【医師から警告２】患者が見離される時代〜研究・支援されない病気〜
【医師からの警告】シリーズの２つ目。
マーケットの小さい希少疾患に対する
研究や新薬開発は進まないという現実。
現在でも、稀すぎる病気は
指定難病として認められず
難病法による医療費助成金も受けられない
という事実があります。
そのような病気を持って生まれてきた場合
ひたすら苦しみに耐えながら
「終わり」が来るのを待つことしかできません。
そういった現実を事前に知った上で出産し
覚悟をもった子育てをしているのと
何も知らされずに
出生後に過酷な現実を突きつけられるのとでは
当事者となる患者・家族の負担
心のダメージは大きく異なります。
また、「病気の子をしっかり育てる」という
親側の覚悟はあったとしても
患者となる子の立場からすると
「親の要望の押し付け」となる場合があります。
患者の家族も（日常的に世話をする）当事者
と考えることができますが
「（世話をする側の）自分も苦しんでいる」
として時に、彼らの視野は狭くなることがあります。
「病気によって直接的な苦しみを受ける人」
のことを第一に考えて
想像力を膨らませてもらいたいと思っています。
これからも【遺伝病 x 医師 ＠妊娠中】として
当事者意見を発信していく
貴重なコンテンツを作ってまいります。
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