私の難病体験記〜遺伝病を宣告された女子高生〜
私は16歳の時に
「生涯治らない遺伝病」
であることを宣告されました。
しかし、当時の私は治療を拒否しました。
「終わりなき治療」の開始時期は
自ら決断しましたが
難病申請や医療費助成金の承諾には
数年前からの準備が必要でした。
国家としても
「莫大な医療費がかかり続ける患者」
に対して、そう簡単には支援してくれません。
「厳しい条件をクリアした患者」でなければ
治療を受けることすらできないのです。
しかし、病気の進行が止まることはありません。
身体が回復する希望もありません。
患者側もあきらめずに、知識を持って
「支援を受けるための行動」
に出てもらいたいです。
国家の財政崩壊に伴い
今後ますます助成金をもらうための条件は
厳しくなることが予想されます。
私の難病体験記を通して
考え始めるきっかけになると嬉しいです。
これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として
当事者意見を発信していく
貴重なコンテンツを作ってまいります。
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