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小児B前駆細胞急性リンパ性白血病維持療法期間中の話

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2023年8月24日からスタートした維持療法期間中の話
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記事一覧

葵最中と水戸黄門

葵最中と水戸黄門

修学旅行のお土産前回のnoteで治療中の息子が修学旅行に行けたことに触れましたが、

今回はそのとき買ってきたお土産の話です。

息子は修学旅行には小学校指定上限4000円(物価高に伴って?昔に比べだいぶ高額)ほどのお小遣いを持っていきました。

さすがは小じっかりした姉2人にレクチャーを受け、さらに甘いもの大好きな末っ子長男の息子
効率よくスイーツ(箱モノを二つとバラ売りの和菓子を5個)を中心に

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連絡帳でのやり取りの話

連絡帳でのやり取りの話

2年前の連絡帳先日息子が紙ゴミとして出してきた紙束の中に4年生の頃の連絡帳が混ざっていました。

パラパラめくり、最後の方、

好中球減少入院後、学校登校許可が出て、微熱、身体が痛い状態
息子の病気がまだ何か分からなかった頃の連絡帳で私から当時の担任の先生宛てに息子の状況を伝えていました。

『12月5日
おはようございます。
ご心配をおかけしております。
退院後は発熱することなく過ごしています。

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JK長女おすすめの清水寺界隈のお店の話

JK長女おすすめの清水寺界隈のお店の話

先日行った家族旅行、関西を短期間で回りましたが、京都は伏見稲荷と清水寺を訪れました。

清水寺界隈ではJK長女が修学旅行でおすすめだったお店や行きたかったけど行けなかったお店を中心に巡りました。

今回、記録も兼ねせっかくなのでいくつかnoteでご紹介しようと思います!

京都駅からタクシーで京都駅から清水寺界隈へはタクシーを使って行きました。

ただ、タクシーの運転手さん泣かせの清水寺界隈、どこ

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息子が学校の授業で四大公害病の勉強をしているとき、クラスメイトに『水俣病ってどんな状態なの?』と聞かれたらしい。病気マイスターみたいに思われているようで。いくら病気治療中を公言しているからといって病気ひとくくりにしすぎでは!?恐るべし無垢な小学生。。

桃の香りの不思議

桃の香りの不思議

"白血病で入院する前、桃の香りがずっとしてたんだよね"

先日、息子がポロっと口にした一言です。

体力が戻りつつあるので、
入院したことで中断していたクラブでの活動に週末また参加するようになり、

血液具合から、軽い風邪のような症状が出るような不調が続いているという近況は

少し前から今もあまり変わり無く、

疲れか、喉の使いすぎかで、軽い咳症状が出たので学校を休んで地元のかかりつけのクリニック

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息子の11歳の誕生日-天気は悪いが心は晴れ晴れな一日、だったよね??な話

息子の11歳の誕生日-天気は悪いが心は晴れ晴れな一日、だったよね??な話

息子、11歳になりました。
一日楽しく過ごしていたので今年は良い誕生日になったかと思えば、

"まあまあだった"
そうで、

さすがは11歳、あー言えばこー言うお年頃です。
息子の一言にガツンとやられ、当初考えていたnoteのタイトルがぐしゃぐしゃになってしまいました。

息子の今のところの人生最悪の誕生日は昨年の10歳の誕生日で間違いなく、
息子は一日病院で過ごしました。

それ以前に何度か息子

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「普通」が変わっても

「普通」が変わっても

あけましておめでとうございます

今年は正月早々連日天災やそれに関連した大きな事故が発生して、亡くなられた方がいたり、多くの方が混乱に巻き込まれ、大変な時間を過ごしているというニュースばかりで胸が痛みます。

我が家の正月ですが、冬休みを使って遠方から姪と甥が来てくれ、息子も去年とはうってかわり楽しく迎えることができました。
そして長距離ながら幸にして道中トラブルに巻き込まれることなく2人も自宅に

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クリスマスが来た!

クリスマスが来た!

はじめに息子にとって待ちに待ったクリスマスです。1年のイベントのうち息子は誕生日に次いで楽しみにしているんじゃないでしょうか。
12月になってカウントダウンをしていましたが、今年のクリスマスは去年に比べてあっという間にやってきたようです。

我が家のサンタ事情を紹介しつつ今年の息子のクリスマスの話をしようと思います。

我が家のミタさんの話親になり子どもが赤子の頃はクリスマスプレゼントをただ買い与

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あれから1年

あれから1年

はじめにふたご座流星群が見ごろというニュースを見ながら、我が家は1年前の話題になります。

息子を蝕む病気の外郭だけ見えた私にとって人生最悪だったあの日の夜家族で見上げた夜空の話、そしてそれから始まる入院の話。

さて、今年のふたご座流星群は・・・?

その前に、我が家の家族の1年を振り返ってみます。

家族の1年を振り返り息子の話

息子のこの1年の出来事はnoteにたくさんまとめてきましたが、

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頑張れという言葉について

頑張れという言葉について

突然ですが、私は子どもの頃から、頑張れと言うのが好きで、気づけばよく言ってます。『がんばれ!』っと強めには言わず『がんばって!』とソフトなことは多いですが気持ちは一緒です。

スポーツ観戦や子どもなどの部活の応援などなど応援する時って頑張ってる人にもっと頑張れるように『がんばれ!』って言いにいくもんだよな、と大声で応援したりできるだけ拍手したりしながら頑張れ、よく頑張ったを送るようにしています。

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周囲への病気の報告の話

周囲への病気の報告の話

 1年前に息子が病気になり、病名がわかるまでに少し時間があったため、息子のまわりにいる人たちは息子の具合を気にかけてくれていました。

 また、我が家の他の家族(夫・娘・娘)も息子を心配していて、最初はその周囲には特に話してはいなかったようですが、様子が変だったようで、その事をまわりの人たちも同様に気にかけてくれていたりしたようです。

 息子の入院し治療が始まった頃は年末が近くて、普段なら昔から

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