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ギラン・バレー症候群

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ギラン・バレー症候群になった経験を書いた記事を集めました。
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記事一覧

疲労感だけじゃなく、自分鈍麻

疲労感だけじゃなく、自分鈍麻

あゆかんの相方あゆちゃんが、こんな記事を書いていた。

いやいや、いつもありがとう。

自分のことのように気にかけ、心配してくれる人が
こんな身近にいるってことが、感謝しかない。
私は恵まれているな、と思う。

更に、毎週木曜日にやっているstandFM ラジオ
「りあるとーく」のピアチェーレメンバーからも、気絶とか疲労とか
マルチタスカ―とか抱えすぎとか忙しすぎとか
まあまあ並べてみると意外とひ

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一見同じ泣くだけど

一見同じ泣くだけど

病気になってからの泣いた話を聞く機会があり、
私はどうだったかなと思い出していました。

ギランバレー症候群で入院中を思い出してみると、
治療を行う急性期病院では、なにせ寝たきりで動けなくて
頭はハッキリしているだけに気持ちがついて行かなくて。

泣いていた記憶は何回かあるのですが、
気が付くと涙が出ている感じでした。
何かの感情で泣くというよりも、
色んな感情がぐちゃぐちゃになって
涙になって出

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前向きな諦めがあってもいい

前向きな諦めがあってもいい

何について書こうかなと、みんなのフォトギャラリーを
検索せずに見ていた。

これは同じあゆかんのあゆちゃんから習った、
困った時のフォト頼みなのだ。

今日の場合は困っているというよりは、
何となく見ていただけではあるのだけど、
ふと、このイラストに惹かれた。

「時には前向きにあきらめる」って
今の私の気持ちにピッタリだと思った。

あゆちゃんの言うとおりだった。
ピタッと来るイラストとか写真と

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ひとりずつのありがたさ

ひとりずつのありがたさ

食事に行って、ホッとすること。

一番は、ワンプレートだった時、
ですが、定食みたいに、ご飯とお味噌汁と、
メインのおかずととかでも大丈夫。

とにかく、1人前ずつだと良かったと思う。

それは、食べる分を自分のお皿に取るという事が
苦手というか、手の力がなくて出来ないから。

冬はお鍋とかも美味しくて、楽しみだが
取ることが出来なくて、困っていた。
家族は分かっているので、とってくれるけど
私の

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否定や攻撃と捉えない対話

否定や攻撃と捉えない対話

落ち着いて話せると感じられるのは

安心感と言えばいいのか分からないけど、
私はこう思うと言える関係性がありがたい。

対面で言う事はほぼほぼなくなったけど
オンラインではしょっちゅう意見を求められる。
まあ、そういう場に参加しているからなんだけど
ギラン・バレー症候群になってなかったら、
今でもそういう場所には近づいてないだろうと思う。

意見を言う事に慣れてなかったから。

クラスでも、習い事

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転んだっていいんだ

転んだっていいんだ

「かんちゃん!? 大丈夫?」

運動リハビリのトレーナーが駆け寄って来た。
リハビリで卓球をやっていて、ちょっとそれた球を追って
左足で強く踏み込んだら、踏ん張れなかった。

景色がスローモーションの様になって、
「あ、転ぶ」と自分でも分かった。
そのまま転んでも、手の力がない私は
手を床について衝撃を和らげることが出来ない。

仕方なく、受け身の要領で肩から床につき、
身体を丸めて転がる事で事な

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36℃で拍手って。

36℃で拍手って。

ギラン・バレーになってから、
平均体温が低くなりました。

入院中は33.2℃という記録をたたき出し、
看護師さんに二度見三度見されつつ
持ってこれるだけの体温計をとっかえひっかえ
使っても覆らなかったという逸話(なのか?)が
残ってはいるのですが。

現在の平均体温は35℃くらい。
ようやく乗ったという時もあれば、
たまに36℃を超える事も。

そうすると、何故か沸き起こる拍手。
特に健康診断は

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入院中に見ていたもの

入院中に見ていたもの

ギラン・バレー症候群で入院中、見ていたもの

病室の天井がダントツだけど、
2番は点滴が1滴ずつ落ちていく様子。

その次は経鼻経管栄養。
鼻から通した管を通じて胃に栄養が送られる。
栄養剤が少しずつ減っていくのを見ていた。

天井以外に見るものが珍しくて
寝たきりで光にも弱くなって、外の景色は見られないし
その単調な感じが、ボーッと見ているには良かった。

特に点滴は飽きもせず眺めていた。

I

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どうしていたんだっけ。

どうしていたんだっけ。

記憶が飛ぶことがある。

それは、体力を使い果たして。
頭の中が「疲れた」とも感じられなくなって
一瞬で静かになる。

周囲を見ることは出来ない。
見たら気持ち悪さが増すから。

景色がピカソやゴッホの絵みたいな色彩になり、
時にダリの時計みたいに歪んでいく。

とにかく座れる場所を探して腰掛け、
俯いて目を閉じて、呼吸を整える。
「大丈夫、大丈夫」
自分に言いながら、体力の復活を待つ。

フッと

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佇む時間が欲しい

前は良かったなと思うのは、
佇む時間があったこと。

かっこよく書いてはいるけど、
つまり、ぼーっとする時間のこと。

最近は一日の流れが決まっていて、
この時間になったらご飯を作って
家族を呼んで食べて、片付けて。

その合間は体力を回復させるために
その日の体調にあわせて休息。

休息時間はボーッとできるかと言うと違って
休むことに一点集中。
というより、休むことになっている位なので
正直何も

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自分には意外、もしくは普通。

自分には意外、もしくは普通。

「そう言ってくれるのは、いいなって思いました」

これは、私が参加したオンライン座談会で、
主催者側の方が言ってくれた言葉です。

初めて参加する団体の会で、自己紹介をする時間があったので、
私はいつも通りこう話し始めました。

「私は神経難病のギラン・バレー症候群の当事者で、
顔面神経麻痺と手の障害が残っています。
顔面神経麻痺の影響で、表情が乏しく笑顔が難しいのですが
楽しん

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拭いている時の情けなさったら

お礼≦謝るを変えたい

これまでの人生で、「しっかり者」と言われたことは
なかったとは思うけど、ギラン・バレー症候群になってから
お礼を言う回数も増えた代わりに、謝る回数も激増した。

本当はお礼をたくさん言いたいし、感謝もたくさん
しているのだけど、なかなか向きが逆転しない。

それは結局、手の力がないことで、
色々と周りに助けてもらうことが多いから。

「ありがとう」の前につい

「ごめんね」

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花越しの空が好きだ

花越しの空が好きだ

地面に寝ころんで、花の後ろに空がある景色が好き。

これはずっと変わらない。
何故だかは分からないけど、花の写真を撮る時、
外で空が入れられる感じだと、そういう構図になってしまう。

写真を見て、センス・・と思うけども、
最近はみんなのフォトギャラリーで学んでいる。
こうすればいいのかと思うのに、相変わらずの出来だけども。

多分だけど、自分の撮った写真を見てみると
蝋梅は光を受けて透き通っている

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またいつか、乗れるかな。

またいつか、乗れるかな。

道端に停めてある自転車を見て、
「ああ、また乗れたらいいな」と思う。

歩いていて、すれ違う自転車に気が付いて
「いいな、あれなら買い物しても重くないのに」とも思う。

駅から自宅まで通う道、
またはスーパーに寄った帰り道に
駐輪場を見たり、レンタルサイクルを見ても、思う。

ギラン・バレー症候群になって、手の力が弱くなった。
握力は5以下、強く握ることは出来ないし、瞬発力もない。

とっさにブレ

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