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iga腎症…✴︎ 2023年10月かかりつけ医に腎臓悪化を告げられる…✴︎ 2024年3月…

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iga腎症…✴︎ 2023年10月かかりつけ医に腎臓悪化を告げられる…✴︎ 2024年3月セカンドオピニオンへ、あと2年程で透析と言われる…✴︎ 両親がドナー候補に…✴︎ 今の気持ちとこれからのことを記す日記…✴︎

最近の記事

【iga腎症】不安と辛さが込み上げてきて危なかった日〜ストレス過多〜2024.5.19(日)

心臓がドキドキして呼吸が浅く涙が止まらない 1人で過去のことやこれからのことを考えていたら過呼吸みたいになりそうになった これはまずい 急いでYouTubeで検索する 悲しい気持ち対策方法からのYouTubeサーフィン 家でのんびり過ごすのは好きなんだけど、こういう日は外に出た方がいい と言いつつ何もする気になれない そう言えば昨日は冒険したな 地図に出てて行ってみたけどなんか汚なそうで、看板もよく見ないとわからないクレープ屋さんに行った 美味しかった! 価格の

    • 【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々~娘と猫と~2024.5.6(月)

      2泊3日で県外の娘に会いに行ってきた 久しぶりに会うのと、腎臓をばぁばかじいじにもらうかもしれない話をしに行くために。 あっという間の時間だったな 特別なことはしてないんだけど、2人でホームセンターやダイソーに行ったり、部屋の片付けをしたり、猫の毛玉をバリカンで綺麗にしたり、そんな日々が楽しかった 腎臓の話もできた ドナーになってもらうかもって所まで けど、あまり今どういう症状なのかまでは分かってないから、太った私にもっと歩くといいよとか運動をすすめてくる それくらい

      • 【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜きょうだいでランチ〜2024.4.28(日)

        来月ドナー候補の両親と一緒に、腎臓移植のことで医師と移植コーディネーターと話をする その前にきょうだいには話しておかないとと思いランチに誘った 実家で会ったり個々ではあるけど4人でランチってもしかしたら初めてかも?って思いながら、泣いちゃうのかなとか思いながらその場所に向かった 両親のどちらかから腎臓を1つもらうかもしれないことを話さないと メニューを頼んで「重い話だけど、軽く話すね」って自分で言った途端に何も言えなくなった 泣きそうだ… 食べてからにする?って弟が

        • 【iga腎症】普通の生活って?〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

          いつからだろう 自分の体調をベースに動くようになったのは 今日3度寝してしまった 疲れが溜まってたのかな 夜の9時に寝て何回か目が覚めかけたけど、結局起きたのは昼の2時、17時間寝た さすがに寝過ぎ こんなに寝たの高校生以来かも たくさん寝たから体調が戻るわけでもなく 起きてからも疲労感は続く 娘がまだ幼い頃に私は自分の体調のペースに娘を合わせていたことに気づいた出来事があった それはお祭りでの出来事 お祭りに出る日、町内会館でお昼が配られるので食べていた時のこと

        【iga腎症】不安と辛さが込み上げてきて危なかった日〜ストレス過多〜2024.5.19(日)

        • 【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々~娘と猫と~2024.5.6(月)

        • 【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜きょうだいでランチ〜2024.4.28(日)

        • 【iga腎症】普通の生活って?〜17歳から持病の私〜2024.4.20(土)

          【iga腎症】ありがとう~ドナー候補してくれた両親~2024.4.13(土)

          コロナも治り、花粉症も落ち着き、父親に話をする日がやってきた ほっとした 父親に話するのは緊張した だけど実際には意外にも父親の方から腎臓提供のことを聞いてくれた あんなにも話をするのに緊張し1人で泣いていた私が、母からの腎臓提供のことも納得してくれてドナーとして候補してくれた父親に驚きと感謝でいっぱいになった 来月生体移植をする予定の病院の予約が取れたので、両親と話を聞きに行く 先生と移植コーディネーターの方とこれからのことを話する。検査のこと、費用のこと、時期の

          【iga腎症】ありがとう~ドナー候補してくれた両親~2024.4.13(土)

          【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024.3.31(日)

          今日は動ける 喉と頭の痛さは残るものの、熱も微熱ほどまで下がり鼻水もそれほどでもなくいい感じ 洗濯をして食洗機を回し、ジブリのオルゴールをYouTubeで流す昼下がりの時間 久しぶりにのんびりと心地の良い休日を過ごしている気がする 体が動くというのはほんとにいいことだ 活力が湧いてくる 今日はほんとに暖かい 外は暑いくらいかもしれない 大丈夫 明日は会社に行けそうだ

          【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024.3.31(日)

          【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024.3.30(土)

          今週はほんと疲れた コロナの症状が治って火曜日から仕事復帰 休んだ分の溜まった仕事をこなし、精一杯頑張った。 疲れが溜まっているのと明日休みだってので気が緩んだのか、金曜日の仕事が終わる1時間前にひどい頭痛とだるさが襲ってきた。 金曜日は花粉症の症状がひどく、仕事中も鼻水が止まらず大変だった。喉も痛いし、鼻をかみすぎて耳も痛いし頭も痛い。 花粉症だけど、毎年そんなにひどい症状にならないし、今年も全然大丈夫だったのに。体が弱ってるからなのか、花粉が多いのかわからないが辛

          【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024.3.30(土)

          【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024.3.22(金)

          新型コロナウイルスの流行が終わろうとしている昨今、初めて陽性になってしまった 3.4年前に新型コロナウイルスが流行し始めて、持病があるので感染するのが本当に怖かった 去年インフルエンザと同類の5類に移行されてからもマスクは外せなくて会社でやっと2ヶ月ほど前に外せるようになった(会社の人達は流行時もマスクしてない人がいるほどで、マスクしている人は1割ほどになっていた) それからも手洗いうがいは1日に何回もしていた。食事前と薬飲む時には必ずアルコール除菌ウエッティで拭いてい

          【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024.3.22(金)

          【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024.3.16(土)

          腎臓は1つで大丈夫 70代での提供可能 がんでなければ提供できる 病院の先生に言われた言葉 私は母のリスクを考えると自分からはお願い出来ないししないつもりだった。だけど母は前向きに考えてくれている。ドナーとして適合するか腎臓の状態を検査する意思でいる。 私が泣いていると適合するかしないかわからないけどしてみようと言ってくれる。本当に嬉しい‥ 嬉しいけど悲しい 複雑 かかりつけ医の先生がいる日に今月は行けない為、来月行った時に先週行った病院の話とこれからの話をしに行こ

          【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024.3.16(土)

          【iga腎症】セカンドオピニオン 希望から絶望へ~想像から現実へ~ 2024.3.9(土)

          最近毎日泣いている 色々ありすぎるし考えすぎるから 腎臓の数値が悪化している為、今まで本を読んで気にしていたけど行かなかった堀田修クリニックに行ってみることを決意 なんとかよくなる方法を聞き出せればと希望を胸に仙台へ、しかし現実は考えているよりも厳しかった ここまでに至るまでの大まかな経緯を説明すると ①高校生の頃学校の検尿でひっかかり病院へ 腎生検をしてiga腎症と発覚 ②20数年同じ病院に通っていたが昨年数値が悪化、地元の大きな病院に紹介状で行き腎臓が残り14%程

          【iga腎症】セカンドオピニオン 希望から絶望へ~想像から現実へ~ 2024.3.9(土)