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小児B前駆細胞急性リンパ性白血病入院の話

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B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病の見守り記録で入院の話を集めました。
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記事一覧

お世話になりました-前開きの長袖パジャマの話

お世話になりました-前開きの長袖パジャマの話

気づけば1年半近く前のことと言っても良いほど前になりましたが、

この息子の初めての入院、救急で入院したので翌日荷物を運びこむことになったのですが、

持ち込む前に電話で荷物の相談ができました。
そのとき、

"パジャマは前開きを準備してください"

と看護師さんに言われ、慌てて買いにいったパジャマ、2、3お店を回ってようやく長袖前開きの物を見つけました。
当時洋服のサイズは子ども用140センチの

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息子の入院のお供-飲みきりサイズの缶ジュースの話

息子の入院のお供-飲みきりサイズの缶ジュースの話

160mlの缶ジュースをご存知でしょうか?

飲料メーカー数社から発売されているようなのですが、私は缶飲料は缶コーヒー?、
と、息子が入院するまでは意識もせず過ごしてました。

しかし、一昨年息子が病気になり、長期入院が始まって少し経った頃、同室の子がベッドサイドにストックしていた缶ジュースを目ざとく見つけてから知りました。

それ以降、息子にジュース(基本的に炭酸飲料)を差し入れるべくスーパー各

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ペイハラ患者家族になりそうだったかもしれない話

ペイハラ患者家族になりそうだったかもしれない話

ペイハラ気味の患者さんの話ペイシェントハラスメント、略してペイハラとは医療関係者に対しての、セクハラまがいの行為や暴言やその他の迷惑行為のようですが、

病院でペイハラが横行しているという記事を見る機会が何度かありました。
あまり聞きたくないニュースです。

ペイハラ、、
っぽい患者さん、
息子の入院中に思いあたる子が一人いました、、

入院したての、歳は息子たちよりだいぶ大きく見える患者さん

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治療にかかるお金の話-医療費助成のこと

治療にかかるお金の話-医療費助成のこと

子どもの病気治療のためのお金の話です。

このご時世、子育てへの補償に関して諸議論ありますが、健康保険の適用内の治療に関していえば子どもの医療費としてはタダとなることが多く、素直にありがたい世の中だと思います。

息子が入院していたときに受け取った請求書の10割負担の金額は入院期間半月、手術なしなのに100万を超えていました。

一度の入院期間が長いので最初のうちその金額に驚きをもって請求書を受け

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究極のアイドル-ファシリティドッグの話

究極のアイドル-ファシリティドッグの話

今回は息子が入院しないと知らなかったもしくはだいぶ後にならないと知らなかったであろう、ファシリティドッグ、病院で働く犬の話です。

今も通院で息子がお世話になっている病院にはファシリティドッグが常駐しています。
ファシリティドッグとは闘病中の患者のことを癒し助けることをお仕事にしている犬のことだと理解しています。

常駐していたファシリティドッグはレトリバーなので実際とても大きくて残念ながら入院中

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使用した薬の話とそれにまつわる話

使用した薬の話とそれにまつわる話

息子が治療のために使用した薬はたくさんありましたが、点滴、筋肉注射、髄注、そして毎日経口投与というかたちで体にいれました。
またそれ以外の薬も使いました。
今回はそんな治療に使用した薬のまとめです。

体の中に入れた薬点滴を使用して入れていた薬

点滴を使用して入れていた薬です。
多種多様の薬が時間で入ります。注射器から入って終わるものもあれば、メインの点滴があり、別のルートから同時にいれるものが

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小学生4→5年生男子が入院中に妄想した退院したらしてみたかったこと

小学生4→5年生男子が入院中に妄想した退院したらしてみたかったこと

 息子は8ヶ月の治療中心生活の中で退院したらしてみたいことをたくさん妄想していました。
 入院中は動くことができないよりも思い通りに食べれないことが一番嫌だったようで、食べる系に内容が寄りがちとなってました。

イベント系

 🧡家族旅行に行きたい!
 特に信州の星野リゾートにみんなを連れて行きたい!

 🧡変わった自動販売機を探しに行きたい!
 特に和歌山ひねキングカレーと肉の自販機を探した

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入院期間中の暇つぶしの話(小学生4、5年男子)

入院期間中の暇つぶしの話(小学生4、5年男子)

 息子が8ヶ月の長期入院期間中にしていた暇つぶしの話です。  

 ざっくりといえば、ゲームと動画とおもちゃです。
 ただ、中身の観点からいくつか別系統にわけることもできます。手先使う系と指先だけ系とただ見る系の3つになります。

手先を使う系暇つぶし

手先を使う暇つぶしは心と体が割合元気な時に取り組めたものです。やる気スイッチが入っては消え、入っては消え、ブームがずっと続きはしなかったですが、

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復学支援会議の話

復学支援会議の話

 今回は息子が小学生でありながら長期入院をしたからこそ経験したと思う話です。

 本退院まで1ヶ月が切った頃、病院併設の小学校(支援学校)の一室で息子のための復学支援会議というものが開かれました。

参加者は、
 支援学校の教師 3名 
 地元校の教師(zoom参加) 4名
 医師、看護師 3名
 理学療法士 1名
 支援員 1名
 本人(zoom参加)、父(zoom参加)、母

開催の趣旨として

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入院中の歯科や眼科受診の話

入院中の歯科や眼科受診の話

 息子が普段お世話になっていたのは血液腫瘍科だったのですが、副作用の影響を検査するために何度か院内の別の階にある検査室だったり別の科の外来に時に点滴をぶらさげたまま、私だったり看護師さんと出向きました。

 歯科の話

 抗がん剤治療中の口腔衛生は非常に重要ということで、歯科には何度かお世話になりました。
 歯科の先生と歯科衛生士さんが病棟内を回ってくれたり、こちらから外来に訪れたりしました。

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在宅治療中の話

在宅治療中の話

 在宅治療中の生活

 治療と治療の合間に一時的に帰宅しますが、時に在宅での服薬のみでの治療で済むことがありました。息子の場合、一時退院から次の入院まで最大で3週間あることがありました。

 医師からは感染症にはとにかく気をつけて、と入院当初からずっと言われていて、それは家にいても同じで、ただ対策としては、外出時はマスクして人ごみをさけてというもの。
 それから、生モノも万一に備えて本退院までは許

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地元校と院内学級の話

地元校と院内学級の話

 地元校の話

 入院当初、息子は小学4年生でした。通っていた地元の学校のクラスはとても仲が良く、息子も学校に行くことが楽しくてしょうがない、そんな毎日でした。
 地元校は中小規模の小学校だったので学年全部の子をみんながみんなだいたい知っているという環境で、先生たちとの距離も近く、アットホームな環境で過ごしていました。

 しかし、病気がわかり、入院が決まってからは日に日に学校や友だちたちと距離を

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入院セットの話

入院セットの話

 入院時の持ち込んだ荷物の話です。

 入院が1か月単位になってくると、身の回りの物というより病院で生活するための荷物を大量に運ぶ必要があります。

持ち込んだ荷物

 衣類やタオル、病院からもらったしおりには1週間程度とありましたが、毎日通ってたので3日分程度置いておき洗い替えしてました。病院で借りている子もいましたが、だいたい皆さん洗い替えを持ち込んでいました。
 マスクもベッドから出たら必要

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入院の面会の話

入院の面会の話

 入院の面会についての話です。

 病院への面会について、時間が許せば家族も積極的に患者の応援をできるようにするのが病院の方針のようでした。

 コロナ禍が始まり面会NGなこともあったようですが、入院当初から両親12時から22時まで両親1人面会可でした。5月に5類に移行してからは時間や人数が更に緩和されました。

 (コロナ以前はきょうだいも来れたみたいですがそこまで緩和されるのはいつになるでしょ

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