痛い...足のむくみや内臓の痛みと格闘し続け年月が経過。視力は落ちたし、集中力も10分と持たない...この暑さだからみんな同じと訳の分からない言い訳で納得させている。一つでも改善されればいいなぁ。同じ病気の人たちの苦しみや痛みも減りますように。

人に病ありというのか、コロナウイルスやインフルエンザの影響でマスクをしている人が多いのは、ボクにとっては都合がよいことなのです。アゴがブルブル震えるパーキンソン症候群ゆえに、マスクをしていれば、それが隠せるからなのです。 最近はマスクをしない人が増えたけど、ボクはやめないと思う。

パーキンソン症候群の人々はそれぞれ症状が異なる。私は内臓と背中の痛みや視力の著しい低下などもあり、また、感情が動くと振戦と筋固縮が際立つので、ストレスが溜まらないように静かな日々を心掛けています。他人を羨まないよう、怒らせたりすることのないように、まるで一線を引いた別世界のなか。

私は弱い。noteには病気でも弱音を吐かず、前向きな人々ばかりが目立つ。でも、私はそうはなれない。弱い自分と向き合っている。

病気、せっかく産んでくれたのに親には本当に申し訳ないと思う。親は親で、病気の身体にさせてしまって申し訳ないと思っている。治らないのに、必ず治るって信じてくれているのをみていると泣けてくる。ごめんね。

推し活や楽しいことをする様にと進めてくれる人がいますが、今の私は数ヶ月前よりも明らかに体調が悪くなっていて、何かに夢中になることも笑うことも減っています。これがパーキンソン症候群の怖さなんだ...テレビを見るのも音楽を聴くのも本当にしんどくなってきました。

脳神経の薬を飲み続ける怖さに駆られながら2年近く。薬の服用で、自分が自分じゃないような感覚に駆られると言う人もいます。私は毎日の激痛に心が砕けそうになりながらも、何とか自分を保とうとしている。

身の回りの整理。本だけが片付かない。片付けたくても研究や先のことを考えると処分できない。服や靴はなくなっても、私の唯一無二の居場所なんだろうな。

SNSの整理も終活の一つ。全て消すのは容易いけれど、残しておきたいものもあり、中々すすみせん。

まだ眠い。ウニ（２歳６ヶ月）がお布団かけて！と言う声で４時前に起こされた。可哀想なので、母から頂いた小さな湯たんぽに熱湯を入れて布団に忍ばせる。もう一度水を飲んで寝ようと横になったが、トイレに行きたくなり、仕方なく４時20分に起床。趣味の道具と革の道具が沢山の四畳半で作業する。

隣町まで、電車で出掛けた。帰りは時間があったので、バスを乗り継いで、障害者福祉パスを使って帰る。私が住んでいる町は大きいが、福祉パスで広範囲に渡って利用できるから、この優遇措置は有り難い。先日は区役所のこども支援課と障害福祉支援課の窓口に行き、子育ての不安を話して、支援を求めた。

夕方、頓服が11月18日に処方して頂いた残薬、マイスリー(睡眠薬)が、４錠となったので、一晩あたり何ミリまで服用可能なのか、電話問診した。１回５ミリ、最大２回10ミリとのこと。トドさん曰く、１時までいびきをかいて爆眠。その後、頓服やシュガーレスのど飴で口渇を抑えたりしてまた寝る。

2021年(令和３年)、43回目の年の瀬。竹内まりやさんのＢＧＭ。タイトルは「駅」。私は大学生時代の懐メロを聴きながら、トドさんが作る一週間ぶりの手料理を待つ。音楽をかけているのは、私ではなく彼。私達夫婦は、2015年11月24日に婚約したので、６年間生活を共にして来た。幸せだ。

４時半に起床。ウニ（２才６カ月）とトドさんを起こさぬように和室を出る。タブレット端末を持ち出し、革細工工房にしている四畳半にヨガマットを敷いてYouTubeで瞑想と朝ヨガをした。10時くらいに陽が差してきて、気持ち良かったので、裸足で太陽を浴びた。セロトニンが出ると良いなぁ。

今朝は4時50分起き。まだ、早朝覚醒が続く。今回は体調が悪くなってから、ずいぶんと引きずっている。治すのに苦心中だ。今朝は洗濯機を回して、朝食後はゴミ捨て、押し入れの引き出しに仕舞い込んでいた書類を整理して処分。タブレット端末に夢中のウニ(２才６ヶ月)と、２人で家で過ごしている。