テウの備忘録