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難病SLE~今と向き合う~

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20歳から難病SLE(全身性エリテマトーデス)。病気前と比べるんじゃなくて、今と向き合い、どうしたら今より一歩踏み出せるかを考える。薬とも付き合いながら、けれど、薬だけに頼らず自…
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#全身性エリテマトーデス

世界ループスデー〜SLEって何〜

世界ループスデー〜SLEって何〜

5/10は世界ループスデー。特定疾患SLE(全身性エリテマトーデス)の自分としては、毎年何かこの日にちなんで関わろうと思いながら過ぎていきました。

自分自身が生きやすく、そしてSLEで生きにくさを感じている人が生きやすくなるためにも、発信して知ってもらう。まずそこからと思い今年はライターの勉強も始めたので書いてみます。

SLEの方も、そうでない方もこれを機に少しでも覗いてみてください。私の「あ

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SLEの私のMY「食」・MY「マイナスループ」

SLEの私のMY「食」・MY「マイナスループ」

今日は食べものについて
ヴィーガンとか有機とかオーガニックとか
すごーく調べた時期もあったのだけど
たくさん見て買うのが疲れてストレスになることも同時にあったりして。
スーパーで気にしすぎて疲れるのもなんか違うな〜と思い。

最近の「私の」整う食べもの・食習慣をちょこっと紹介したいと思います

⒈ いい気がするMY「食」人によって違うんじゃないかなぁと思うんですよね。極論ですがw
なんとなく食べる

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エリテマタニティ〜産むからだの整え方〜

エリテマタニティ〜産むからだの整え方〜

勝手にSLE、全身性エリテマトーデスとマタニティを組み合わせて『エリテマタニティ』という造語をw
現在6歳の娘が1人ですが、すこやかな妊婦『エリテマタニティ』を目指せるように。
 この前の子は残念でしたが、ほんの少しの間妊娠していた際に参考にしていた本の紹介です。誰かのお役にたてれば〜
 SLE以外の方でももちろん★

『産むからだ すこやかに』おのさなえ

痛みがあったときに、どうしたら楽になる

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待望の2人目妊娠のママが流産後、心と身体を整えるためにできたこと、やってみたこと

待望の2人目妊娠のママが流産後、心と身体を整えるためにできたこと、やってみたこと

今回の記事は、待望の2人目を授かったのの、残念ながら流産をしたママの流産後行ったことをまとめた記事です。

経過を簡単にまとめると、6週までいき、胎嚢と心拍は確認できた状態での流産でした。12/13に自然にでてきた→病理検査→1/13検査結果をきくの流れでした。

今回は、流産後、どう気持ちの整理をしたか、読んだ本や行動など振り返ってみようと思います。

▼過去の流れはこちら

①感情を出す(泣く

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SLEとお灸

SLEとお灸

インスタhibiki_88で薬も飲みつつ、それ以外の方法でもアプローチできることがないか、自分なりにアンテナをはりながら、試しています。合う、合わないはそれぞれだと思いますがなにかのキッカケになれば。(※合う合わないは同じSLEでもそれぞれだと思うのでそこは自己責任でm(_ _)m)

2019夏前くらいか、お灸に何度か通っていました。

選んだ理由
SLEとお灸の相性がいい人もいると読んだので。

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SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

SLEの持病を抱えるママの 妊娠と流産〜2人目の出会いと別れ〜

私自身は、難病SLE(全身性エリテマトーデス)の持病があります。治療のためにステロイドと免疫抑制剤を服用しています。

今年の6月に薬の調整ができ、妊娠しても良い状態にもっていくことができました。1人目から6年。ようやく2人目に向けて妊活をスタート。

実を申し上げますと一人目は一発でできたこともあり(笑)妊活をして数ヶ月。子どもって意外にできないものなんだな…と思いました。

一般的な夫婦の方と

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SLE-どこに目を向けるか-

SLE-どこに目を向けるか-

今回Instagramの@SLE.jp

からお声がけいただき『気づけば変われる』ストーリーをかいてみることに。

①SLEへの気づき自分自身がSLEと気づいたのはおよそ20歳の頃。大学2〜3年生の頃でした。体育会系のダンス部だったので、強化練習などにあけくれ、筋トレもガッツリ。そんな日々でした。冬の合宿のあとだったか、ふと帰り道、指が白くなり、、最初は血行不良かな?と思っていたのですが、こわばり

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ゆるい生活

ゆるい生活

ゆるい生活 群ようこ
こちらも前回の『身体のいいなり』同様、
カフェ小石川モノガタリさんにて発見した本です。
詳しくは​

①本の紹介
~ゆるい生活 群ようこ~

今回の本は前回の乳がんといったように何か特別ないわゆる「病」があるわけではないのですが、どこかしらの不調・不快を作者の日常に寄り添って書かれている作品です。

「鳩胸でなく、肋骨の上の盛り上がりは老廃物」という言葉に…
もしや私も。。と

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身体のいいなり

身体のいいなり

①この本の出会いと紹介
~身体のいいなり 内澤旬子~作者が乳癌ステージⅠを患い、そこからの現状をつづる。
おもしろいのは、乳癌になってからの方が元気なことがあるということ。

そこに自分は癌ではないけれど希望と共感が持て、この本を借りた。
そもそもこの本との出会いは、とあるカフェで。
小石川モノガタリ
https://kaguramura.jp/detail/18/news/news-400.ht

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SLE~難病ママ~

SLE~難病ママ~

どう生きていくか。難病になっていろいろ考えることがある。

20歳でSLEの診断。今は31だから、10年近く。

今年5歳になる娘にもめぐまれている。

はじめ、SLEと診断されたとき、

もともと新体操やダンスをしていたこともあり、

美や「女性」であることにすごくこだわるところがあった。

産めないのでは?顔が真っ赤になっちゃう?

と不安だらけのスタート。

今もなお、落ち着ているわけではな

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ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

ヘルプマーク効果~イケメンにみえるw~

SLEだと元気な日もあるし、ヘルプマークをつけるの、どこか仰々しいかな?

とか思っていたのですが、

つけてみて、2日目。

つけていたのを自分でも忘れていたのですが、、、w

電車の割と混んでいた時に

「次降りるんでどうぞ」

あ、私?

譲ってくれた方が。。なんだか

「イケメン度」〇割り増しにみえましたww

最近本調子でなく関節痛もあるし、よくわからないステロイドでかの汗も。

そうい

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