DNA界の申し子　【Fightingブログ】

遺伝病を持つ自身の経験から医師となり「究極の予防医療」の実現を目指す。 あなたの大切…

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遺伝病を持つ自身の経験から医師となり「究極の予防医療」の実現を目指す。 あなたの大切な命を医者任せ（他人任せ）にせず、個人の想像力を広げられるような発信をしていきます。

【意見のない患者】病院任せの危険性

YouTubeに新しい動画をupしました！ 最近はひどい悪阻であまり活動できませんが 今回も「考えない国民性」 について言及しています。 日本の患者は病気になると とりあえ…

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3年前

女性側の負担〜遺伝病患者の子づくり問題〜

最近は四六時中つわりがひどく 吐きながら時が流れるのを ひたすら待っています。 私は【羊水検査の時期】まで 母体に負担をかけながら 耐え続けるしかないのです。 それ…

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3年前

患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（後編）〜

YouTubeに新しい動画をupしました！ 前回に引き続き「前向きな死」 という一般的には理解し難い 概念についてお話ししています。 難病患者・遺伝病患者の中には 「身体的…

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3年前

患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（前編）〜

患者が抱える３大コストの中で 最大の苦しみをもたらすもの。 それは【精神的コスト】だと思います。 特に、生涯治らない病気や 遺伝病を抱えた患者に対しては 【ライフス…

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3年前

私の難病体験記〜遺伝病を宣告された女子高生〜

YouTubeに新しい動画をupしました！ 私は16歳の時に 「生涯治らない遺伝病」 であることを宣告されました。 しかし、当時の私は治療を拒否しました。 「終わりなき治療…

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3年前

【医師から警告３】患者が見離される時代〜現状でも救えない多くの命〜

YouTubeに新しい動画をupしました！ 【医師からの警告】シリーズの３つ目。 これまでの動画で 稀すぎる病気は現実的な支援を受けられず 国家から「見離される運命」 にあ…

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3年前

【医師から警告２】患者が見離される時代〜研究・支援されない病気〜

YouTubeに新しい動画をupしました！ 【医師からの警告】シリーズの２つ目。 マーケットの小さい希少疾患に対する 研究や新薬開発は進まないという現実。 現在でも、稀す…

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3年前
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【医師から警告１】患者が見離される時代〜高額療養費制度の持続性〜

YouTubeに新しい動画をupしました！ 私が受けている医療費助成金はこの数年の間に 300万円以上も削減されてしまいました。 治療できる回数が制限されてしまったのです。 …

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3年前
2

【遺伝病の女医】妊娠しました！！

この度、遺伝病を持つ私の【妊娠】が判明しました。 ハイリスク妊婦のため すぐに大きな総合病院を紹介されました。 私の治療は胎児への影響が全くないとは言い切れませ…

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3年前
1

遺伝子検査と病気の診断（多因子疾患 編）

YouTubeに新しい動画をupしました！ 前回の動画 【遺伝子検査と病気の診断（単一遺伝子疾患 編）】 の続編です。 病気の「リスク判定」と「診断」を混同してはいけないこ…

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3年前

遺伝子検査と診断（単一遺伝子疾患 編）

遺伝子検査で調べている項目には 単一遺伝子疾患と多因子疾患 があります。 どちらも遺伝的な要因とはなるものの 影響する大きさは全く異なります。 悪性腫瘍（がん）の…

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3年前
1

健常者とは何か？【遺伝子検査を怖れている方へ】

「病気が見つかる」ことを恐れて 遺伝子検査をためらう方がいらっしゃいます。 自分の遺伝情報を知ることは 自分を客観的に捉え 健康な状態を維持することに役立ちます。 …

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3年前
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病気を持つ子を生むのは悪なのか？

YouTube更新しました！ 「病気を持っている子を生む」ことに罪悪感を感じる方が多いように思います。 妊娠も出産も子育ても「親の覚悟の度合いは変わらない」ことをお伝え…

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3年前

anan 2021年3月24日号 掲載記念

2021年3月17日発売のanan(2021年3月24日号)に 私の記事が掲載されています！！ NIPT診療についてご紹介しております。 子作り世代の方へご覧いただけますと嬉しいです。 …

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3年前

【ダイジェスト版】自己紹介

ついにYouTube始めました。 これからはSNS発信もがんばります！ 医療業界の裏側を 遺伝病・難病を持つ「当事者目線」で 暴露していくチャンネルです。 みなさん、応援よ…

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3年前
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医師６年目で女性起業家となった理由、医療現場で改善されない課題２

医師として病院勤務するかたわら、遺伝医療の体制づくりや遺伝子解析サービスについての専門的なカウンセリング事業などは現在まで継続しています。 そして、医療従事者だ…

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5年前
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【意見のない患者】病院任せの危険性

YouTubeに新しい動画をupしました！

最近はひどい悪阻であまり活動できませんが
今回も「考えない国民性」
について言及しています。

日本の患者は病気になると
とりあえず病院を探し
「病院任せ」
「医療従事者任せ」
にする人が非常に多いです。

現役バリバリのビジネスマンも
日頃から「仕事」「ビジネス」
には慎重な検討を行うはずが

【医療】については
びっくりするくらい多くの人が
「専門 もっとみる

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女性側の負担〜遺伝病患者の子づくり問題〜

最近は四六時中つわりがひどく
吐きながら時が流れるのを
ひたすら待っています。

私は【羊水検査の時期】まで
母体に負担をかけながら
耐え続けるしかないのです。

それもこれも全ては
「着床前診断が認められない」
という日本の規制に原因があります。

規制を決める側の人間
上層部・支配層は

なぜ着床前診断について
【対象疾患の制限】を設け

検査希望者を
見離し続けるのでしょうか？

----- もっとみる

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患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（後編）〜

YouTubeに新しい動画をupしました！

前回に引き続き「前向きな死」
という一般的には理解し難い
概念についてお話ししています。

難病患者・遺伝病患者の中には
「身体的苦痛そのもの」
が耐えられず
自ら命を絶つ方がいます。

しかし、身体的苦痛よりも
「精神的な絶望感」や

特に、遺伝病においては
「生涯を独りで生きていく」
という決断をせざるを得ない
患者がいます。

私の場合も

高額 もっとみる

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患者が抱える３大コスト〜前向きな死の検討（前編）〜

患者が抱える３大コストの中で
最大の苦しみをもたらすもの。
それは【精神的コスト】だと思います。

特に、生涯治らない病気や
遺伝病を抱えた患者に対しては
【ライフステージ特有の悩み】
が必ず訪れます。

難病患者はこのステージに来ると
各々の状況を受け止めて
解決策のない問題についての
「やり過ごし方」を検討します。

個人の置かれている環境や
病気の特性などによって
このハードルを乗り越えられ もっとみる

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私の難病体験記〜遺伝病を宣告された女子高生〜

YouTubeに新しい動画をupしました！

私は16歳の時に
「生涯治らない遺伝病」
であることを宣告されました。

しかし、当時の私は治療を拒否しました。

「終わりなき治療」の開始時期は
自ら決断しましたが

難病申請や医療費助成金の承諾には
数年前からの準備が必要でした。

国家としても
「莫大な医療費がかかり続ける患者」
に対して、そう簡単には支援してくれません。

「厳しい条件をクリア もっとみる

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【医師から警告３】患者が見離される時代〜現状でも救えない多くの命〜

YouTubeに新しい動画をupしました！

【医師からの警告】シリーズの３つ目。

これまでの動画で
稀すぎる病気は現実的な支援を受けられず
国家から「見離される運命」
にあることをお伝えしてきました。

しかし、希少疾患だけでなく
「ありふれた病気」
「マーケットの大きな病気」
の医療費負担についても
今後ますます増大していくという現実
にも目を向けてください。

「稀な病気は自分とは関係ない もっとみる

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【医師から警告２】患者が見離される時代〜研究・支援されない病気〜

YouTubeに新しい動画をupしました！

【医師からの警告】シリーズの２つ目。

マーケットの小さい希少疾患に対する
研究や新薬開発は進まないという現実。

現在でも、稀すぎる病気は

指定難病として認められず
難病法による医療費助成金も受けられない

という事実があります。

そのような病気を持って生まれてきた場合

ひたすら苦しみに耐えながら
「終わり」が来るのを待つことしかできません。
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【医師から警告１】患者が見離される時代〜高額療養費制度の持続性〜

YouTubeに新しい動画をupしました！

私が受けている医療費助成金はこの数年の間に
300万円以上も削減されてしまいました。
治療できる回数が制限されてしまったのです。

以前は隔週で受けていた治療が「月２回まで」となり
５週目に病院へ行っても
「全額自己負担で治療してください」
と言われてしまいます。

私の場合、１回の治療費は125万円前後。

生涯継続しなければならない治療なので
この もっとみる

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【遺伝病の女医】妊娠しました！！

この度、遺伝病を持つ私の【妊娠】が判明しました。

ハイリスク妊婦のため
すぐに大きな総合病院を紹介されました。

私の治療は胎児への影響が全くないとは言い切れませんし
妊娠経過中に母体の臓器障害が進行する可能性についても
以前から言われてきました。

遺伝病を持つ私にどのような問題が立ちはだかるのか
また、遺伝医療に携わる医師としてどのように乗り越えていくのか

妊娠中のリアルな私の姿を視聴者の もっとみる

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遺伝子検査と病気の診断（多因子疾患 編）

YouTubeに新しい動画をupしました！

前回の動画
【遺伝子検査と病気の診断（単一遺伝子疾患 編）】
の続編です。

病気の「リスク判定」と「診断」を混同してはいけないことや
多因子疾患における遺伝子検査の考え方

について解説しております。

占いのような位置づけにされてしまうこともある遺伝子検査ですが

「科学的に開発された占い」という認識の中で
予防行動へ活用することは可能です。

占 もっとみる

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遺伝子検査と診断（単一遺伝子疾患 編）

遺伝子検査で調べている項目には
単一遺伝子疾患と多因子疾患
があります。

どちらも遺伝的な要因とはなるものの
影響する大きさは全く異なります。

悪性腫瘍（がん）の遺伝子を調べたいという
要望は多くありますが
遺伝的にどのような情報を持つ悪性腫瘍
を調べたいのか

検査を受ける方々にも知識を持っていただきたいです。

これからも【遺伝病 x 医師】として
当事者意見を発信していく
貴重なコンテン もっとみる

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健常者とは何か？【遺伝子検査を怖れている方へ】

「病気が見つかる」ことを恐れて
遺伝子検査をためらう方がいらっしゃいます。

自分の遺伝情報を知ることは
自分を客観的に捉え
健康な状態を維持することに役立ちます。

今回の動画は
遺伝子変異（バリアント）は誰もが持っている
という事実をご説明しています。

遺伝子変異は思っている以上に身近な存在です。

「情報を知る」ことへの不安や怖れよりも
自分を知ることには大きなメリットがあります。

前向 もっとみる

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病気を持つ子を生むのは悪なのか？

YouTube更新しました！
「病気を持っている子を生む」ことに罪悪感を感じる方が多いように思います。

妊娠も出産も子育ても「親の覚悟の度合いは変わらない」ことをお伝えしたいです。
いかなる決断にも覚悟が必要であり、覚悟を持った子育てが前提となります。

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anan 2021年3月24日号 掲載記念

2021年3月17日発売のanan(2021年3月24日号)に
私の記事が掲載されています！！

NIPT診療についてご紹介しております。
子作り世代の方へご覧いただけますと嬉しいです。

NIPTのメリットについてお話した動画もぜひご覧ください。
https://youtu.be/ZqWhBItNmck

これからも【遺伝病 x 医師】として当事者意見を発信してまいりますので
チャンネル登録して もっとみる

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【ダイジェスト版】自己紹介

ついにYouTube始めました。
これからはSNS発信もがんばります！

医療業界の裏側を
遺伝病・難病を持つ「当事者目線」で
暴露していくチャンネルです。

みなさん、応援よろしくお願いいたします！！

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医師６年目で女性起業家となった理由、医療現場で改善されない課題２

医師６年目で女性起業家となった理由、医療現場で改善されない課題２

医師として病院勤務するかたわら、遺伝医療の体制づくりや遺伝子解析サービスについての専門的なカウンセリング事業などは現在まで継続しています。

そして、医療従事者だけでなく様々な患者にも触れ合う中で

現状の医療現場における放置できない課題に対する改善策を検討するようになりました。

「現状を変えたいのであれば、まずはアクションを起こす」

これは、物心ついた頃から私の行動指針になっています。

同

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