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先天性無痛無汗症

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私の難病についてのあれやこれや。難病を持つことで思うこと。
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生きることと難病、障害。

生きることと難病、障害。

730回目です。φです。

突然の真夏日に打ちのめされました。私蒸発するんじゃ…？と心から思った。人間水分の比率多いからね(笑)

春は変わりやすい天気なのだけれど、これは急激すぎ。この温度差も地球温暖化とかに由来するのかと思うと、深刻に環境問題を解決しないと、と思うばかりです。そのうち夏＝外出不可とかになりそう。

急に上がったり下がったりな気温で、なにかと不調になることが多かったこの頃。通院し

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無痛症とフィクション映画。

無痛症とフィクション映画。

703回目です。φです。

先日国民の成人としての義務を果たしてきたのですが、帰り道に桜並木を見つけました。春ですね。川を飾るように桜がたくさん。

どこに行っても、桜の花の下には人。上を見上げていたり、写真を撮っていたり。みんな桜好きだなぁ。桜も愛されて幸せだろうなぁ。

桜を見ながら今年のクリスマスを楽しみにしている私ですが(笑)

それはさておき。

自分の行動で、「”そんなことしない”って

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映画「ペインレス」。無痛症が観てみた。

映画「ペインレス」。無痛症が観てみた。

678回目です。φです。

先日映画を観まして。結構気になっていたもので、在庫がある店舗を探して、…という私にしては珍しく熱心にそのDVDを手に入れました。まぁレンタルだけど。

ペインレスという映画。スペイン・ポルトガル・フランスの合作なのだとか。

https://www.amazon.co.jp/%E3%83%9A%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%AC%E3%82%B9-DV

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温度と人間。

温度と人間。

626回目です。φです。

今日も雪…ちらほらと見える朝。新鮮だなぁ3日目だけど。飽きないものですね。

そうはいってもしもやけは悪化しているのですが！

室温について温度を感じていない私に対してちょっと思うことがあって、それについて書こうと思います。きっと認識にずれがあるんだろうなぁ。

さて、私の難病の名前は「先天性無痛無汗症」です。何度書いても名前のインパクトすごいなぁと思う。そして矛盾して

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しもやけと無痛。

しもやけと無痛。

623回目です。φです。

昨日皮膚科の病院に行くと、しもやけの悪化具合に驚かれまして…私としてはすでに「慣れた」見た目で、治っていなかったことに驚きでした(笑)

指が曲げづらかったけれど、慣れたらそこまで気にしない。こんなものかなぁ、と無駄に順応性があります。

しもやけの様子を診断されて、ふと思ったこと。

当然と言ったら当然なのだけど、痛覚の鈍さは全くもって役に立たない。痛みは体の健康維持

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心身の健康を持続させること。

心身の健康を持続させること。

601回目です。φです。

なんだか霜焼けになったようで、私の指はパンパンに張っています！人体って面白い！

私は気温差に弱くて、寒暖差アレルギーです。気温が低い日に歩いて、暖房の入った建物に入ると手足が赤くなって腫れる。ズボンがきつくなったりするくらい。小学生の頃、家に帰るとズボンが脱げない…ということもしばしば。

今でこそ「寒暖差アレルギー」だと分かるけれど、当時は全く知らなかったので「みん

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温度をどうやって知りますか？

温度をどうやって知りますか？

　543回目です。φです。

　ある程度復活した気分でいましたが、本日もどうやらそこまで復活していなかった模様。ぼんやりしていて壁とあいさつしまくりでした。壁にとっては嬉しくは無いと思うけれども。

　昨晩は早寝してみた。とは言っても30分くらい早いかなぁという程度。1時間前にベッドに入ろうと思ったけれど、気になった英単語を調べて盛り上がってしまった。なぞの高揚感が突如現れまして…。

　いつも通

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痛覚ってなんだろう。

痛覚ってなんだろう。

　535回目です。φです。

　台風、すごい方向に向かって帰っていきましたね。安心しました。ありがとう台風。今度からもそのやり方でよろしくお願いしたい。

　まぁ台風によって気圧が落ちていて、「気象病」に苦しめられた方々もいらっしゃるとは思いますが…低気圧だから不調ってちゃんと認識されているんですよ！

　私は痛みは感じないようですが、それでも不調にはなります。関節がばっきばき音を奏でてくれます。

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自分の難病を改めて考える。

自分の難病を改めて考える。

　494回目です。φです。

　りんごを持ちながらカットしていたら、いつの間にか自分の親指切り落としそうでした。危ない危ない。さくっと切っただけで済みました(笑)

　すっかりさっきまで忘れていたのだけど、ふと指を見たら傷を見つけて。ああそういえば切ったんだっけ、と思い出しました。

　怪我したとき、認識したらしばらく覚えているけれど、結構すぐに忘れてしまう。しばらく、と言っても短期記憶程度で、私

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「健康上の理由」は無責任？

「健康上の理由」は無責任？

　491回目です。φです。

　今日の速報には驚きました。安倍首相が辞任されたとのこと。私はSmartNewsで知りました。Reutersで日本のニュースを知るという結構不思議な知り方です(笑)

　abruptly、と書かれるくらい、驚きのニュース。体調があまり思わしくないようでしたが、無理をなさっていたんだなぁと思いました。潰瘍性大腸炎は難病ですし。

　私がしょっちゅうお世話になっている難病

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不便を通して便利を知る。

不便を通して便利を知る。

　467回目です。φです。

　今日は歯科に行きまして、なんやかんやで麻酔されて、ずっと麻痺しています。麻痺すると色々不便だなぁと感じる。いつもの状態って「快適」なんだな、と思います。

　私自身の快適…まぁ、支障が出るくらいには問題がない、というものだけど(笑)

　何事もないと、それが普通になって、当然だと思って、唐突にそれがなくなったときに有難さを感じる。色々なことに対して言えるんだろうなぁ

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暑がりor寒がり、とはなんでしょう。

暑がりor寒がり、とはなんでしょう。

　402回目です。φです。

　世界中で、コロナ以外の大変なことが起こっていますね。コンゴのエボラ出血熱の再来、アメリカの暴動、アノニマスの動き、香港、…ひとつのことを解決するにも多大な努力と時間、資金、人の力が必要になります。重なるということはそれだけ負担になる。

　早く解決されますように。ただ願うばかりです。

　大変なことは起こっている中、素晴らしいニュースもあります。ですが量が少ないし、

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問診という名の難関。

問診という名の難関。

　449回目です。φです。

　今日は「THE 夏空！」の空でした。入道雲でしょうか。どんなパレットでも作り出せないようなクリアで鮮やかな青に、真っ白の雲が良い感じに配置されていて。

　私は雲が動くのを見るのが好きです。すごく地味な趣味かもしれないけれど、あんな場所にも風があって動いているんだなぁとか、雲って触ったらどんな感じなんだろう、動かしたらどうなるんだろ…と感じます。触れないけど、触れた

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「安楽死」とは。難病患者からの視点。

「安楽死」とは。難病患者からの視点。

　454回目です。φです。

　気圧のせいかなぁ、不調です。なぜか毎朝5時に起きるし。

　5時起きじゃ睡眠時間が確保できないのです。早めに寝ることを心掛けているのだけど、そうすると朝早く起きるので結局睡眠時間は変わりません(笑)

　朝日を見るのは好きです。朝焼けの時間は私にとって一番好きな時間。夕焼けよりもおそらく短い、太陽が空に出てくる瞬間。

　今日はニュースを見て、考えたことについて書こ

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