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難病のほうの病気のこと

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2015年5月末。特定疾患、潰瘍性大腸炎に羅患しました。 UC患者としては歴は決して長くはありませんがこんな事もあるよ。
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新しくお付き合い始めました。特定疾患「潰瘍性大腸炎」

新しくお付き合い始めました。特定疾患「潰瘍性大腸炎」

あれは2年前。2015年の6月はじめ。
ものすごく突然唐突に、わたしの身体に治らない病気がひとつ増えました。

潰瘍性大腸炎大腸の腸壁に潰瘍やびらんが出来て、悪化したり症状があまり出なくなったりを(一般的には)繰り返す病気です。
悪くなると炎症から血が出て下血。1日に何度も(20回とか！)トイレに行かざるを得なくなる。だって大腸が機能しないから下痢だもの。血も出るし。

しかも炎症だからもちろん凄

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ヘルプマークをいただきました。

ヘルプマークをいただきました。

えっと。今の今今は元気でやってますが、いつ何時何があるか分からないです。

東京でしかやってないヘルプマーク。
しかも都内でも、都営とかの駅に行かなきゃくれないヘルプマーク。JRにはないよ。

友達が、わざわざもらってきて、送ってくれました！
ありがとう！！

しかしコレ、緊急時のアレコレを書くことができるってあったけど、シール添付でそれに書いて片面にぺたって貼れってなってる。上から耐水カバーとか

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そして今日もおむつを替える。

そして今日もおむつを替える。

どうも。大腸ナシです。あ、少しあります。医者曰く2～3cm。直腸が。
という手術を去年しました。2期目のOpが11/6だったので、本日丁度3ヵ月経ちました。

あぁ、もう、術後の経過良かったのに。良いはずだったのに。
今、激しく(いきなり汚い話ですが)下痢。もう1週間くらい、お腹を壊している。

食あたりとかではないです。強いて言うなら多分ホルモン系？

大腸ないので水分吸収はままならず、ノーマル

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極めて任意の入院～緊急手術。絞扼性イレウスなりました。

極めて任意の入院～緊急手術。絞扼性イレウスなりました。

やー。なっちゃう時はなっちゃうもんですね。

入院しています。事の発端は外来に行って止瀉薬をもらってきた所から始まりました。
これでもきちんとIBD外来で処方されたやつです。しかもフェロベリンという、極めて副作用も少ないやつ。
こいつを受診後すぐの午後3時、その日の夜9時に飲んだら、どーも11時頃から便が出ない……そして激しい腹痛。で、なんともならなくなって歯磨きもせずにお腹をあっためるためにおこ

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【炎症性腸疾患】予約外で外来へ行く。横浜市立市民病院の外来ってこんな感じ【潰瘍性大腸炎】

【炎症性腸疾患】予約外で外来へ行く。横浜市立市民病院の外来ってこんな感じ【潰瘍性大腸炎】

予約外外来～orz

結局1週間以上経っても、下痢は止まらず夜のおむつパッドは必須な状態である事は変わりなく。。。
炎症性腸疾患科は月火曜日しか開いてないので、センセーに取り次いでもらえるかもしんないし。と2/8の月曜病院にTEL。

看護師さん「明日、来て下さい。」あぁー、やっぱね。そうなるよね。たとえ医者だって、電話でダイジョーブです！とか言えないもんね。

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ここか

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東5階のウォッシュレット

東5階のウォッシュレット

今、わたしは南5階に入院しています。
というのも炎症性腸疾患の東5階病棟がいっぱいだったから。あと、今回は特に重篤ではなかったので、お引っ越しもしないで退院までここでお世話になる予定。

この南5階の女子トイレ、個室3つあるんですが、真ん中の個室のウォッシュレットだけ冷たい。
しかし、東5階のウォッシュレットは3つの個室全部が冷たいのです。しかも管理者しか設定いじれないようになっていて、看護師さん

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入院生活最後の夜を充実して過ごすためのお菓子たち。

入院生活最後の夜を充実して過ごすためのお菓子たち。



横浜市立市民病院には買い出しに行ける所として、24時間営業のファミマとたんぽぽショップという売店があります。
どこの病院でもそうなように、入院生活に必要なもの(コップとかオムツとかせっけんなど)は売店の方が幅広いラインナップで、コンビニはいつものものが24時間手に入るという強みがあります。

しかし、ここのファミマはそんなに甘くない！
品切れるとしばらく同じ商品は入ってきません。
お弁当とかの

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危険なごみ箱

危険なごみ箱

入院していると、ごみ箱に結構バイオハザードマークがあります。
ちゃんと蓋ついてるやつね。ゴミ袋も厚手でしっかりしてるし。
わたしなんぞ、炎症性腸疾患なので下血したおむつとか出るしねぇ。
今回は脳外科と消化器内科が主な病棟だったからゆるかったけど、IBDの病棟ではおむつなんかは絶対バイオハザードマークのごみ箱へ！！でした。

しかし……
この病棟、トイレ後に手を洗っただけのを拭くペーパータオルを捨て

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みんな実は大変なのに、誰も対処しないよね。

みんな実は大変なのに、誰も対処しないよね。

やー。無事、確定申告終えてきました。はじめての確定申告。
はー。間に合って良かった。去年5月末から入退院続きで帳簿もマトモにつけられてなかったし、領収書だって何がどこに行っちゃってるやらな状態だったし。退院してきたのは2月末だし。

うちはもう、そりゃあ地方の小さな受付会場なのかもしれないけれども。
会場着いたら午後1時半。会場外まで長蛇の列。
ちょっとでも間を詰めたいのか、後ろのオバチャン鞄だの

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総合病院の宿命なのか

総合病院の宿命なのか

えっと。本日IBDの外来です。
これは3ヶ月前に予約してあったもの。前回の腸閉塞退院から大体1ヶ月になるからちょうどいいねって言われて、予約日時を変更しないでおいたもの。

わたくしの予約時間は、16:00～16:30でございます。今日は採血もあったので、再来機に診察券通したのは15:30くらいかな。
で、採血(ふたり待ちですぐ呼ばれた)はすぐ終わって15:40頃待ち合いに着いたら。

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なくしてしまった大腸と写真のはなし。

なくしてしまった大腸と写真のはなし。

お昼、家を出る前に間違えてスマホの写真データを消してしまった。

ちょぉーがっくりして、もう家出るのもやめようかなくらい思ったけど、なくなっちゃったものはどうしようもないので予定通り家を出た。

あんなにがっかりしていたのに、半日も経たないうちにもうその事実はわたしの中でほとんど忘れていて。
帰りにスーパーで夜中につまむお菓子(食事量が少ないので夜中にお腹が空く。)を物色していた時に突然思い出した

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