大阪の「アクセスエール」が、難病の人を支援する機器を開発するためにクラファン実施！

こんにちは、翼祈（たすき）です。
この記事で出て来る疾患は、「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」と、「脊髄性筋萎縮症（SMA）」という国の指定難病ですが、まずそれらの症状を説明したいと思います。

「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」の症状は、のど・手足・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉が少しずつ痩せて力が無くなっていく病気ですが、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる運動ニューロンという神経が主に障害を受けます。

そのことで、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることによって、力が弱くなり、筋肉が痩せていきますが、身体の感覚、内臓機能、聴力や視力などは全て保たれることが普通です。

「脊髄性筋萎縮症（SMA）」の症状は、全ての型で筋萎縮と筋力低下を示し、深部腱反射の消失・減弱が認められます。

SMAI型は生後6ヵ月ごろまでに発症し、運動発達が停止し、体幹を動かすこともできません。支えなしに座ることができず、嚥下困難、哺乳困難、呼吸不全、誤嚥を伴います。舌の細かい振え（線維束性収縮）が認められます。

SMAII型は支えなしに立ったり、歩いたりすることができません。手指の振戦、舌の線維束性収縮が認められます。成長に合わせ側湾と関節拘縮が顕著になります。また、上気道感染に引き続いて、無気肺や肺炎になり、呼吸不全に陥ることがあります。

SMAIII型では歩いたり立ったりできていたのに、歩けない、転びやすい、立てないという症状が出現します。次第に、上肢の上に挙げることも難しくなります。発症は幼児期、小児期です。歩行不可能になる時期は幼児期から成人期に渡って、生涯歩行している方もいます。小児期以前の発症ではSMAII型と同じ様に側弯が出現します。

この記事で紹介するのは難病の人を含めて、障害を抱えている人たちを支える機器を開発している企業が、大阪府にありました。

障害などで意思の伝達が難しくても、スマホやタブレット端末で円滑に「会話」できる様に―。難病の「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」で亡くなった父親への想いを胸に、クラウドファンディングで障害を抱えている方向けの機器の開発を続ける男性がいます。

今回は、「アクセスエール」が2024年8月31日まで行なっている、障害を抱えている方向けの機器の開発のクラウドファンディングの中身について取り上げます。

「アクセスエール」の開発する機器を待っている障害者の人たちとその家族

画像引用・参考：身体障害者がiOS機器をスイッチで操作できるアダプタを提供したい！　READY FOR

兵庫県明石市に住む小学2年生の女の子は「脊髄性筋萎縮症」です。日常的に人工呼吸器が必要で、単語を発することは困難です。

右手の指先と、左腕の一部しか動かせませんが、タブレット端末を使用して自由に「会話」が出来ます。

母が寝付かない娘に困っていたある夜。ベッドに横になった状態の娘が、右手の小さな親指に固定したスイッチを押していきました。

この動作で、ベッドのそばにあるタブレット端末の文字盤の文字を選んでいくと、画面に文字が浮かびました。

「まま、だいすき」

母の疲れが一気に吹き飛びました。

母が宿題を進める様に娘を急かした時には、「きょう1まいだけ　あしたやる」という文字が浮かび、その文字を読んだ母を観た女の子は思わず吹き出したといいます。

母は、
「以前は、娘が夜中に『んんー』と何かを訴えていても、意図をくみ取れず親子で泣きはらす日もありました。スイッチはこの子の手みたいなもの。これがあることでお互いに想いが伝わりますし、好きな動画も見られます。ただそれが出来るだけで、とても嬉しいことなんです」
と述べました。

このスイッチを開発したのが、大阪府茨木市にある「アクセスエール」の松尾光晴社長です。

自身を含めて2人の小さな会社ですが、クラウドファンディングで資金を調達し、障害者の意思伝達を支える機器を次々に世に送り出してきました。

松尾さんの原動力は、「ALS」で亡くなった父親の存在でした。
「父が亡くなる時に口をモゴモゴさせていましたが、聞き取れたのは『母ちゃんを頼むで』という言葉だけ。障害を抱えている人の意思疎通を支援するために、自分にできることなら何でもやっていきたいです」
と説明しました。

参考：障害に負けず自由に「会話」ができる日常を　大阪の企業が商品開発　朝日新聞デジタル（2024年）

「アクセルエール」は現在、スマホとスイッチなどを繋ぐアダプターの開発費用350万円を目標に新しいクラウドファンディングを実施しています。

「既製品は複雑な接続が必要になります」といい、機器の扱いが苦手な患者さん家族などが簡単に使用できる新しい機器の開発を目指しています。

「脊髄性筋萎縮症」の女の子の母も、このアダプターを心待ちにしています。
「誰でも簡単に扱えるアダプターがあれば、より多くの人に娘の『声』を沢山聞いて頂けます。娘にはどんどん新しい体験をして貰いたいです」
と語りました。

クラウドファンディングは2024年8月31日（土）まで。

私ができること

私は2024年8月冒頭にプロフィールとポートフォリオを書きましたが、実はちょっと追記していることがあります。

それは既往歴が増えたことです。

2024年7月　汗疱（かんぽう）
2024年8月　両膝の軟骨が少しすり減り、軽度に近いすべり症、坐骨神経痛

で、共通していることは、どれも完治しない、一生付き合っていかなくてはならない病気だということです。

この中で汗疱と、坐骨神経痛に関しては、自堕落だった自分の生活のせいと、その症状の前兆があったことでした。

今は反省して早くお風呂に入っていますが、まず汗疱の芽ができた時は、PMDDで過眠が酷い私が、2024年6月は毎日の様に寝落ちを繰り返し、2時過ぎに目が覚めて、お風呂にそれから入って、4時から5時過ぎに寝て、そこから起きて、仕事に行く、ずっとフラフラでした。

寝落ちすることで、手が荒れやすいにも関わらず、ハンドクリームを塗って、手を覆う綿の手袋をする時間が少ない、または皆無だったりして、手がずっと荒れていて、皮膚が硬くて痛かったです。

ある日豆ができて、「また、できたか」位しか思っていなかった豆が、痛みやかゆみを伴うもので、別の疾患で治っていた薬で治ると信じていて、塗り続けても、治るどころか悪化し、皮膚科に行くと、汗疱は通常2〜3週間で自然治癒するものが、難治性になってしまいました。

皮膚科で処方された治療薬を塗ってキレイになっていた汗疱は、今数が右指だけでなっていなかった左指などにも増殖しつつあります。

座骨神経痛も、同月に医療関係の記事を3週間で25記事書き続けたことで、仕事中手や足首、頭頂部がピリピリし始め、家でもスマホを持つ時にもピリピリして持てず、その仕事が落ち着いたら、ピリピリはしなくなったのですが、2024年8月に坐骨神経痛と診断を受けて、先週から今週が忙し過ぎたら、仕事中ずっとピリピリして、しびれがない時間が家に帰っても、無くなりました。

整形外科のかかりつけ医ができたことで、私は精神科から始まり、内科、耳鼻科、眼科、皮膚科、そして整形外科と、6つの科に通院することになりました。

毎年増える既往歴、多分今10個以上ありますが、それで思うんです。

「こんなに既往歴が増えて、生きづらいとかより感じて、とてもツラいのに、そのことに関して、何か意味があるのかな？」って。

「私がその既往歴になったのか、何か意味があるはず」と思いながらも、その答えが未だ見つからず、自問自答する日々で、ずっと長い道のりを旅しています。

今の私にできることは、自分の既往歴を記事にし、同じ疾患を持つ誰かの力になることー。

この記事の本題のクラウドファンディングは、難病などを抱えている人の生活を豊かに、過ごしやすくする上では、とても意味のあるものですね。

クラウドファンディング自体は今日で終了ですが、目標金額は達成し、成功しています。

このクラウドファンディングが終了しても、これからも障害などで困っている人を助ける機器の開発を続けて頂きたいなと思いました。

翼祈（たすき） | AKARI