誰も予想しなかった元旦の出来事。こんな時に演奏家として出来ることは何かといつも考えてさせられます。 衣・食・住があっての芸術活動。それでも今出来ることを自分なり…
『えがおのふしぎ』 作詞・歌 若林秀和 作曲・ピアノ 青木陽香 イラスト・編集 伊丹濯 音楽絵本『えがおのふしぎ』をYouTube上にて上映をstartしました♪ 遡ること数…
潰瘍性大腸炎は今や特定疾患ではありますが10万を越える患者がいます。難治性ではあるけれど珍しいとも言えない状況です。 そしてアレルギー、花粉症と同じように個人差が…
私が現在進行形の悩みである育児と病気のコントロール。 有り難いことに子供に恵まれ育児をすることが出来ています。また私は男性の為、妊娠に対して免疫抑制剤等の投与の…
前回の記事で書いた潰瘍性大腸炎が学生時代に発症して良かったのかもしれない。という発言は今回の題名にもある就職・就労と大きく結び付くところ。 私は16歳の時に発症…
私が潰瘍性大腸炎と診断されたのは16歳〈高校1年生〉の時でした。サッカー部に所属していたのですが、入学早々走っていると息がすぐ上がる。便と一緒に出血する。そんな日…
10代で難治性の病気になるという事は病気と付き合うと共に主治医とも長く付き合う事になる。 私も現在の主治医は病気になってから、３人目の主治医にあたる。 とてもありが…
潰瘍性大腸炎になって21年。37歳になりました。 この病気との付き合い方。 病気と共に迎える生活ステージの変化。〈学生→就職→結婚→子育て〉 仕事においても、この歳に…
歌うパパ
2024年2月18日 21:53
誰も予想しなかった元旦の出来事。こんな時に演奏家として出来ることは何かといつも考えてさせられます。衣・食・住があっての芸術活動。それでも今出来ることを自分なりに。コンサートでの義援金のお願い。そして音楽を通して被災された方へ心を寄せる切っ掛けとなれたらと思っています。
2023年5月16日 09:51
『えがおのふしぎ』作詞・歌 若林秀和 作曲・ピアノ 青木陽香イラスト・編集 伊丹濯音楽絵本『えがおのふしぎ』をYouTube上にて上映をstartしました♪遡ること数年前。それぞれがもてる力を集めて何か作品を作りたいという気持ちから始まった企画。新型コロナウイルス蔓延や私の進行が遅くて数年という月日がかかってしまいましたが完成をしました。当初は絵本の媒体に。CD化という話しも出た もっとみる
2023年3月29日 23:03
潰瘍性大腸炎は今や特定疾患ではありますが10万を越える患者がいます。難治性ではあるけれど珍しいとも言えない状況です。そしてアレルギー、花粉症と同じように個人差が大きいのも１つです。1日に何十回も腹痛や下血、下痢で苦しむ人もいれば、本当に投薬でケロッとしている方もいます。軽症ですめば本当に良いのですが、症状が軽度から重度迄あるのも病気の理解を難しくしているところなのかもしれません。内科的な病気は
2023年3月27日 12:17
私が現在進行形の悩みである育児と病気のコントロール。有り難いことに子供に恵まれ育児をすることが出来ています。また私は男性の為、妊娠に対して免疫抑制剤等の投与の中断等をせずにすみました。きっと潰瘍性大腸炎の女性が妊娠を望む場合は投薬等についても、病気の悪化のリスクをおかさなければなりません。そう考えれは男性は大したことないのかもしれない。しかし、育児による継続的な寝不足や家事、育児、仕事と本当
2023年3月22日 21:17
前回の記事で書いた潰瘍性大腸炎が学生時代に発症して良かったのかもしれない。という発言は今回の題名にもある就職・就労と大きく結び付くところ。私は16歳の時に発症した為、勿論社会人になる時には病気との付き合い方、悪化の仕方など、だいたいの病気の変化や状況を理解した上で働き始められた。もしもこれが社会人になってから発症したら、簡単には仕事は休めない、周りに理解してもらうのも友人とは違い、会社には多
2023年3月8日 23:06
私が潰瘍性大腸炎と診断されたのは16歳〈高校1年生〉の時でした。サッカー部に所属していたのですが、入学早々走っていると息がすぐ上がる。便と一緒に出血する。そんな日々を3か月位続けていると流石に貧血が進みくらくらするようになりました。大腸内視鏡をすると『潰瘍性大腸炎』と診断が出ました。しかしその時はまだ薬を飲んでれば良いんだろ位しか思っておらず、治らないという言葉もいまいちピンときていませんでした
2023年3月7日 00:37
10代で難治性の病気になるという事は病気と付き合うと共に主治医とも長く付き合う事になる。私も現在の主治医は病気になってから、３人目の主治医にあたる。とてもありがたいことに、これまでの主治医、そして現在の主治医〈もう15年以上の付き合い〉、どの方も本当に誠実に治療をしてくださいました。そして現在の主治医は私の学生時代から社会人へ。そして結婚、子育てと全てを共に共有し、理解した上で治療を決めてく
2023年3月6日 00:04
潰瘍性大腸炎になって21年。37歳になりました。この病気との付き合い方。病気と共に迎える生活ステージの変化。〈学生→就職→結婚→子育て〉仕事においても、この歳になりやっと分かったり、伝えたい事、伝えるべき事がみえてきました。このブログを通して自分なりの言葉で、病気と生活の事について話していきたいと思います。 #病気 #潰瘍性大腸炎#闘病#自立#仕事#家庭
