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iga腎症…✴︎ 2023年10月かかりつけ医に腎臓悪化を告げられる…✴︎ 2024年3月…

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iga腎症…✴︎ 2023年10月かかりつけ医に腎臓悪化を告げられる…✴︎ 2024年3月セカンドオピニオンへ、あと2年程で透析と言われる…✴︎ 家族がドナー候補に…✴︎ 今の気持ちとこれからのことを記す日記…✴︎

【iga腎症】心のもやもや〜親のこと〜2024.6.16(日)

過去に囚われてしまっている私 母親と父親の嫌な部分ばかり思い出してしまう 特に中学生の時の嫌な記憶 最近のノートでは両親がドナー候補になって嬉しかった話を書いたけ…

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4日前
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【iga腎症】ドナー候補の話〜両親と姉弟〜2024.5.26(日)

両親と病院へ行ってきた ドナーになるには腎機能が達していなかったので、本格的な検査を始める前にドナー候補から外れた 腎臓が２つの今の状態なら健康的に問題ないけれ…

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3週間前

【iga腎症】不安と辛さが込み上げてきて危なかった日〜ストレス過多〜2024.5.19(日)

心臓がドキドキして呼吸が浅く涙が止まらない 1人で過去のことやこれからのことを考えていたら過呼吸みたいになりそうになった これはまずい 急いでYouTubeで検索する …

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1か月前

【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々～娘と猫と～2024.5.6(月)

2泊3日で県外の娘に会いに行ってきた 久しぶりに会うのと、腎臓をばぁばかじいじにもらうかもしれない話をしに行くために。 あっという間の時間だったな 特別なことはして…

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1か月前
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【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜きょうだいでランチ〜2024.4.28(日)

来月ドナー候補の両親と一緒に、腎臓移植のことで医師と移植コーディネーターと話をする その前にきょうだいには話しておかないとと思いランチに誘った 実家で会ったり個…

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1か月前
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【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

いつからだろう 自分の体調をベースに動くようになったのは 今日3度寝してしまった 疲れが溜まってたのかな 夜の9時に寝て何回か目が覚めかけたけど、結局起きたのは昼の…

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2か月前
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【iga腎症】ありがとう～ドナー候補してくれた両親～2024.4.13(土)

コロナも治り、花粉症も落ち着き、父親に話をする日がやってきた ほっとした 父親に話するのは緊張した だけど実際には意外にも父親の方から腎臓提供のことを聞いてくれ…

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2か月前

【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024.3.31(日)

今日は動ける 喉と頭の痛さは残るものの、熱も微熱ほどまで下がり鼻水もそれほどでもなくいい感じ 洗濯をして食洗機を回し、ジブリのオルゴールをYouTubeで流す昼下がりの…

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2か月前
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【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024.3.30(土)

今週はほんと疲れた コロナの症状が治って火曜日から仕事復帰 休んだ分の溜まった仕事をこなし、精一杯頑張った。 疲れが溜まっているのと明日休みだってので気が緩んだ…

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2か月前

【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024.3.22(金)

新型コロナウイルスの流行が終わろうとしている昨今、初めて陽性になってしまった 3.4年前に新型コロナウイルスが流行し始めて、持病があるので感染するのが本当に怖かっ…

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3か月前
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【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024.3.16(土)

腎臓は１つで大丈夫 70代での提供可能 がんでなければ提供できる 病院の先生に言われた言葉 私は母のリスクを考えると自分からはお願い出来ないししないつもりだった。だ…

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3か月前

【iga腎症】セカンドオピニオン　希望から絶望へ～想像から現実へ～ 2024.3.9(土)

最近毎日泣いている 色々ありすぎるし考えすぎるから 腎臓の数値が悪化している為、今まで本を読んで気にしていたけど行かなかった堀田修クリニックに行ってみることを決…

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【iga腎症】心のもやもや〜親のこと〜2024.6.16(日)

【iga腎症】心のもやもや〜親のこと〜2024.6.16(日)

過去に囚われてしまっている私
母親と父親の嫌な部分ばかり思い出してしまう
特に中学生の時の嫌な記憶

最近のノートでは両親がドナー候補になって嬉しかった話を書いたけど、いまだに実家に帰ると空気が嫌だなと感じる時がある

母の口癖は「ついでに」だった
4人きょうだいの次女の私、年子の姉と3つ下の弟の3人だったけど中学生の時に妹が産まれた

家で私が座ってて立つと必ずと言っていいほど、何か頼まれた。つ

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【iga腎症】ドナー候補の話〜両親と姉弟〜2024.5.26(日)

【iga腎症】ドナー候補の話〜両親と姉弟〜2024.5.26(日)

両親と病院へ行ってきた
ドナーになるには腎機能が達していなかったので、本格的な検査を始める前にドナー候補から外れた

腎臓が２つの今の状態なら健康的に問題ないけれど、1つあげるとなるとダメだった

一緒に話を聞いてくれたし腎臓あげなければ2人とも大丈夫だってことはわかったからそれはよかった

親子水入らずで出かけたのもなんだか久しぶりだったし、帰りに美味しいクレープも食べれたし

少し期待はしてい

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【iga腎症】不安と辛さが込み上げてきて危なかった日〜ストレス過多〜2024.5.19(日)

【iga腎症】不安と辛さが込み上げてきて危なかった日〜ストレス過多〜2024.5.19(日)

心臓がドキドキして呼吸が浅く涙が止まらない

1人で過去のことやこれからのことを考えていたら過呼吸みたいになりそうになった

これはまずい

急いでYouTubeで検索する
悲しい気持ち対策方法からのYouTubeサーフィン

家でのんびり過ごすのは好きなんだけど、こういう日は外に出た方がいい

と言いつつ何もする気になれない

そう言えば昨日は冒険したな
地図に出てて行ってみたけどなんか汚なそう

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【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々～娘と猫と～2024.5.6(月)

【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々～娘と猫と～2024.5.6(月)

2泊3日で県外の娘に会いに行ってきた
久しぶりに会うのと、腎臓をばぁばかじいじにもらうかもしれない話をしに行くために。

あっという間の時間だったな
特別なことはしてないんだけど、2人でホームセンターやダイソーに行ったり、部屋の片付けをしたり、猫の毛玉をバリカンで綺麗にしたり、そんな日々が楽しかった

腎臓の話もできた
ドナーになってもらうかもって所まで

けど、あまり今どういう症状なのかまでは分

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【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜きょうだいでランチ〜2024.4.28(日)

【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜きょうだいでランチ〜2024.4.28(日)

来月ドナー候補の両親と一緒に、腎臓移植のことで医師と移植コーディネーターと話をする

その前にきょうだいには話しておかないとと思いランチに誘った

実家で会ったり個々ではあるけど4人でランチってもしかしたら初めてかも？って思いながら、泣いちゃうのかなとか思いながらその場所に向かった

両親のどちらかから腎臓を１つもらうかもしれないことを話さないと

メニューを頼んで「重い話だけど、軽く話すね」って

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【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

いつからだろう
自分の体調をベースに動くようになったのは

今日3度寝してしまった
疲れが溜まってたのかな

夜の9時に寝て何回か目が覚めかけたけど、結局起きたのは昼の2時、17時間寝た

さすがに寝過ぎ
こんなに寝たの高校生以来かも

たくさん寝たから体調が戻るわけでもなく
起きてからも疲労感は続く

娘がまだ幼い頃に私は自分の体調のペースに娘を合わせていたことに気づいた出来事があった

それは

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【iga腎症】ありがとう～ドナー候補してくれた両親～2024.4.13(土)

【iga腎症】ありがとう～ドナー候補してくれた両親～2024.4.13(土)

コロナも治り、花粉症も落ち着き、父親に話をする日がやってきた

ほっとした

父親に話するのは緊張した
だけど実際には意外にも父親の方から腎臓提供のことを聞いてくれた

あんなにも話をするのに緊張し1人で泣いていた私が、母からの腎臓提供のことも納得してくれてドナーとして候補してくれた父親に驚きと感謝でいっぱいになった

来月生体移植をする予定の病院の予約が取れたので、両親と話を聞きに行く

先生と

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【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024.3.31(日)

【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024.3.31(日)

今日は動ける
喉と頭の痛さは残るものの、熱も微熱ほどまで下がり鼻水もそれほどでもなくいい感じ

洗濯をして食洗機を回し、ジブリのオルゴールをYouTubeで流す昼下がりの時間

久しぶりにのんびりと心地の良い休日を過ごしている気がする

体が動くというのはほんとにいいことだ
活力が湧いてくる

今日はほんとに暖かい
外は暑いくらいかもしれない

大丈夫
明日は会社に行けそうだ

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【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024.3.30(土)

【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024.3.30(土)

今週はほんと疲れた

コロナの症状が治って火曜日から仕事復帰
休んだ分の溜まった仕事をこなし、精一杯頑張った。

疲れが溜まっているのと明日休みだってので気が緩んだのか、金曜日の仕事が終わる1時間前にひどい頭痛とだるさが襲ってきた。

金曜日は花粉症の症状がひどく、仕事中も鼻水が止まらず大変だった。喉も痛いし、鼻をかみすぎて耳も痛いし頭も痛い。

花粉症だけど、毎年そんなにひどい症状にならないし、

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【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024.3.22(金)

【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024.3.22(金)

新型コロナウイルスの流行が終わろうとしている昨今、初めて陽性になってしまった

3.4年前に新型コロナウイルスが流行し始めて、持病があるので感染するのが本当に怖かった

去年インフルエンザと同類の5類に移行されてからもマスクは外せなくて会社でやっと2ヶ月ほど前に外せるようになった（会社の人達は流行時もマスクしてない人がいるほどで、マスクしている人は１割ほどになっていた）

それからも手洗いうがいは

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【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024.3.16(土)

【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024.3.16(土)

腎臓は１つで大丈夫
70代での提供可能
がんでなければ提供できる

病院の先生に言われた言葉

私は母のリスクを考えると自分からはお願い出来ないししないつもりだった。だけど母は前向きに考えてくれている。ドナーとして適合するか腎臓の状態を検査する意思でいる。

私が泣いていると適合するかしないかわからないけどしてみようと言ってくれる。本当に嬉しい‥

嬉しいけど悲しい
複雑

かかりつけ医の先生がい

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【iga腎症】セカンドオピニオン　希望から絶望へ～想像から現実へ～ 2024.3.9(土)

【iga腎症】セカンドオピニオン　希望から絶望へ～想像から現実へ～ 2024.3.9(土)

最近毎日泣いている
色々ありすぎるし考えすぎるから

腎臓の数値が悪化している為、今まで本を読んで気にしていたけど行かなかった堀田修クリニックに行ってみることを決意

なんとかよくなる方法を聞き出せればと希望を胸に仙台へ、しかし現実は考えているよりも厳しかった

ここまでに至るまでの大まかな経緯を説明すると

①高校生の頃学校の検尿でひっかかり病院へ
腎生検をしてiga腎症と発覚
②20数年同じ病

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