10代での潰瘍性大腸炎との生活

私が潰瘍性大腸炎と診断されたのは16歳〈高校1年生〉の時でした。サッカー部に所属していたのですが、入学早々走っていると息がすぐ上がる。便と一緒に出血する。そんな日々を3か月位続けていると流石に貧血が進みくらくらするようになりました。大腸内視鏡をすると『潰瘍性大腸炎』と診断が出ました。
しかしその時はまだ薬を飲んでれば良いんだろ位しか思っておらず、治らないという言葉もいまいちピンときていませんでした。
投薬と注射で増血剤で部活も続けていました。
しかし高校3年になると、出血と痛みが酷くなり何十回もトイレに行く日々に。4ヶ月の入院。そして2ヶ月絶食生活。
大腸全摘を回避する為にパルス療法という１日に1グラムずつステロイドを入れるという治療により、どうにか寛解方向へ。
しかし、ここからが10代の私には厳しかった。ステロイドの副作用は激しく、顔はムーンフェイスという丸くパンパンになり、他の臓器にも色々と影響があり、ステロイドを切るまで２年近くかかりました。
医学的にはメーンフェイスは外的副作用の為、仕方がないと思われがちですが、思春期の人にとってはこの見た目にでる、副作用は本当に生活を暗くするものでもありました。他にも体毛が濃くなるなど、きっと女性にとってはもっと苦しい事だと思います。
しかし、パルス療法のお陰でストマーにならずにすんだことは感謝です。
そして、今思えば学生という守られた時代に病気になったことも、社会人になってからより、仕事等も考えずに済んで良かったのかもと思っています。