2歳の誕生日

6月に2歳になりました。

あっという間に2歳。月日が経つのも早いですね。
パパ歴も3年目に突入しました。

ここ1年を振り返ってみると色々な出来事がありました。基本的な子育ての方向性は変わりませんが方針が変わりました。

変わったこと

身体の大きさ
1歳の時の身長が67cmだったのが73cm
体重が8.8kgだったのが10.1kgになりました。
少し大きくなりました。

顔つき
シュッとしたような、赤ちゃん顔から子どもの顔になりました。

胃管から胃瘻に変更
これで外見は良くなり見た目は普通になりました。
外出時チラ見されることがなくなりました。

自力でうんちが出なくなる
筋緊張を抑える薬の影響で力が入らないとのことで、2日おきに坐薬を入れて排便させています。

座位保持椅子やバギーの話が進んだ
病院の先生に勧められてイベントに参加したことによって知ることができ、製作の話が進んでいます。

車の買い替え
吸引機や移動先で使用する簡易的な座位保持椅子などを持ち運ぶ事があるためワゴン車に買い替えました。

変わらなかったこと

首が座らない
このままずっとになるかもしれませんが自分で動くことができません。

ごはん
胃瘻にしてSTさんとご飯を食べる練習をしていますがなかなか難しいようです。
全く食べれないわけではないですが離乳食初期のフードを少量食べれる程度。
それでも咽こんてしまいます。

頭の形
年齢的にヘルメット治療を終了することになったんですが、あまり効果はありませんでした。

右向き癖
相変わらず何がなんでも右を向こうとします。
手でそれを阻止しようとすると顔がベチャってします。笑

一緒にケーキ作り！

食べれないけどいただきます！

妻が誕生日ケーキにパンケーキを作ってくれました。
無理矢理手伝わせています。笑
クリームはヨーグルトをメインに使用し子どもに食べさせても大丈夫なやつです。
苺とクリームをほんの少量だけ食べれました！

ご機嫌な様子

今回初めて自宅で誕生日を迎えることができました。去年は入院中だったので病院でお祝いをしてもらいました。

やっぱり誕生日は自分の家で迎えるのが一番ですね。普段以上にかまって遊んだら疲れたのか夜はスヤスヤ寝てくれました。

大きさに関しては平均よりも小さいです。
要因になっているのが1年前にてんかんの治療でステロイドを使用したからだと思われます。
身長が伸びにくくなるので体重を増やし過ぎないようにと医師に言われていたので、ミルクの量もあまり増やさずに10キロ前後になるように調節しています。
（本当は大きくなるためにいっぱいあげたいんですけどね、、、大きくなったらそれはそれで大変になるんでしょうけど、、、）

2歳になるのにあたって、通所の回数の上限が増えました。
平日は毎日通えるようになったので、体力的にも精神的にもだいぶ楽になりました。
また週に2回のリハビリと、週に3回のお風呂の介護に訪問看護の方が来てくださいます。

私の仕事柄必ずしも土日休みになるわけではないので、甘えられるのであれば土日も来て欲しいとは思っています、、(/ _ ; )

病院通いが多いので、通院の日は事前に言ってキャンセルさせていただいている状況です。

お風呂上がり

産科医療補償制度ですが、先日担当医から専用診断書を記入していただいたのですぐに受け取り担当病院に送付をしたところです。
まだまだ時間がかかりそうです、、

思うようにいかないことばかりですが一歩一歩前進あるのみですね。
やるべきことはやる、頑張ります。

見ていただきありがとうございました！