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世界ループスデー〜SLEって何〜

きょこ_子育てママの応援団長📣

5/10は世界ループスデー。特定疾患SLE（全身性エリテマトーデス）の自分としては、毎年何かこの日にちなんで関わろうと思いながら過ぎていきました。

自分自身が生きやすく、そしてSLEで生きにくさを感じている人が生きやすくなるためにも、発信して知ってもらう。まずそこからと思い今年はライターの勉強も始めたので書いてみます。

SLEの方も、そうでない方もこれを機に少しでも覗いてみてください。私の「あの時めっちゃ元気だったのに、なんでいきなり疲れてるの？」の謎も見えるはず。

SLE（全身性エリテマトーデス）とは

私の場合は、皮膚にレイノー症状（いきなり指先が白くなる）から始まりました。目に見える形でわかったのでSLEとすぐ診断名がつき、早くに病院と繋がれたのは幸いだったと思います。中には関節痛、突発的な熱。急に襲う疲労感だけで、原因がわからず何十年も過ごす方も多いです。

▲こちらでさまざまな人のSLEと診断された時の想いなどがまとめられています。（サイトの世界観が素敵。写真も綺麗。）

「私の人生終わった…」
私も当時大学２年生、20歳前後でした。『気づけば変われる』で取り上げられている方と同じ想いでした。

私自身の想いも含め多くの人のSLEとの記録がInstagramで取り上げられていますのでよろしければ↓

▼SLE.jpさんのInstagram


世界ループスデー

海外では全身性エリテマトーデスを「ループス」といいます。

SLEの特徴
・いつも具合が悪いわけではない
・いい時と悪い時の波が一日でもあるし、長期的にもある
・見た目ではわからない

以上のこともあり、周知されにくいです。世界ループスデーにちなみ、少しでも理解を広め、SLEの方自身の生活の質（QOL）を高める。そんな想いをこめた日です。

健康そうに見える海外の有名女優セレーナ・ゴメスさんも世界ループスデーに発信をされています。

SLEイベント【2021.5月開催】

以下もうすぐ5/10ということで #世界ループデー にちなんだイベントまとめました。周りにSLEの方いたらシェア歓迎です。私も参加予定。同じ気持ちの方と繋がれるって本当に心強いことだと思っています。

1.　insta:@toubyou.kosodate.spt　さんの＃byループスデーちょうちょうリレー


私もちょうちょ描きました！
お顔にちょうちょ形に赤く出る症状もあるため、蝶がモチーフとなることが多いです。

2.同じく＠@toubyou.kosodate.spt　さんの「子育てとSLE」ZOOM

子育てしながら、SLE。出産を機に病状が変わったり、出産を機に発病したりしやすい病気。産んだ後も、自分の体力とどう付き合いながら子育てするか。悩みはつきもの。申し込みました。一緒に話せる方集まるといいですね。

やばい、集中し過ぎて疲れてきました・・・最後にこちらw

3.「SLEを乗り越えて。だれもが自分らしく生きられる社会へ」Youtubeライブ（5/10　20時〜）

SLE.jpさんとファッション誌『ELLE』さんのコラボセミナー。YouTubeライブっぽいです。https://www.sanofi-sle.jp/　の4.28お知らせに詳細あります。


5/10　19時〜
こちらは予約いるみたいです▼予約しました。



最後に：自分なりの繋がり方「エリテマヨガ」と発信

私自身は、薬も取り入れながら、それ以外でも何かできないかと模索しながら生きています。日常のこれやってみた！をInstagramで発信中。
関節痛があるけど、痛くない箇所の部分ヨガならできるのでは？と思い、21年2月からインスタライブ・ZOOMによるSLE向けヨガ「エリテマヨガ」を始めました。

一人で頑張られている方に寄り添えたら自分も嬉しいです。
▼個人のInstagram：hibiki_88

Twitter: @hibiki_88sle
あまりまだこちらは活用できてませんが今後もう少し…w

フォロー歓迎です

読んでいただきありがとうございました。
今日もほどほどに。というも自分には言い聞かせてるのですがなかなかwでは。

産後持病悪化の経験から専業主婦７年。現在未経験からのライターをはじめ、在宅×複業フリーランスとして活動中💨ママだからって諦めない！をモットーにママの可能性を広げていきたい思いで発信＆奮闘しています✍️ママを応援したい方一緒に、エイエイオー💪💕