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ある日突然、汗が全く出なくなるという難病に罹ってしまった救急救命士を目指す大学生のno…

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ある日突然、汗が全く出なくなるという難病に罹ってしまった救急救命士を目指す大学生のnoteです。【概要】 2022.8~ コリン性蕁麻疹 / 2022.12~ 特発性後天性全身性無汗症(無汗部位 98% 減汗部位2%) / 治療 : ステロイドパルス× 4クール・ゾレア ×2
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指定難病【特発性後天性全身性無汗症】

●はじめに 　はじめまして。 　私は、指定難病(163)【特発性後天性全身性無汗症】という病気を患っています。現在、ステロイドパルス療法という治療を2回、ゾレア(オマリズマブ)を1回、抗ヒスタミン剤やステロイド剤などの薬物療法をしています。 　今回、noteを始めた経緯は、同じ悩みを持つ方々への情報発信や、身体や心の病気で似たような境遇の方々との繋がりや励みになればいいなと思い始めました。 　よろしければ最後までお付き合いください🙇🏻‍♂️ ●自己紹介 　私は、救急救命

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    • 大学の教授とZOOM面談(今後について)

      ●はじめに こんにちは。 本日、学科主任、学年担任の先生方とZOOMで今後の学生生活についての面談を受けました。 今回は、その面談の中で決まった内容、ちょっと嬉しい報告について書いていきたいと思います。 ●今後の学生生活について オンライン授業 実習は受けない の以上2点がほぼ確実に決定しました。 基本、春期は通学なし ということになりそうです 実習に関しては、通学して実習を受けてもいいよとはこちらとしては言えない(身体の安全を守りきれないから)という理由でした

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      • 挫折

        ●はじめに こんにちは。 私は消防官を目指していた大学3年生です👩🏻‍🚒 今回は今後の人生も含めて、一番だと思う挫折について書いていきたいと思います。 ●将来の夢 【将来の夢 経歴】 幼稚園 飛行機の整備士 小学4年生 公務員 小学6年生 医者 中学3年生〜今日まで 救急救命士(救急隊員) ○幼稚園 ただ単に、飛行機が好きでカッコいいから近くで見たいな〜程度でした😅 よく親に羽田空港に連れて行ってもらうほど好きでした✈️ パイロットなら操縦できるしいいじゃん‼︎ とは

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        • 汗が出ない難病の人の就職相談 in かながわ県民センター

          ●はじめに こんにちは。 私は、1年後に就活が控えている大学3年生です。 本日かながわ県民センターにある、かながわ難病相談・支援センターへ“難病の就労支援"ということで難病を抱えた人がどのように仕事についているのか相談しに行きました。 ●相談 ハローワークの方や相談センターの方、3名にお話を聞いていただき、就職先や難病の方が就活する上での注意点などのアドバイスをいただきました。 【就職先】 発汗機能が働かないため、体温調節ができない身体です。 そのため、空調の効いた部

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        指定難病【特発性後天性全身性無汗症】

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          外来(3回目のパルス療法を終えて)

          ●はじめに こんにちは。 ブログを見てくださりありがとうございます。 今回は3/29の外来(パルス療法から約2週間後)での検査結果や診察の内容について伝えたいと思います。 最後には、最近またもう一つ病気が増えたことについても少しだけ書いてあります…笑 ●検査 【血液検査】 ステロイドパルスの副作用はとくに認められませんでした。 しかし… クレアチニンの値が 1.29(基準範囲 : 0.65~1.07) と非常に高い結果に😱 コリン性蕁麻疹で運動どころではないため、筋肉

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          ステロイドパルス療法 3クール目 (3日目〜退院後)

          ●はじめに こんにちは。 3/16〜18の３日間の入院生活を終え、無事退院することができました。 今回は、最終日である3日目の流れとパルスの副作用、処方、退院後などの様子を伝えたいと思います。 ●3日目 【3日目 流れ】 6時 起床 点滴開始 7時 点滴終了 + 抜針 8時 朝食(パン、サラダ、コーンスープ、牛乳) 10時 退院 12時 自宅到着 【副作用】 6時、起床と同時に始まった3日目のパルス療法。 今日も昨日に引き続き、点滴開始から数十分経った頃から「口の中が

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          “こころ”について (臨床心理士に相談)

          ●はじめに 先日お話ししていた、ソーシャルワーカーさんから勧められ、3回目の入院時に臨床心理士さんに今の精神状態や、抱えてる不安、1番落ちてしまっていたときの相談をすることになりました。 今回は、そのときの相談内容等を書いていきたいと思います。 少しでも同じように病気で悩んでる人や、心に不安を抱えてる人の励みになったらいいなと思います😌 ●臨床心理士 【臨床心理士とは】 臨床心理学にもとづく知識や技術を用いて、人間の”こころ”の問題にアプローチする”心の専門家”です。

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          “こころ”について (臨床心理士に相談)

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          ステロイドパルス療法 3クール目 (2日目)

          ●はじめに 今回は、2日目の主な流れと副作用、効果について書いていきたいと思います。また、臨床心理士さんとのお話の内容はまた別のブログで詳しく書いていきたいと思います。そちらは、同じような状況で悩んでる方や精神的に辛い方の励みに少しでもなったらいいなと思います。 ちなみに、2日目を終えても未だに効果は実感できていません… ●2日目 【2日目 流れ】 4時 起床 6時 バイタル測定 8時 朝食 (パン、野菜ソテー、バナナ、牛乳) 9時 回診 10時 点滴開始 11時 点滴

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          無汗症の人がまだ汗をかいていた頃

          ●はじめに 私は汗が出てきません。その代わりに蕁麻疹が出ます。 汗も蕁麻疹も特に気にすることなく、20年間過ごしてきました…。 今回は、そんな汗をかかなくなってしまった人が、まだ汗をかいて、普通に運動もできていた頃のお話をしたいと思います。 ●普通に運動していた頃 私は中学生の頃から、高校3年の春(コロナの影響でインターハイ中止が決まる)まで陸上部に所属してました。成績もそこそこで県大会の決勝にはギリギリ行けるぐらいではありました🏃🏻‍♂️💨 中学、高校は問題なく、む

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          ステロイドパルス療法 3クール目 (1日目)

          ●はじめに 3/16-18の3日間で3回目のステロイドパルス療法がスタートしました。 今回は、1日目を終えて感じた副作用や感想を書いていきたいと思います。 ちなみに、効果はまだ実感できてません… ●1日目 ついに始まった3回目のステロイドパルス療法。 医師にも3回目で効く人が多いと言われてました(あまり期待はするなと言われてる)。また、寛解した人のブログなどを見ると、3回目で効果が出始め人も多く、無意識にこの3回目にすごく期待してる気がします…🥺 【1日目 流れ】

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          看護師さんの目の前で蕁麻疹パニック

          ●はじめにこんにちは。 本日、明日から入院のため東京医科歯科大学病院にて入院オリエンテーションを受けてきました。 ●入院オリエンテーションと蕁麻疹入院オリエンテーション自体は問題なく説明を聞いて、書類にサインしてといった感じでした。 しかし、入院オリエンテーション待ってる間と受け始めの頃… 蕁麻疹が出てしまい半ばパニック状態🤯 【状況】 入院オリエンテーションの室温 : 25℃。 服装 : エアリズム(下着)にパーカー 持ち物 : 貴重品のみ → 保冷剤持ってない🤦🏻‍

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          今後の学校生活について…

          ●はじめにこんにちは。 3/1に自分の通っている大学の先生の研究室で、今後の学校生活について相談してきました。 ●相談お世話になった先生は、スキー実習前から色々な相談をしていた先生で、救急救命士の資格を持っている方です。 相談内容は、 休学、転科について 今後の学校生活に向けて学校として配慮をお願いすることは可能か 将来のこと の3点です。 結論として、休学や転科もせず残り2年間病気と闘いながら頑張ることになりました。 【配慮について】 診断書があれば車通学

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          早めてもらった外来

          ●はじめにこんにちは。 3/29の外来予約を症状が良くならないということで、2/22に早めてもらいました。 今回は、2回目のステロイドパルス療法後の外来での診察の内容と処置について書いていきたいと思います。 ●診察【血液検査】 ステロイドの副作用として… リンパ球 単球 この２つの免疫細胞の値が基準値以下でした。 ここまで顕著にステロイドの副作用で免疫力が落ちてるとは思いませんでした…🦠 血液検査をした日は、ステロイドパルス療法から20日目、ステロイド剤を1日4錠

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          汗をかかずにスキーを滑る

          ●はじめに　こんにちは。 　今回は、学校の必修科目である遭難救助実習(スキー実習)について書いていきたいと思います。 　いかに蕁麻疹を出さず(汗をかかずに)過ごせるかを考えた5日間でした…💦 ●実習とは？実習は、2/13〜2/17の計5日間で行われました⛷ 　自分の通う大学は、救急救命士を養成するということもあり、過酷な実習がいくつかあります。その中でも比較的楽(ほぼ修学旅行)な実習である遭難救助実習は、山形県にある蔵王で、スキーを学びながら、雪上での処置や傷病者対応につ

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          ステロイドパルス 2回目

          ●はじめにこんにちは。 今回は、2回目のステロイドパルス療法の入院中と、退院後について書いていきたいと思います。 ●入院中1/31〜2/2の3日間、東京医科歯科大学病院にて2回目のステロイドパルス療法の方をしていきました。 【治療中に実感した副作用】 苦味 不眠症状？ 眠気はあったのですが、一緒の部屋の人のイビキがひどくて寝れなかったような気がします…笑 【治療して変化はあった？】 今回も速効性はなく、お風呂や緊張する場面(抜針)では蕁麻疹症状がでました。 で

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          ステロイドパルス後、初の外来

          退院から2週間後の1/11にステロイドパルス療法後、初の外来に来ました。 【血液検査の結果】 ステロイドの副作用でリンパ球(免疫)の値が基準値を下回っていました。 血糖には異常はなく、ステロイド糖尿病の心配は今のところなさそうです…。 【実感していた副作用】 免疫低下 肌荒れ(ニキビ) →塗り薬を新たに処方して貰いました。 【次回の予定】 また、次回の入院の予定を決めました。 学校の授業の一環で、スキー実習が5日間泊まり込みであるためその前には2回目の治療をし

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