SLE-どこに目を向けるか-

今回Instagramの@SLE.jp

気づけば変われる。│SLE.jp

からお声がけいただき『気づけば変われる』ストーリーをかいてみることに。

①SLEへの気づき

自分自身がSLEと気づいたのはおよそ20歳の頃。大学2〜3年生の頃でした。体育会系のダンス部だったので、強化練習などにあけくれ、筋トレもガッツリ。そんな日々でした。冬の合宿のあとだったか、ふと帰り道、指が白くなり、、最初は血行不良かな？と思っていたのですが、こわばりや、ドライヤーを持ち上げるときのだるさ、倦怠感。親に相談しました。

②受容できない困惑

親は看護師と薬剤師だったため、『レイノー症状』とすぐわかり、大学病院に。自分がSLEと診断されるまで早かったです。それはよかったのかもしれませんが、受け入れるまでの時間が短く、困惑したのを覚えています。

当時、ゼミでは『家族論』や『母と娘』、女性の生き方について興味があり調べていたので、SLEだと妊娠・出産のリスクが高い。子供が産めない？など、当時付き合っていた彼への申し訳なさなどもあり、将来を暗く感じる日々が多かったです。

感情が追いつかず、不安で受診のたびに、主治医の前で泣いたりすることも多かったと思います。

③きっちりやることはいいこと！という価値観

幸い、ステロイド5ミリである程度コントロールできており、仕事もガッツリ、ベンチャー系で夜遅くまで当時は働いていました。目標達成意欲が強く、仕事もやりがいを感じていました。ただ、生理痛がひどすぎて駅員控え室で休ませてもらうことなどもあり、今思うと体の声を全く聞いておらず、『頑張ることはいいこと』『できることは今やる』といったストイックすぎるところがあったなぁと思います。

夫の家の事情もあり、仕事をやめ、見知らぬ土地に。結婚したし、の勢いもあり、まさかそんなすぐには？とあまくみていたら、すぐに妊娠しました。深く考えずの予期せぬ妊娠で。。。事前に調べたことも少なく、また、当時はまわりへの頼れるコミニティも少なく、妊娠期間も医師の『安静に』をそのまま言葉どおり守り、ほとんど家からでずでした。

筋力も落ちましたし、心の筋力も落ちたなあと思います。産後のワンオペは本当に苦しく、精神的にもきつかったのか、何度か長期入院をしました。（ステロイドパルス）
自分は働いていないし、家事・育児をすべきだ。好きなものを買うのも。。。と当時は今以上に『こうあるべき』『こうしなきゃいけない』が多かったように思います。

④自分軸に目を向けること

考え方のきりかえになったのは、少しずつ、家・子供中心だった生活を『じぶん』軸にしようと思い始めたこと。

昼寝の合間に資格の勉強をしたり、特に大きかったのは産後の『孤』育てのさみしさ・つらさを少しでもカバーしたい。ここだったので、自分にできることは何か。そこに目を向け始めたとき、生活が明るくなった気がします。

今の時代、企業に入って勤めるというだけが『はたらく』スタイルではないと思っていて。大事なのはだれかのためにたっているという気持ち。身体の体調や心の変化に波があるからこそ、企業に迷惑をかけず、じぶん軸でできる現在の『ママのための場所づくり』ーママ向け子連れヨガや、えほんとあそび（その子とママに合うあそびやえほんの紹介）ーは自分にもあっているなぁと思う。

そして人より気持ちの波があることで、共感できる人の幅が広がった気がする。以前は全部自分でできたし、したかったタイプだけど、できないことは人に任せる、得意な人にお願いすることをこの病気のおかげで学べた。関節の痛みも、転々とするおかげで、「ここの小指は普段こんなにがんばっていたのか」と日頃のありがたみを感じるきっかけにも。

まとめ；

そして思うのが、この病気でなくてもホルモンの関係で多かれ少なかれ女性は、倦怠感、痛みと向き合う人が年齢と共に増えるということ。現在31歳でSLE歴は約10年になるわけだけど、早くに自分の心や身体とどう向き合うか考えられたことで、同じ病気でなくても悩んでいる人に寄り添えるスタンスができたことが大きい。人より死ぬのが早いかもと思ったこともあり、じゃぁどう充実させるか考えたのも大きい。長期入院だって、じぶんんとむきあえる『ひとりじかん』。
SLEの人は今までこれでもかと頑張った人が多い気がする。少し自分のペースを見直して、自分にかける時間を、そんな気づきのきっかけなんだろうな。

じぶんらしく、できること、今日調子がいい部分に目を向けて。

自分だからできること、それを探して。大事な生きている時間に感謝しながら生きたいと思う

SLEの方とできるオンラインヨガもゆるく開催中です。痛い箇所でなくて、できる箇所に目を向けて。同じ気持ちならではの共有もできたらなぁ。

Instagram @hibiki_88

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