歌うパパ

潰瘍性大腸炎と仕事と家庭

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潰瘍性大腸炎と仕事と家庭

いのちのうた　今届けたい思い

誰も予想しなかった元旦の出来事。こんな時に演奏家として出来ることは何かといつも考えてさせられます。 衣・食・住があっての芸術活動。それでも今出来ることを自分なりに。コンサートでの義援金のお願い。そして音楽を通して被災された方へ心を寄せる切っ掛けとなれたらと思っています。

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    • えがおのふしぎ

      『えがおのふしぎ』 作詞・歌　若林秀和　 作曲・ピアノ　青木陽香 イラスト・編集　伊丹濯 音楽絵本『えがおのふしぎ』をYouTube上にて上映をstartしました♪ 遡ること数年前。 それぞれがもてる力を集めて何か作品を作りたいという気持ちから始まった企画。 新型コロナウイルス蔓延や私の進行が遅くて数年という月日がかかってしまいましたが完成をしました。 当初は絵本の媒体に。CD化という話しも出たのですが先ずは数多くの方にこの作品を観て、聴いて頂きたいという思いから、このような形での発信とさせて頂きました♪ いつか紙絵本としても発売できる日を楽しみにしています。 『えがおのふしぎ』 えがおには沢山の思いや、思い出、未来がつまっています。 そんな思いを詞にしてみました。 これから沢山の場面で演奏出きることを楽しみにしてます。保育園や幼稚園など出張演奏しますのでお気軽に御連絡下さい♪ #えがお #幼稚園 #保育園 #認定こども園 #出張演奏 #コンサート #絵本コンサート #音楽絵本 #童謡歌手 #やまなし大使

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      • 潰瘍性大腸炎の範囲と症状

        潰瘍性大腸炎は今や特定疾患ではありますが10万を越える患者がいます。難治性ではあるけれど珍しいとも言えない状況です。 そしてアレルギー、花粉症と同じように個人差が大きいのも１つです。 1日に何十回も腹痛や下血、下痢で苦しむ人もいれば、本当に投薬でケロッとしている方もいます。軽症ですめば本当に良いのですが、症状が軽度から重度迄あるのも病気の理解を難しくしているところなのかもしれません。内科的な病気は外からで分かりにくいので。私も潰瘍性大腸炎とは思えない体格、そして肌の色をしてい

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        • 育児と潰瘍性大腸炎

          私が現在進行形の悩みである育児と病気のコントロール。 有り難いことに子供に恵まれ育児をすることが出来ています。また私は男性の為、妊娠に対して免疫抑制剤等の投与の中断等をせずにすみました。 きっと潰瘍性大腸炎の女性が妊娠を望む場合は投薬等についても、病気の悪化のリスクをおかさなければなりません。 そう考えれは男性は大したことないのかもしれない。しかし、育児による継続的な寝不足や家事、育児、仕事と本当に目まぐるしく日々が過ぎていきます。これまでこれ以上無理したら悪化するというライ

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          就職・就労と潰瘍性大腸炎

          　前回の記事で書いた潰瘍性大腸炎が学生時代に発症して良かったのかもしれない。という発言は今回の題名にもある就職・就労と大きく結び付くところ。 私は16歳の時に発症した為、勿論社会人になる時には病気との付き合い方、悪化の仕方など、だいたいの病気の変化や状況を理解した上で働き始められた。 もしもこれが社会人になってから発症したら、簡単には仕事は休めない、周りに理解してもらうのも友人とは違い、会社には多種多様な人がいる為全てを理解してもらうことは難しいだろう。 そうなると病気に適し

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          10代での潰瘍性大腸炎との生活

          私が潰瘍性大腸炎と診断されたのは16歳〈高校1年生〉の時でした。サッカー部に所属していたのですが、入学早々走っていると息がすぐ上がる。便と一緒に出血する。そんな日々を3か月位続けていると流石に貧血が進みくらくらするようになりました。大腸内視鏡をすると『潰瘍性大腸炎』と診断が出ました。 しかしその時はまだ薬を飲んでれば良いんだろ位しか思っておらず、治らないという言葉もいまいちピンときていませんでした。 投薬と注射で増血剤で部活も続けていました。 しかし高校3年になると、出血と痛

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          主治医と共に生きる

          10代で難治性の病気になるという事は病気と付き合うと共に主治医とも長く付き合う事になる。 私も現在の主治医は病気になってから、３人目の主治医にあたる。 とてもありがたいことに、これまでの主治医、そして現在の主治医〈もう15年以上の付き合い〉、どの方も本当に誠実に治療をしてくださいました。 そして現在の主治医は私の学生時代から社会人へ。そして結婚、子育てと全てを共に共有し、理解した上で治療を決めてくれます。 山梨から横浜へ。そして現在は千葉の病院。 通院も片道４時間。 それでも

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          潰瘍性大腸炎との付き合い方

          潰瘍性大腸炎になって21年。37歳になりました。 この病気との付き合い方。 病気と共に迎える生活ステージの変化。〈学生→就職→結婚→子育て〉 仕事においても、この歳になりやっと分かったり、伝えたい事、伝えるべき事がみえてきました。 このブログを通して自分なりの言葉で、病気と生活の事について話していきたいと思います。 #病気#潰瘍性大腸炎#闘病#自立#仕事#家庭

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