生きることと難病、障害。

730回目です。φです。

突然の真夏日に打ちのめされました。私蒸発するんじゃ…？と心から思った。人間水分の比率多いからね(笑)

春は変わりやすい天気なのだけれど、これは急激すぎ。この温度差も地球温暖化とかに由来するのかと思うと、深刻に環境問題を解決しないと、と思うばかりです。そのうち夏＝外出不可とかになりそう。

急に上がったり下がったりな気温で、なにかと不調になることが多かったこの頃。通院している病院に行った際に言われたことについて、ちょっと考えてみる。

「温度管理ができない。体温調節もうまくいってない。常に適温の環境にする方が望ましい。」

というもの。いわゆる病室的な。病室って確か快適。汗もかかないし、鳥肌も立たない。

人間が持っているホメオスタシスを信じたいところですが、どうやら私には機能していない模様。あるのはあるんだろうけど。

私は私を”変温動物”と説明している。変温動物ってあれね。蛇とかそういう系。哺乳類と鳥類以外の動物で、冬眠する系。

人間なので一応体温はある。夏になったら上がり、冬になったら下がり、というものだけど。結構極端に。それに気付くことはなくて、真夏でもコート着れるし（「あ、汗かいてる」と認識するくらい）、真冬でもタンクトップ着れる（「鳥肌立ってるー！」と楽しむくらい）。

そんな日中出歩くだけで熱中症に容易になれる私。冬は霜焼け。温度管理が必要だそう。私は観葉植物かと疑いたくなりました(笑)

もしも毎日365日、欠かすことなく冷暖房を使っていたら、値段ってすごそう。環境へのダメージももちろんだけど。

しかしながら、障がい者ってなかなか仕事がない。遠回しに障害を理由に断られることもあるし、私の場合は障害の方では条件をクリアしても、難病の方でお断りされたこともある。仕事は”何が安全か”という方面からになって、見つける方が難しい。

そういう前提があると、そんな快適空間で生きるということは不可能に近い。まぁ私の頑張り次第ということもあるのだろうけどね。自分で会社立ちあげて働くとか。

生きるためにかかる費用が半端じゃない。

私はそう思います。そのくせ、補償はあまりされない。私のようなほぼ”未知”な病気は、「それは補償されない、直接的な要因だと認められないからだ」と言われることがほとんどで、難病である証拠の公的なものを持ったところであまり変わっていない。

一番衝撃的だったことは「それはそのときに発症してたんですか？」と聞かれたこと。いや、年中無休で発症してるよ(笑)

生きるって言うのは難しいね。そう笑うしかありません。

そんなすぐすぐに病気の治療法は確立されない。ましてや患者数が少なくて、データ集めるだけでも難しいようなものは。研究費をかけても目を向けてもらえなくて、研究費没収になりそうなものは。今ケチみたいですし。

そうなると、生きるためには自分でどうにかしないといけない。どうにもならないかもしれないけど、それでも七転び八起きみたいに、ひとつの壁に当たって倒れて、また立って、を繰り返す。

障がい者も働いて活躍しよう、なんて言うのなら、障がい者が働ける場所を、安心して生きることができる住むべき場所を、平等に提供したもらいたいものです。

仕事が十分にない→生きる環境も整えられない→ストレス溜まる→精神的に病む→働けない、このサイクルくらい誰でも考えられる。

改めて思う。健康ほど大切なものはなくて、健康なしに生きることって難しい。

さて、本日もあれこれしながら生きることにしましょう。未来に続くものがあると信じて。