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指定難病【特発性後天性全身性無汗症】
●はじめに
はじめまして。
私は、指定難病(163)【特発性後天性全身性無汗症】という病気を患っています。現在、ステロイドパルス療法という治療を2回、ゾレア(オマリズマブ)を1回、抗ヒスタミン剤やステロイド剤などの薬物療法をしています。
今回、noteを始めた経緯は、同じ悩みを持つ方々への情報発信や、身体や心の病気で似たような境遇の方々との繋がりや励みになればいいなと思い始めました。
よ
大学の教授とZOOM面談(今後について)
●はじめに
こんにちは。
本日、学科主任、学年担任の先生方とZOOMで今後の学生生活についての面談を受けました。
今回は、その面談の中で決まった内容、ちょっと嬉しい報告について書いていきたいと思います。
●今後の学生生活について
オンライン授業
実習は受けない
の以上2点がほぼ確実に決定しました。
基本、春期は通学なし
ということになりそうです
実習に関しては、通学して実習を受けても
汗が出ない難病の人の就職相談 in かながわ県民センター
●はじめに
こんにちは。
私は、1年後に就活が控えている大学3年生です。
本日かながわ県民センターにある、かながわ難病相談・支援センターへ“難病の就労支援"ということで難病を抱えた人がどのように仕事についているのか相談しに行きました。
●相談
ハローワークの方や相談センターの方、3名にお話を聞いていただき、就職先や難病の方が就活する上での注意点などのアドバイスをいただきました。
【就職先】
外来(3回目のパルス療法を終えて)
●はじめに
こんにちは。
ブログを見てくださりありがとうございます。
今回は3/29の外来(パルス療法から約2週間後)での検査結果や診察の内容について伝えたいと思います。
最後には、最近またもう一つ病気が増えたことについても少しだけ書いてあります…笑
●検査
【血液検査】
ステロイドパルスの副作用はとくに認められませんでした。
しかし…
クレアチニンの値が
1.29(基準範囲 : 0.65
ステロイドパルス療法 3クール目 (2日目)
●はじめに
今回は、2日目の主な流れと副作用、効果について書いていきたいと思います。また、臨床心理士さんとのお話の内容はまた別のブログで詳しく書いていきたいと思います。そちらは、同じような状況で悩んでる方や精神的に辛い方の励みに少しでもなったらいいなと思います。
ちなみに、2日目を終えても未だに効果は実感できていません…
●2日目
【2日目 流れ】
4時 起床
6時 バイタル測定
8時 朝食
無汗症の人がまだ汗をかいていた頃
●はじめに
私は汗が出てきません。その代わりに蕁麻疹が出ます。
汗も蕁麻疹も特に気にすることなく、20年間過ごしてきました…。
今回は、そんな汗をかかなくなってしまった人が、まだ汗をかいて、普通に運動もできていた頃のお話をしたいと思います。
●普通に運動していた頃
私は中学生の頃から、高校3年の春(コロナの影響でインターハイ中止が決まる)まで陸上部に所属してました。成績もそこそこで県大会の決
ステロイドパルス療法 3クール目 (1日目)
●はじめに
3/16-18の3日間で3回目のステロイドパルス療法がスタートしました。
今回は、1日目を終えて感じた副作用や感想を書いていきたいと思います。
ちなみに、効果はまだ実感できてません…
●1日目
ついに始まった3回目のステロイドパルス療法。
医師にも3回目で効く人が多いと言われてました(あまり期待はするなと言われてる)。また、寛解した人のブログなどを見ると、3回目で効果が出始め人
今後の学校生活について…
●はじめにこんにちは。
3/1に自分の通っている大学の先生の研究室で、今後の学校生活について相談してきました。
●相談お世話になった先生は、スキー実習前から色々な相談をしていた先生で、救急救命士の資格を持っている方です。
相談内容は、
休学、転科について
今後の学校生活に向けて学校として配慮をお願いすることは可能か
将来のこと
の3点です。
結論として、休学や転科もせず残り2年間病気