B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病を見守った記録　TOP (マガジンリンク)

わたしのnoteを開いてくださりありがとうございます。

『B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病を見守った記録』がテーマで文章やデータをnoteに載せていますので良かったら覗いていってください。

はじめに

小児B前駆細胞急性リンパ性白血病の治療経過　

時系列で病気の治療の経過を辿っています。

小児B前駆細胞急性リンパ性白血病入院の話

入院治療中の話をとりまとめてます。

小児B前駆

連絡帳でのやり取りの話

2年前の連絡帳先日息子が紙ゴミとして出してきた紙束の中に4年生の頃の連絡帳が混ざっていました。

パラパラめくり、最後の方、

好中球減少入院後、学校登校許可が出て、微熱、身体が痛い状態
息子の病気がまだ何か分からなかった頃の連絡帳で私から当時の担任の先生宛てに息子の状況を伝えていました。

『12月5日
おはようございます。
ご心配をおかけしております。
退院後は発熱することなく過ごしています。

JK長女おすすめの清水寺界隈のお店の話

先日行った家族旅行、関西を短期間で回りましたが、京都は伏見稲荷と清水寺を訪れました。

清水寺界隈ではJK長女が修学旅行でおすすめだったお店や行きたかったけど行けなかったお店を中心に巡りました。

今回、記録も兼ねせっかくなのでいくつかnoteでご紹介しようと思います！

京都駅からタクシーで京都駅から清水寺界隈へはタクシーを使って行きました。

ただ、タクシーの運転手さん泣かせの清水寺界隈、どこ

#15 維持療法8ヶ月目の話-春休みを満喫で心機一転

白血球の数をコントロールし、副作用で肝機能に影響を受けながらもかつての日常を取り戻しつつある息子、体調とメンタルは人並みより少し山あり谷ありですが、そんな生活にも慣れてはきた維持療法8ヶ月目の話です。

よし旅行に行こう！以前noteで書きましたが、

2月の終わり頃待ちに待った誕生日は微妙な反応だった息子、
家族としても嬉し悲しい気持ちで迎えさせてしまった、という負目があり、当初予定のなかった春

息子が学校の授業で四大公害病の勉強をしているとき、クラスメイトに『水俣病ってどんな状態なの？』と聞かれたらしい。病気マイスターみたいに思われているようで。いくら病気治療中を公言しているからといって病気ひとくくりにしすぎでは！？恐るべし無垢な小学生。。

お世話になりました-前開きの長袖パジャマの話

気づけば1年半近く前のことと言っても良いほど前になりましたが、

この息子の初めての入院、救急で入院したので翌日荷物を運びこむことになったのですが、

持ち込む前に電話で荷物の相談ができました。
そのとき、

"パジャマは前開きを準備してください"

と看護師さんに言われ、慌てて買いにいったパジャマ、2、3お店を回ってようやく長袖前開きの物を見つけました。
当時洋服のサイズは子ども用140センチの

桃の香りの不思議

"白血病で入院する前、桃の香りがずっとしてたんだよね"

先日、息子がポロっと口にした一言です。

体力が戻りつつあるので、
入院したことで中断していたクラブでの活動に週末また参加するようになり、

血液具合から、軽い風邪のような症状が出るような不調が続いているという近況は

少し前から今もあまり変わり無く、

疲れか、喉の使いすぎかで、軽い咳症状が出たので学校を休んで地元のかかりつけのクリニック

息子の11歳の誕生日-天気は悪いが心は晴れ晴れな一日、だったよね？？な話

息子、11歳になりました。
一日楽しく過ごしていたので今年は良い誕生日になったかと思えば、

"まあまあだった"
そうで、

さすがは11歳、あー言えばこー言うお年頃です。
息子の一言にガツンとやられ、当初考えていたnoteのタイトルがぐしゃぐしゃになってしまいました。

息子の今のところの人生最悪の誕生日は昨年の10歳の誕生日で間違いなく、
息子は一日病院で過ごしました。

それ以前に何度か息子

息子の入院のお供-飲みきりサイズの缶ジュースの話

160mlの缶ジュースをご存知でしょうか？

飲料メーカー数社から発売されているようなのですが、私は缶飲料は缶コーヒー？、
と、息子が入院するまでは意識もせず過ごしてました。

しかし、一昨年息子が病気になり、長期入院が始まって少し経った頃、同室の子がベッドサイドにストックしていた缶ジュースを目ざとく見つけてから知りました。

それ以降、息子にジュース(基本的に炭酸飲料)を差し入れるべくスーパー各

#14 維持療法6ヶ月目の話-不調→不調→不安からの鶴の一声

息子の治療の方も在宅に切り替わり6ヶ月目に入っています。
しばらくは調子良く過ごしていましたが、徐々に体調不良が増えました。

5ヶ月目の前半は4ヶ月目に訪れた劇的ビフォーアフターのような目に見えるような変化があったわけではありませんが、

待ちに待ったクリスマスを楽しく過ごし、

冬休みには、しばらく会えていなかった友だちに会ったり、いとこたちが遠方から遊びにきて色々まわったりお泊まりしたり、

ペイハラ患者家族になりそうだったかもしれない話

ペイハラ気味の患者さんの話ペイシェントハラスメント、略してペイハラとは医療関係者に対しての、セクハラまがいの行為や暴言やその他の迷惑行為のようですが、

病院でペイハラが横行しているという記事を見る機会が何度かありました。
あまり聞きたくないニュースです。

ペイハラ、、
っぽい患者さん、
息子の入院中に思いあたる子が一人いました、、

入院したての、歳は息子たちよりだいぶ大きく見える患者さん
主

抗がん剤副作用の味覚変化には数打ちゃ当たるで

息子が抗がん剤治療を受けるということを傍らでサポートする生活を主に去年頑張ってきましたが、
そのことが少し役に立てるかな、という嬉しい出来事がありました。

少し前にある知人から
息子とは別の病気だけど、病気が見つかり、抗がん剤治療を始めることになり今は不安でしょうがない、
という話を打ち明けられました。

そもそもそれまで元気で特に病気もしたことがなくそこからして心配、
人に病気打ち明けるのも勇

ようやく1回分-献血の話-

はじめに赤いのが11回。
黄色いのが10回。

これは息子が一昨年の年末から昨年8月に受けた輸血の回数です。

息子の体に向かって点滴から流れてくる赤や黄色の液体を見ながら、いつかは私も献血で返したいと思っていましたが、ようやく赤1回分お返しすることができました。

というわけで今回はこの歳にして初めて献血しました、という話です。

献血までの道のり若い頃から献血をする友人は偉いなと思いながら街中

治療にかかるお金の話-医療費助成のこと

子どもの病気治療のためのお金の話です。

このご時世、子育てへの補償に関して諸議論ありますが、健康保険の適用内の治療に関していえば子どもの医療費としてはタダとなることが多く、素直にありがたい世の中だと思います。

息子が入院していたときに受け取った請求書の10割負担の金額は入院期間半月、手術なしなのに100万を超えていました。

一度の入院期間が長いので最初のうちその金額に驚きをもって請求書を受け

栗きんとんチャレンジの話

我が家の年明けの必需品、栗きんとんの話です。

小さな頃から甘いものが好きで、確か高校生くらいから年末暇だと栗きんとん作りにチャレンジしています。
最初のうちは、いわゆるクチナシを使って、ふかしたさつまいもをこして、、のような伝統的なレシピで数年チャレンジしていましたが、大した出来にならないのにやたらと大変な思いをしたのを覚えています。

あるとき、小さな頃からお世話になっている実家の近所の方から

「普通」が変わっても

あけましておめでとうございます

今年は正月早々連日天災やそれに関連した大きな事故が発生して、亡くなられた方がいたり、多くの方が混乱に巻き込まれ、大変な時間を過ごしているというニュースばかりで胸が痛みます。

我が家の正月ですが、冬休みを使って遠方から姪と甥が来てくれ、息子も去年とはうってかわり楽しく迎えることができました。
そして長距離ながら幸にして道中トラブルに巻き込まれることなく2人も自宅に